Rodzice dzieci, które walczą z rakiem, mówią: DOŚĆ!

O tym do tej pory rozmawiali tylko rodzice dzieci, które walczą z rakiem. Gdzieś w kącie, po cichu. Zaciskali zęby i udawali, że wszystko jest w porządku. Wmawiali sobie, że tak ma być. Że musi tak być. Choć nie powinno. Bo gdy najważniejsze jest zdrowie i życie dziecka, wiele rzeczy się tłumaczy. Przychodzi jednak moment, że trudno nie zauważać, pomijać, udawać. Dziś rodzice, których dzieci są pacjentami oddziału onkologicznego szpitala dziecięcego w Olsztynie, mają dość. Przerywają milczenie. Pierwsza głośno zaczęła o tym mówić Wioletta Reszka. Opublikowała wpis na Facebooku obnażający warunki, w których żyją i… umierają dzieci. Gdy z nią rozmawiamy, nie kryje łez.

— Leczymy się już pięć lat. Na oddziale onkologii w Olsztynie spędziliśmy więc dużo czasu. W fatalnych warunkach. Nie było remontu, a sale były kilkuosobowe bez łazienek. W styczniu, rok temu, przeniesiono nas na oddział rehabilitacji. Właśnie dlatego, że onkologia miała być remontowana. Mówiono, że to tylko na chwilę. Tylko że remont zaczął się dopiero w grudniu… Tu warunki okazały się jeszcze gorsze. Nie da się opisać tego, co tu się dzieje — opowiada Wioletta Reszka, mama Pawła. — Jesteśmy przeganiani z sali do sali. Dzieci nie mają intymności. A dostają chemię… Jedne wymiotują, mają rozwolnienie, a inne to oglądają. Rodzice noszą przez cały korytarz parujące nocniki, z których unoszą się toksyczne opary. Zwłaszcza, gdy jest roznoszony obiad… To wręcz niewyobrażalne, żeby w XXI wieku nie mieć łazienki w pokoju! A co z kąpielą? Ile raz do małej wanienki nalewałam wodę. Przynosiłam ją wiaderkiem. A potem też wiaderkiem wylewałam do umywalki. Tak wygląda nasza codzienność.

— To, jakie tu są warunki, odzwierciedla stan polskiej onkologii dziecięcej — dodaje Magdalena Pressler, mama Bruna. — Od czterech lat leczymy się w Olsztynie. Ale przeszczep mieliśmy we Wrocławiu i cała opieka odbywała się właśnie tam. Ale tam są inne realia. Wracając do Olsztyna, wchodziliśmy w zupełnie inny świat. To tak jakby z przeszłości przenieść się raptem do czasów wczesnego Gierka. Chodzi tu o warunki higieniczno-sanitarne i schematy prewencji infekcji. Ten oddział jest obłożony. I po przeprowadzce kompletnie nieprzygotowany. Ludzie jednak boją się o tym mówić głośno, bo wydaje im się, że tak ma być. „Moje dziecko jest leczone i to jest najważniejsze”. Jest też świadomość, że rak może wrócić. I że będziemy potrzebować pomocy. Właśnie na tym oddziale, od tych lekarzy. Dlatego panowała zmowa milczenia. Z lęku o jutro. Ale nasze granice się kończą. Ta czara żalu, goryczy i agresji już się przelewa. Dłużej nie da się milczeć.

Pani Wioletta nie ukrywa, że to, w jakim stanie jest oddział, ma wpływ na stan zdrowia pacjentów.

— Tu nie ma warunków do leczenia i… do umierania — podkreśla mama Pawła. — Tu jest chaos. Tu dzieci krzyczą. Na żywca robi im się biopsję i punkcję szpiku. Bo znieczulenie miejscowe nic nie daje. Te zabiegi wykonuje się od ósmej do piętnastej. W tym czasie słychać wycie i ryk dzieci. To są nieludzkie odgłosy. Słuchają tego też inne dzieci. I matki, które widzą, jak cierpią ich dzieci. To trauma do końca życia. Ja też byłam przy każdym pobieraniu szpiku. Miałam ochotę krzyczeć: zostawcie moje dziecko! Bo gdy się wbija igłę w ciało i zaciąga szpik, to jest to ból nie do opisania. W ośrodkach w Polsce stosuje się znieczulenie ogólne — we Wrocławiu, Warszawie, Katowicach, Białymstoku i w Gdańsku. A w Olsztynie nadal to robią na żywca. Z oszczędności.

