Był za młody dla NFZ. Teraz Filip z Olsztyna jest przykuty do łóżka

Filip nie mówi, choć wszystko rozumie. Ale jak tylko może, to się uśmiecha. Nie jest w stanie jednak wstać z łóżka, żeby wyjrzeć przez okno. Choroba do niego go przykuła. Całym światem jest jego rodzina, która walczy o jego zdrowie. Od lat. Filip ma 27 lat i choruje od 13 lat. Ostatni czas jednak zabrał mu wszystko. Poza nadzieją.

— Filip zachorował w 14 roku życia. Pamiętam, że wyszedł z kolegami na boisko. Grał w piłkę, biegał — jak chłopiec w tym wieku. W pewnym momencie zadzwonił domofon. Usłyszeliśmy, że Filip się przewrócił. Miał wtedy zawroty głowy i wymiotował. Myśleliśmy, że to okres dojrzewania. Wzięliśmy to na przeczekanie, mając nadzieję na jednorazowy incydent. Po kilku dniach znowu się to powtórzyło. Poszliśmy do lekarza, potem do szpitala dziecięcego. Diagnostyka wykazała jakieś zmiany w głowie.

Zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam okazało się, że Filip ma stwardnienie rozsiane — opowiada Sławomir Cudnoch, tata Filipa. — Opadły nam ręce, bo się dowiedzieliśmy, że syn jest za młody, żeby go leczyć na NFZ. Wówczas w Polsce tę chorobę leczono od 16 roku życia. W Unii Europejskiej od 12… Rzecznik NFZ rozłożył ręce i powiedział: „co mamy zrobić?”. Wtedy obiecałem sobie, że zmienię przepisy. Zwróciłem się o pomoc do telewizji. Po jednym reportażu pojawił się kolejny. Mieliśmy też to szczęście, że trafiliśmy na lekarza, który również walczył o zdrowie Filipa. Nie zwracał uwagi na przepisy. Leczył syna, choć groziło mu więzienie. Ale nie zwracał na to uwagi. „Najwyżej będą nam przesyłać paczki z cebulą do celi” — mówił. A my walczyliśmy.

I w końcu się udało. Zmieniono przepisy. Filip mógł być leczony legalnie. Leki przyhamowały rozwój choroby. I było dobrze, choć pojawiały się rzuty choroby — Filip tracił równowagę, nie mógł chodzić i miał niedowład rąk. Były wizyty w szpitalu, ale najgorsze były częste zastrzyki w brzuch. Przeszliśmy na tabletki. Przez 6-7 lat choroba się wyciszyła. Aż do grudnia 2021 roku. Syn trafił do szpitala. Gdy został wypisany, wyszedł na własnych nogach. Ale zaczął opadać z sił. Znowu musiał wrócić pod opiekę lekarzy.

Już nie chodził. Stwierdzono COVID-19. Ze szpitala wyszedł w marcu. Właściwie wyjechał… Wtedy pojawiły się ogromne drżenia. Myśleliśmy, że z czasem się wyciszą, ale tak się nie dzieje. Leki nie pomagają. Te mimowolne ruchy przeszkadzają we wszystkim. W jedzeniu, w rehabilitacji… Syn jest zależny od nas w stu procentach. Nie może nawet podrapać się po głowie — mówi tata Filipa.

— Filip od najmłodszych lat pasjonował się chemią. Był dobry i marzył, żeby w przyszłości opracowywać leki, które zmieniałyby życie chorych na lepsze. Gdy był w drugiej klasie liceum, nauczycielka chemii zaproponowała mu udział w konkursie o indeks Politechniki Gdańskiej. Był za młody, żeby wygrać, ale nauczycielka widziała w nim potencjał. Chciała, żeby tylko się sprawdził i za rok walczył o indeks — wspomina pan Sławek. — A Filip zdobył go już za pierwszym razem. Gdy rozpoczął studia na wydziale chemicznym, na biotechnologii leków, był samodzielny. Mieszkał na stancji. Obronił tytuł inżyniera. Świetnie sobie radził. W październiku 2021 roku rozpoczął II stopień studiów. Gdy zaczęły się kłopoty, wziął urlop zdrowotny. Ale chce wrócić na uczelnię.

