Rap dla Kordiana Mikulicza. Zapraszamy na koncert charytatywny do Iowa Music Bar

Poniżej opis choroby Kordiana (pisaliśmy o nim już kilkakrotnie, między innymi przy okazji turnieju charytatywnego organizowanego dla chłopca przez UKS Mały Jeziorak), szanse na jej wyleczenie oraz szczegóły koncertu.
Materiały otrzymaliśmy od organizatorów koncertu.

O KORDIANIE MIKULICZU
Kochani, znacie zapewne Kordiana i jego niedawno wykrytą przyczynę choroby. Niestety diagnoza jest straszna. Kordian cierpi na nieznaną do tej pory na świecie chorobę genetyczną związaną z genem Vac14, który jest odpowiedzialny za budowę błon komórkowych naszego organizmu a dokładnie za produkcję fosfolipidu zwanego fosfatydyloinozytolem. Błąd w budowie błon komórkowych doprowadza do złego funkcjonowania komórki, przez co komórka ta obumiera.

To defekt jednego genu spowodował dystonię, która szarpie ciało Kordiana, to on jest odpowiedzialny za to, że chłopiec śpi jedynie kilka godzin na dobę, nie mówi, nie przyjmuje pokarmów.

Wcześniej w Warszawie stwierdzono uszkodzenie jąder podkorowych mózgu. Co to oznacza? Tyle, że wszystkie pozostałe funkcje mózgu przebiegają normalnie. Jest świadomy, zna litery, rozumie, ale nie może zapanować nad swoim ciałem, które stało się dla niego bolesnym więzieniem. Mały, przerażony chłopczyk żyje w ciele, które nieustannie boli. Spięcia mięśniowe są tak silne, że nie jest w stanie nad nimi zapanować dorosły mężczyzna. Kordian komunikuje się z otoczeniem tylko poprzez ruch jednej nogi i to tylko wtedy, gdy ból słabnie.

Jednak jest nadzieja… bardzo drogie leczenie w Stanach Zjednoczonych.
Na świecie znalazł się jeszcze jeden chłopiec, Beniamin z Michigan, który żyje z takim piętnem jak Kordian. Ma nad nim pewną przewagę - jego rodzice, lekarze, są bezpośrednio zaangażowani w badania genetyczne prowadzone na myszach, które zmierzają już do końca. Ich wielka determinacja poskutkowała terapią genową przygotowaną specjalnie pod chłopców. Rodzice Beniamina chcą, by w leczeniu wziął udział także pierwszy na świecie, zdiagnozowany chory – Kordianek.

Wektor wirusowy specjalnie przygotowany pod kątem błędu zostanie wszczepiony w ciało chorego, a następnie zacznie kodować białko tak, by komórki nerwowe nie ulegały zniszczeniu. Kordian ma już 7 lat, 4 więcej niż Beniamin, i jego stan jest o wiele gorszy, dlatego szybkie leczenie w Stanach Zjednoczonych jest dla niego ostatnią i absolutnie jedyną szansą!

RAP DLA KORDIANA
Koncerty charytatywne w IOWA Music Bar, ul. Broniewskiego 3 (okolice dworca kolejowego Iława Główna)
21.01.2017 /Sobota
Start 20:00
Wstęp co łaska
_______________________
Zagrają:

SPD
Osman/Kóżyk
Czapa/Arieltonieksywa
DYMiDYM STREFA 51
Hahment MC
MArtyn ESM
Bemsone
Ernest Element
MCK
Łympa
Lexxia

za dekami: Wujas & Fauda