Pani Magdalena, gdyby połączyć wszystkie dni, spędziła w szpitalu trzy lata.
— Mieszkam w szpitalu. Po prostu już mieszkam. Nie był to łatwy czas. Chociażby dlatego, że wielokrotnie przerzucano nas z sali do sali. Czasem kilka razy dziennie. Czy remont coś zmieni? Te dzieci potrzebują czegoś innego niż odświeżenia ścian i wstawienia nowych łóżek Przestrzeń zostanie ta sama — opowiada mama Bruna. — Na oddziale nie ma intymności, godności… Na przykład na sali umierał chłopiec i wył z bólu. Po dziś dzień go słyszę. A za cienkimi drzwiami na korytarzu były dzieci, które miały zajęcia plastyczne. One też to słyszały. A nie powinno ich tam być. Nasze dzieci nie krzyczą tylko wtedy, gdy umierają. One odczuwają ból fizyczny i psychiczny. Cierpią z nimi rodzice. Nie mają żadnego wsparcia ze strony szpitala. Pozostawieni są sami sobie. Tu nie ma się nawet gdzie wypłakać. Łazienka jest zajęta, a w pokoju są inne osoby, które niekoniecznie chcą być świadkami czyjegoś nieszczęścia. Najtrudniej jest osobom świeżym, które wchodzą na oddział z diagnozą i z chorym dzieckiem. A tu nie jest tak, że następnego dnia wstaje się z uśmiechem, że nasze dziecko jest leczone. Z tyłu głowy jest tykająca bomba: ile jeszcze, czy będzie dobrze, czy rak nie wróci, a jak wróci… Nigdy nie wiemy, ile czasu jest nam dane.

Bruno po długiej walce z białaczką nie ma już sił. Rak atakował trzy razy. Teraz… odchodzi. Jeszcze niedawno była nadzieja, że stanie na nogi. Zbierano pieniądze na wdrożenie terapi CAR-T, która polega na przeprogramowaniu komórek pacjenta tak, żeby bezbłędnie eliminowały wyłącznie komórki nowotworowe. Nie doczekał jej. Od dwóch tygodni jest w ciężkim stanie na intensywnej terapii.
— Dziś Bruno umiera. Mam do siebie niesamowite pretensje, że go nigdy nie zabrałam z Olsztyna. Czy gdzieś indziej byłoby lepiej? Nie spróbowałam, nie wiem… A zbiórka? Musiałam sprzedać historię swojego dziecka, żeby je ratować. Wychodząc z domu, widziałam plakaty Bruna, co łamało mi serce. Nie powinno być tak, że zbieram na terapię ostatniej szansy — podkreśla Magdalena Pressler. — Rocznie na nowotwór choruje do 1200 dzieci. W skali kraju to jest nic. One powinny żyć i leczyć się w jak najbardziej komfortowych warunkach. Nie powinno być miejsca na szukanie pomocy gdzie indziej…

Syn pani Wioletty walczy z białaczką. Przeszczepy szpiku miał we Wrocławiu. Tam też na 19 lutego miał zaplanowaną kontrolę. Co dwa tygodnie musi jeździć setki kilometrów na kontrolę, która polega na pobraniu krwi i zbadaniu dziecka.
— Musimy w nocy wyjechać, żeby być tam z samego rana. Jak wyniki morfologii są dobre, wracamy. Ale Pawełek przed podróżą wymiotował cały czas, nie przyjmował ważnych leków, nic nie jadł. Pojechaliśmy na oddział onkologii w Olsztynie. Prosiłam, żeby zbadać go na miejscu i wysłać wyniki do Wrocławia. Bo syn był odwodniony i w ciężkim stanie. Usłyszałam, że mamy jechać, bo nikt nie zapłaci za te badania. A ile kosztuje morfologia? — pyta pani Wioletta. — Pojechaliśmy w piątek, 19 lutego. Ale syn był w fatalnym stanie po podróży. Gdy przyjechaliśmy do szpitala w Olsztynie, w niedzielę, najpierw wykonano test na koronawirusa. Przez dwie godziny czekaliśmy na wyniki, bez pomocy i bez lekarza. Bo covid jest najważniejszy.

Trafiliśmy na oddział, a zaplanowana gastroskopia miała być wykonana w czwartek. Bo tylko w ten dzień jest robiona. Pobrano wycinki. Paweł dostał krwotoku i zaczął wymiotować krwią na bloku operacyjnym. Przywieziono go na odział, choć cały czas wymiotował. Strasznie się mordował i leżał na sali bez monitoringu i tlenu. Miał tylko łóżko. W piątek rano dostał drgawek. Wybiegłam na korytarz i zaczęłam krzyczeć: lekarza! Zaczęto go ratować. Zdecydowano, że trzeba go zawieźć na tomograf. Ale trudno było przejechać łóżkiem przez korytarz. Bo tam stoi wszystko — łóżeczka, wózki inwalidzkie i chodzą dzieci, które ćwiczą na rehabilitacji. To istny tor przeszkód. Nie było jak się przedostać z dzieckiem w ciężkim stanie! Paweł przy windzie dostał znowu drgawek. Przestał oddychać. Dostał szczękościsku, miał ściśnięte gardło. Wtedy trzeba rozedrzeć zęby, żeby syn mógł złapać oddech. A lekarze nie mieli ze sobą niczego. Nie mieli tlenu! A liczą się sekundy! Teraz dziecko jest w śpiączce farmakologicznej na intensywnej terapii. Nie wiem, czy ma jakieś uszkodzenia mózgu. To dopiero się okaże…

Pani Wioletta podkreśla, że lekarze na „nowym oddziale” nie mają żadnych warunków do pracy.

