Od miesiąca jest na świecie i walczy z łamliwością kości

Dariusz i Ewelina Jasińscy z Kisielic długo wyczekiwali swojego pierwszego dziecka. W końcu pojawiła się ciąża. Nic nie wskazywało, że coś będzie nie tak. Więcej - ciąża przebiegała książkowo. I wreszcie 12 marca 2021 r. na świat przyszedł Tymonek. Zaraz po narodzinach lekarze zauważyli u niego nieprawidłowości: obniżone napięcie mięśniowe i liczne złamania: jednej rączki, dwóch nóżek i kilku żeber.
Lekarze dawali mu trzy godziny życia. Zaraz po narodzinach chłopca zabrano od mamy i przetransportowano do szpitala w Gdańsku. Tamtejsi lekarze podejrzewali, że to ciężka choroba genetyczna - wrodzona łamliwość kości.

Dopiero po kilku dniach rodzice mogli go odwiedzić w szpitalu. Z uwagi na swój ciężki stan wraz z mamą poleciał samolotem z Gdańska do Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, gdzie przeszedł szereg badań.

Najgorsze było 13 wkłuć w główkę.
Podczas trzytygodniowego pobytu w szpitalu przeszedł aż 2 zapalenia płuc i połamał sobie drugą rączkę.
Lekarze potwierdzili wcześniejszą diagnozę: to wrodzona łamliwość kości. Jest to choroba nieuleczalna, objawiająca się częstymi złamaniami nie tylko podczas ruszania się, ale także samoistnie czy podczas snu. Kości chłopczyka są delikatne jak porcelana i ulegają deformacji, zrastając się. Czeka go bardzo długie leczenie.
Co 2 miesiące musi jeździć na podaż leku do Łodzi, dodatkowo rodzice szukają pomocy u innych specjalistów, których w Polsce jest niewielu.
Dodatkowo czekają go turnusy rehabilitacyjne, które kosztują po klika tysięcy złotych.
Będzie musiał przebyć kilka operacji montażu drutów teleskopowych, które usztywnią kości, jednak koszt jednej operacji to kilkadziesiąt tysięcy złotych.

Do końca życia potrzebne będzie podawanie leku Pamifos, po to, by wzmocnić kości Tymonka. Do tego rehabilitacja. Być może w Warszawie? Tam jest specjalista. - Koszt takiej rehabilitacji jest bardzo wysoki, do tego dojazd i nocleg, bo taki miniturnus pewnie powinien trwać ok. 3 dni - mówi tata chłopca. Choć rodzice Tymonka dopiero uczą się, jak żyć z dzieckiem z wrodzoną łamliwością, to sytuacja zmusiła ich do zorientowania się w temacie. I już teraz zbierają pieniądze, by zabezpieczyć nie tylko najbliższą, ale i odległą przyszłość. - Ta wiadomość spadła na nas jak grom z jasnego nieba - opowiada nam pan Darek. - Ale oprócz wielkiego bólu, który czujemy, patrząc na nasze dziecko, musimy myśleć pragmatycznie. Nie stać nas na to, by Tymonka rehabilitować i w ogóle leczyć.
Pani Ewelina pracuje w Prabutach, pan Dariusz - w Iławie. Gdyby nie ten niespodziewany ogromny wydatek, pewnie nie prosiliby o pieniądze. Ale dla synka zrobią wszystko. Dlatego właśnie powstała zbiórka na rzecz chłopczyka. - Trzeba mieć świadomość, że do końca życia potrzebna będzie rehabilitacja i leki również. Wstępnie zorientowaliśmy się w sytuacji i kwoty nas przeraziły - podkreśla Dariusz Jasiński. - Nie zbieramy pieniędzy na już, teraz; myślimy o przyszłości. Jeśli się okaże, że za jakiś czas jest szansa na jakąś operację lub wynaleziono nowy cudowny lek, będziemy na to przygotowani finansowo.
Zrzutka dla Tymonka
- Będziemy dążyć do tego, by synek był jak najbardziej samodzielny. To bardzo świeża sprawa i nie wiemy, co nam czas przyniesie - mówi tata Tymonka. Rodzice chłopca coraz to otrzymują nowe informacje w sprawie jego zdrowia. A te informacje są raz gorsze, raz lepsze. - Dobrych informacji jest naprawdę mało - martwi się tata chłopca. I opowiada: - Żona jest właśnie z synkiem na podaniu leku. Wczoraj (20 kwietnia) miał podaną pierwsza dawkę, dzisiaj drugą. Poprzednia próba spaliła na panewce, bo mały był zbyt słaby i nie mógł przyjąć dawki - opowiada pan Darek. On i jego żona, Ewelina, mieli możliwość wziąć synka na jakiś czas do domu. Myśleli, że będzie lepiej i chłopiec zostanie uwolniony z usztywnień. Okazało się jednak, że pękły mu: kość udowa i przedramienna. Trzeba będzie ją nastawić pod narkozą.
Trudno było przytulać własne dziecko, nawet mając je w domu. Tymon leży na usztywnieniu, czymś w rodzaju deski. - Nie mogliśmy synka wziąć na ręce. Mogliśmy go tylko bujać na sztywnej podkładce i przyłożyć policzki do jego policzków - opowiada tata Tymonka. - Nie chcieliśmy zrobić mu krzywdy większej, niż już ma. Obchodzimy się z nim jak z jajkiem.

Z tyłu głowy mają cień nadziei, że kiedyś otrzymają wiadomość, że pojawiły się nowe możliwości, które pozwolą uleczyć ich upragnione dziecko. Medycyna przecież ciągle się rozwija.

Edyta Kocyła-Pawłowska
e.kocyla@gazetaolsztynska.pl