— Pojawiła nam się iskierka nadziei — szansa na zabieg DBS, czyli głęboką stymulację mózgu. To wszczepienie specjalnych elektrod do mózgu, które wyciszą mimowolne ruchy. Nie ma stuprocentowej gwarancji, że zanikną całkowicie, ale się zmniejszą. Ile procent by to nie było, będziemy szczęśliwi. Filip będzie mógł zacząć ćwiczyć, żeby żyć jak dawniej. Czy będzie chodził? Nie wiemy. Ale nawet jak będzie jeździł na wózku, będzie mógł się realizować. Zabieg miał być wykonany na NFZ. Szpital w Gdańsku, który miał go przeprowadzić, ogłosił przetarg na oprogramowanie do ramy, która podtrzymuje głowę w czasie operacji. Czekamy też na elektrody, które zostaną wszczepione do mózgu i które umożliwią wykonywanie badań rezonansem magnetycznym. Niestety przetarg nie doszedł do skutku — martwi się tata Filipa. — Zabieg może się odbyć, ale prywatnie. Filipa operowałby ten sam lekarz, ale w innej klinice. Zrobimy wszystko, aby zabieg doszedł do skutku. Nie jest to łatwe, bo za wszystko płacimy sami. Filip ma rentę socjalną, którą dostajemy dopiero od roku, bo wcześniej nikt nam o niej nie powiedział. Przez 8 lat ani lekarz, ani żaden pracownik socjalny nawet o tym nie wspomniał… A nam do głowy nie przyszło, że te pieniądze mu się należą. Teraz renta wynosi 1500 zł. Kolejny absurd jest taki, że Filip przyjmuje leki, które są przeciwpadaczkowe. One powinny być refundowane i są. Ale główną jednostką chorobową Filipa, tak ma wpisane w dokumentach, jest stwardnienie rozsiane. I, pomimo że leki przeciwpadaczkowe są niezbędne, musimy płacić za nie sto procent. Gdyby najpierw stwierdzono padaczkę, byłoby inaczej. Kosztują ok. 1000 zł miesięcznie. Do tego rehabilitacja neurologiczna sześć dni w tygodniu — miesięcznie ok. 2500 zł. W tej chwili syn ma świetnego fizjoterapeutę, który codziennie z nim ćwiczy. Kuba wie, jak to robić. To fachowiec. Filip spotyka się też z logopedą. To również nas kosztuje… Dwoimy się i troimy, żeby na wszystko starczyło. Ale inaczej nie można. To nasz syn.

— Filip ma swoje marzenia i plany. Wierzy, że będzie mógł pracować nad lekiem, który pomógłby jemu i innym. To dusza towarzystwa. Uwielbia spotykać się z ludźmi. I tak będzie. Ja to wiem, ja w to wierzę — podkreśla Sławomir Cudnoch. — Stwardnienia rozsianego nie da się wyleczyć, ale można cieszyć się komfortem życia. Każdy pacjent jest inny, u każdego ta choroba przebiega inaczej. Ktoś usłyszy diagnozę i choroby nie odczuje, a inny będzie miał objawy, jakie ma Filip. Wiemy jednak, że to, co najlepsze, jest przed nami.

Rodzina organizuje zbiórki na rzecz Filipa. W pomoc zaangażował się też Kolektyw Otwartych Serc. Dziewczyny z olsztyńskiego Zatorza pomagały m.in. małej Kindze Rydz chorującej na SMA w zdobyciu pieniędzy na najdroższy lek świata. Udało się zebrać 9,5 mln zł.