O życiu Miłosza decyduje choroba, jak tykająca bomba

Przy narodzinach dostał 10 punktów, urodził się jako zdrowy chłopiec, który z czasem był może odrobinę bardziej ruchliwy niż rówieśnicy. Ale takie "żywe sreberka" to przecież nic nadzwyczajnego. W każdej klasie czy grupie przedszkolnej trafi się jeden mały łobuziak. Miłosz swój przedszkolno-szkolny czas mógłby uznać za niezły poligon. Bo to czas niesamowitej ilości zmian jaka zachodzi w życiu każdego dziecka, a dla Miłosza i jego rodziny czas który zmienił ich na zawsze. Ten niegrzeczny chłopiec, niesforny uczeń swoją szkolną przygodę rozpoczął od diagnozy: nadpobudliwość psychoruchowa z deficytem uwagi. Krótko mówiąc ADHD. Był czas, gdy o tej chorobie mówiło się, że została "wymyślona", aby usprawiedliwić nieposłuszeństwo czy złe zachowanie dziecka.
Tak właśnie postrzegany był Miłosz. Jako łobuz, chłopiec z łatką "niegrzecznego", odrzucony, niezrozumiały, napiętnowany wręcz, postrach grzecznych i ułożonych uczniów. Jednak w tle tej diagnozy, jakże powszechnej, pojawiały się kolejne problemy, zdrowotne, społeczne, wychowawcze. Krok po kroku, od lekarza do lekarza, pojawiały się kolejne deficyty. Miłosz zostały przeniesiony do szkoły specjalnej w Iławie. Problemy się pogłębiały. Od trzech lat, Miłosz ma nauczanie indywidualne w domu. To już nie było zwykłe ADHD. To ataki padaczkowe, niedowład, nieprzewidywalność tych ataków, to jak się potoczą i czym się skończą. Organizm Miłosza to tykająca bomba, nigdy nie wiadomo w którym momencie wybuchnie. A gdy już się to stanie, rodzice, najbliżsi mogą co najwyżej zadbać, aby chłopiec nie zrobił sobie krzywdy.
- Miłosz wymaga nieustannej opieki, nie wiemy kiedy i w jakim stopniu pojawi się atak - mówi mama Ilona - Czasami podczas zwykłej czynności, w jednej chwili połowa jego ciała zamiera, nie współpracuje. Miłosz może upaść, nie jest w stanie iść. Zdarza się, niestety coraz częściej, że jego ciało ogarniają drgawki, ruchy i gesty nad którymi nie ma kontroli, a są bardzo niebezpieczne. Nie ma nocy, aby przespał spokojnie.

