Pokonać autystyczny mur...

2022-04-24 10:01:01(ost. akt: 2022-04-22 15:29:48)

Autor zdjęcia: Arch. prywatne

Mówi się, że na autyzm się nie choruje, autyzm się ma. Dzieci ze spektrum autyzmu nie różnią się wyglądem od swoich rówieśników. Różni ich jedynie to co w środku – głęboka pustka bądź bogactwo przeżyć wewnętrznych. - Trudne jest życie z autystycznym dzieckiem, jednak każdy jego uśmiech czy przytulenie daje siłę do dalszej walki — mówi pani Justyna, mama autystycznego chłopca.
Michał to najmłodsze dziecko w rodzinie państwa Justyny i Cezarego Mikołajczyków z Rozóg. Chłopiec jest autystykiem. Ma 3 latka, został zdiagnozowany w wieku 18 miesięcy.
— To cudowne dziecko i nie wyobrażamy sobie bez niego życia — mówi pani Justyna, mama chłopca. — Pomimo wszystkich trudów i stresów, spowodowanych jego chorobą, wszyscy bardzo go kochamy. Marzymy, żeby w przyszłości mógł normalnie funkcjonować i był szczęśliwy!
Autyzm to całościowe zaburzenia rozwojowe. Nieprawidłowości widoczne są w sferze komunikacji, języka, emocjonalności i jej przeżywania, rozwoju ruchowego, poznawczego. Najczęściej diagnozowany jest w okresie dzieciństwa, ale nie jest to regułą. Zdarza się, że nierozpoznany na wczesnym etapie autyzm sprawia w dorosłym życiu wiele problemów. Dlatego czasem autyści czują się odizolowani od społeczeństwa.

— Kiedy jest mi w życiu trudno i źle, kiedy brakuje sił, to... biorę się w garść, by podążać krok w krok z moim autystycznym synkiem — opowiada mama Michałka chorego na autyzm. — Nigdy nie możemy się poddać, walczymy o jak największą sprawność i samodzielność naszego dziecka Na szczęście syn trafił w dobre ręce - rehabilitantów, lekarzy i pracowników przedszkola. Tam spotkał się z ogromem życzliwości, ciepła oraz cierpliwości. Nasze życie jest ciężkie, ponieważ syn ma dosyć ciężką postać autyzmu. Nie poddajemy się, ćwiczymy, walczymy, dążymy do lepszego jutra — dodaje.

Michał urodził się jako zdrowe dziecko. Pani Justyna już w ciąży czuła się inaczej niż w dwóch poprzednich. Dość szybko synek przestał ssać pierś, miał silne napięcie mięśniowe. Im był starszy tym bardziej matkę niepokoiło to, że nie przekręcał się i nie raczkowała jak inne dzieci. W końcu lekarz skierował Michałka na badania w kierunku autyzmu. Po wielu badaniach lekarze potwierdzili chorobę. Michał poddawany jest ciągłej rehabilitacji i jest pod opieką specjalistów. Chłopiec uczęszcza do przedszkola w Szczytnie.
— Michał nie potrafi zbyt długo skupić się na jednej zabawce czy rzeczy. Jest nadpobudliwy, często się denerwuje, krzyczy i reaguje agresją — opowiada mama chłopca. — Uwielbia przebywać na podwórku, mógłby tam spędzać całe dnie. Lubi też różne śrubki, przygląda się jak tata majsterkuje. Córki bardzo mi pomagają w opiece nad Michałkiem, bo on musi być pod opieką cały czas. Wszędzie jest go pełno, bo jest bardzo żywiołowym dzieckiem. Najpiękniejsze są momenty kiedy przychodzi i się przytula, daje buziaka... Jednak to on sam decyduje kiedy to zrobi. Autystyczne dziecko nie przepada za bliskością i czułością. Ale te momenty dają mi radość i siłę do dalszej pracy oraz walki o jego przyszłość. To wspaniałe kiedy widzę jak się uśmiecha i jest szczęśliwy.

Chłopiec cały czas uczy się funkcjonować w relacjach z innymi ludźmi, trudno mu zaakceptować nagłe zmiany. Jego mama zwraca uwagę, że osób z autyzmem nie powinno się postrzegać przez pryzmat niedomagań, ale poprzez zainteresowania i pasje, które pomagają im w nawiązaniu nici porozumienia ze światem. Pani Justyna podjęła walkę ze stereotypowym patrzeniem na autystów, jako na osoby żyjące z dala innych, odizolowane od społeczeństwa.
— Chciałabym, żeby to się zmieniło. Nie tylko dla Michałka, ale także dla innych osób zmagających się z tą chorobą — mówi pani Justyna. — Ludzie czasem mówią, że mnie podziwiają, a ja wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych, jeśli tylko się chce. Nauczyły mnie tego moje dzieci.

Negatywne reakcje otoczenia wynikają z niewiedzy i braku zrozumienia dla sposobu postrzegania rzeczywistości przez autystów, przez co mylnie rozumie się ich zachowania. Rodzice autystyków skarżą się, że zdarzają się sytuacje, że ludzie zwracają im uwagę na „nieodpowiednie” zachowanie dziecka bądź zniesmaczeni kręcą głową. Chociaż takie przypadki nie zdarzają się zbyt często, to jednak zawsze sprawiają ból rodzicom.
— Autyzmu nie da się leczyć, można jedynie poprawiać funkcjonowanie osoby, która się z nim zmaga. To nie choroba, ale zaburzenie rozwoju. Zmysły takiej osoby nie współpracują z mózgiem jak u osób neurotypowych — tłumaczy pani Justyna. — Do końca nie wiadomo jak osoba z autyzmem widzi, słyszy, czuje. Niesłyszalne dla nas dźwięki z otoczenia, ludzie z autyzmem mogą odbierać jak wystrzały armatnie. Słowa są często tylko dźwiękami, przyjemnymi lub nie, stąd typowe u autystyków problemy z rozumieniem mowy. Każde nowe miejsce, każda nowa osoba przynoszą zmianę, przez którą osoba autystyczna traci poczucie bezpieczeństwa. Dlatego autystycy nie lubią zmian, lubią schematyczne, powtarzalne działania.

Zdiagnozowanie u Michała autyzmu było dla rodziny ciosem, z którego do tej pory się nie otrząsnęli. Są też potwornie zmęczeni… Ostatnie 3 lata żyją tylko autyzmem. Kontakty towarzyskie się pourywały, bo nie mają czasu na spotkania. Opieka nad dzieckiem autystycznym jest szalenie absorbująca. W codziennych obowiązkach bardzo pomagają starsze siostry Michałka:.
— Michał wstaje bardzo wcześnie, bo już po 5 rano jest na nogach — opowiada pani Justyna. — Ma wiele swoich przyzwyczajeń. Ale mimo choroby jest wspaniałym dzieckiem. Kiedy się przytula i mówi "kocham cię" wynagradza nam wszystkie stresy, trudy i smutki... Marzę tylko aby ludzie byli bardziej życzliwi dla osób chorych i ich opiekunów. Chciałabym, żeby w dorosłym życiu sobie poradził i aby był ,mimo wszystko, szczęśliwy.