Miłosz posiada niepełnosprawność w stopniu znacznym, ma rozpoznaną padaczkę autosomalną dominującą płata czołowego, lekooporna złośliwą migrującą. U Miłosza przeprowadzono analizę panelu genów, których mutacje identyfikowane są u pacjentów z zespołami z grupy encefalopatii padaczkowych. Analiza wykazała obecność w jednym z allelu w genie KCNT1 substancji jednego nukleotydu c.2849G>A skutkującą wystąpieniem mutacji typu missens p.Arg950Gln. Mutacje mają charakter dominujący. Napady padaczkowe występują w dzień jak i w nocy. To medyczny "żargon", który oznacza, że nie ma rokowań na wyzdrowienie, chłopiec nigdy nie będzie samodzielny a z czasem będzie jeszcze gorzej.
- Zanim urodził się syn, pokonałam nowotwór. Pracowałam w hospicjum i działałam w radzie sołeckiej Mortąg. Zawsze byłam zaangażowana w otaczające nas sprawy. Teraz mój świat skurczył się do rozmiaru naszego mieszkania - opowiada Ilona Granica - Jestem z synem bezustannie, nie można go na chwilę zostawić samego. Przecież atak przychodzi nagle, nigdy nie wiadomo co się wydarzy.
Ilona Granica mieszka z synem i mężem w jednym z bloków we wsi Mortęgi, gmina Lubawa. Jak sama mówi, na szczęście na parterze bo Miłosz ma problemy z chodzeniem. Mąż pracuje a ona opiekuje się niepełnosprawnym synem. Chłopak jest wciąż obok. Garnie się do prac w domu, chce pomagać np.w kuchni, ale jego ciało nie pozwala na to.
- Miłosz lubi pomagać mi przy obiedzie. Kroi marchew, ogórki i w jednej chwili widzę, że łapie go paraliż. Ręka przestaje pracować, ogarnia go zmęczenie. - mówi Ilona Granica - Jak każdy nastolatek, chciałby grać w piłkę, jeździć na rowerze czy spotykać się z rówieśnikami. Niestety to nigdy nie będzie możliwe. Miłosz nigdy nie będzie samodzielny, nie założy rodziny, nie będzie szedł przez życie jak zdrowe dzieci.
Miłosz ataków nie pamięta. Mama, na potrzeby leczenia, nagrywa filmy, wszystko notuje. Pokazuje zeszyt w którym skrupulatnie odnotowane są ataki, szczególnie nocne. Występują każdej nocy, z różnym nasileniem, towarzyszy im krzyk i strach. Rodzice, wybici ze snu, czuwają przy Miłoszu. Nie wiadomo czy spadnie z łóżka, czy rozbije głowę o ścianę lub skaleczy nogę.
- Jestem zmęczona, fizycznie i psychicznie. Miłosz jest coraz starszy, większy i cięższy. Coraz trudniej mi go utrzymać. - opowiada mama - Syn bierze dziennie dwadzieścia różnych leków. Na jedno pomagają, na inne szkodzą. Wciąż trzeba decydować co w pierwszej kolejności leczyć. W zasadzie nie leczyć, tylko pomagać w funkcjonowaniu. Chcemy zatrzymać lub zminimalizować ataki padaczkowe. Nie chcemy, aby paraliże postępowały. Póki co to wszystko jest i nie ma szansy, aby się zmieniło. Wózek inwalidzki może wkrótce stać się naszą codziennością.
Codzienność z chorym dzieckiem to zazwyczaj dramaty najbliższych osób, często nie zdajemy sobie sprawy z tego, jakim wyzwaniem mogą być zwykłe czynności. Jednak możemy pomóc.
- Sołtys Mortąg, Alicja Zabłotna, wyszła z inicjatywą, aby założyć zbiórkę, zebrać pieniądze na remont łazienki i łóżko dla Miłosza - opowiada Ilona - Bardzo się cieszę, że są obok osoby, które chcą nam pomóc, ułatwić nasze codzienne funkcjonowanie. Rzeczywiście mycie syna jest, w obecnej łazience, niebezpieczne. Mamy bardzo wysoki brodzik, synowi trudno tam wejść. Gdy już, z moją pomocą wejdzie, myję go i niestety zazwyczaj w tej pozycji łapie go paraliż.
- Doskonale wiem z czym boryka się Ilona. Sama opiekują się chorym tatą. Przechodzę te same trudy dnia codziennego - opowiada Alicja Zabłotna, sołtys Mortąg - Osiem lat temu, z pomocą życzliwych osób udało nam się przystosować łazienkę dla mojego taty. Drobna sprawa, która w wielkim stopniu ułatwiła nam funkcjonowanie. Dla kogoś może to być fanaberia, jednak proszę sobie wyobrazić zabiegi pielęgnacyjne dorosłej osoby, bezwładnej, niepełnosprawnej. Dlatego postanowiłam pomóc Ilonie bo doskonale wiem jak to wygląda.
Alicja Zabłotna z mężem, założyli zrzutkę. Potrzeba 17 tysięcy na łazienkę i specjalne łóżko dla Miłosza. W związku z tym, że ataki padaczkowe nadchodzą najczęściej we śnie, trzeba zadbać o bezpieczeństwo chłopca.
- Zbieramy na specjalistyczne łóżko dla Miłosza. To łóżko ma zapewnić mu komfort oraz bezpieczeństwo podczas snu i odpoczynku, i co ważne, podczas nieprzewidywalnych ataków padaczkowych - opowiada Alicja Zabłotna - Budżet rodziny jest wystawiony na ciężką próbę, gdyż koszty leczenia i dojazdów z tym związanych są ogromne, a ponadto rodzina utrzymuje się z pensji ojca i świadczeń socjalnych. Koszt samego łóżka to około 6 tysięcy złotych, pozostała część kwoty pokryłaby remont łazienki.
Miłosz nie jest już małym, słodkim bobasem. Nie wzbudza takich emocji jak malutkie dzieci, jednak pozostaje wiara, że znajdą się osoby, które zechcą dołożyć swoją cegiełkę i tym samym pomogą rodzinie z Mortąg.
Ludzie w każdym wieku potrzebują pomocy. - mówi Alicja - Już mamy pierwsze wpłaty i pierwsze wykonane zadania w akcji, którą postanowiłam założyć. Skoro #GaszynChallenge okazał się takim hitem, to warto spróbować z akcją #Miłoszchallenge!
W ostatnim czasie ludzie wykonują zadania, challenge, wpłacają pieniądze. To fantastyczna inicjatywa, piękna integracja w szczytnym celu. Spotykają się pracownicy firm, urzędów i całych miejscowości. Robią pompki, przysiady, nominują kolejnych do zabawy. Wpłacają symboliczną kwotę, która nie wpływa na ich budżet, ale wspólnie rośnie dając innym ratunek. Mocno wierzymy, że dla Miłosza z Mortąg właśnie nadeszła wielka szansa.
- Zachęcamy do wpłat na zrzutce dla Miłosza i świetnej zabawy podczas #Miłoszchallenge - mówi sołtys Mortąg, Alicja Zabłotna - Razem możemy wszystko! Jeśli trzeba komuś pomóc, nie odmawiajmy.
Mama Miłosza, skromna, ciepła, kochająca nie kryje wzruszenia. Towarzyszy jej ogrom emocji, obawa i radość równocześnie. Tylko ona najlepiej wie, ile przeszła i jak wiele trudnych chwil przed jej rodziną. Obok siedzi Miłosz, nie umie pisać ani czytać, pokazuje laurkę jaką zrobił dla taty. Małe kroki, stawiane każdego dnia, we wspólnej drodze rodziny Granica. Teraz możemy do nich dołączyć i sprawić, że życie tych osób będzie odrobinę łatwiejsze. Gdy my będziemy spokojnie odpoczywać w naszych domach, mama Miłosza będzie czuwała przy nim podczas kolejnego ataku padaczkowego. My jedynie możemy podarować łóżko, w którym chłopiec będzie bezpieczny.

Zbiórka na portalu zrzutka.pl pod hasłem Na remont łazienki i łóżko dla Miłosza ID: c9669j

Alina Laskowska