— Siedzą ściśnięci w niedużym pokoju. W bałaganie. Na środku pokoju stoi stos rzeczy z przeprowadzki. Od roku. Jakie to są warunki do pracy? Oni też są wykończeni tą sytuacją — zauważa mama Pawła. — Nasz oddział onkologiczny cały czas jest traktowany po macoszemu, gdzieś na końcu. Tu ciągle brakuje pieniędzy, a dzieci leżą miesiącami, a nawet latami. Z rodzicami. My też nie mamy niczego. Nikt się nami nie interesuje. Gdy Paweł miał kolejny atak, myślałam, że dostanę zawału. Gdy był po trzech atakach drgawek, prosiłam lekarza, żeby wziął syna na intensywną terapię, usłyszałam: „Przecież jest w stabilnym stanie”. Teraz tak, a co będzie za chwilę? I rzeczywiście: za chwilę miał kolejny atak. Dopiero wtedy przyszli, zaintubowali syna i zabrali na OIOM.

Ale problemem olsztyńskiej onkologii dziecięcej, która mieści się na oddziale rehabilitacji, nie są same sale.

— Nie wiem, kto to projektował i kto odbierał pokoje. Tu jest tragedia. Gdy zostali wezwani lekarze z intensywnej terapii, potrzebowali więcej światła. A kontakt jest za łóżkiem, za oparciem… Trzeba je odsunąć, żeby włączyć światło. Ludzie kochani! Przy jednym łóżku są aż cztery kontakty! Nawet jak lekarz przyjeżdża z USG, musi je odsunąć. W dodatku są tak nisko, że to aż nienaturalne — dziwi się pani Wioletta. — W dodatku na salach jest ciasno. W każdej stoi za dużo łóżek. Według mnie w każdym pokoju powinny być dwa, a są nawet cztery. Rodzice muszą spać z dziećmi na łóżkach, bo gdyby rozłożyli polówki, pielęgniarka w nocy nie mogłaby przejść. A musi zmienić lek, założyć kroplówkę… Proszę sobie wyobrazić matkę, która na łóżku swojej czternastoletniej córki po chemii, układa się w jej nogach…

— Oczywiście to nie jest atak na szpital. To wina kulejącego systemu. Przykład oddziału w Olsztynie może to po prostu pokazać. Czy coś się zmieni? Trzeba o tym rozmawiać. Trzeba zwrócić uwagę na problem — dodaje pani Magdalena. — To nie jest tak, że siedzi tu tylko mnóstwo łysych dzieci za szklanymi drzwiami. I że wyjdą za chwilę zdrowe jak na reklamie. I że wokół będą fruwać motyle. Nie będą. To są ludzkie historie. O nich powinniśmy pamiętać.

— Od wielu lat nasze starania skupione są m.in. na poprawie bazy leczenia dla pacjentów i pobytu opiekunów w oddziałach szpitalnych. Przebudowy, rozbudowy i remonty oddziałów następują sukcesywnie, a w odnowionych oddziałach standard jest bardzo wysoki. (…) Wśród przebudowywanych oddziałów znalazł się w planach również oddział hematoonkologii dziecięcej, który kubaturowo był za mały, miał za mało izolalotek — twierdzi dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. — Remonty i przebudowy muszą być logicznie ułożone w pewną kolejność, ponadto musi znaleźć się odpowiednie źródło finansowania. (…) Remont oddziału onkologicznego rozpoczął się w grudniu 2020 roku i terminowo ma potrwać do czerwca 2021 roku. Zakładając czas na odbiory, powinniśmy go przeprowadzić w lipcu 2021 roku.

Pod koniec marca 2020 roku, gdy rozpoczęła się epidemia, wstrzymane zostały przyjęcia planowe w szpitalu.

— Postanowiliśmy też dla bezpieczeństwa epidemiologicznego przenieść pacjentów onkologicznych, aby nie sąsiadowali z innymi oddziałami i aby nie kontaktowali się z innymi pacjentami, którzy mogą być zakażeni — tłumaczy dyrektor. — W międzyczasie przygotowywaliśmy projekt remontu i zapowiedzieliśmy, że oddział pozostanie na bazie kliniki rehabilitacji do czasu zakończenia przebudowy docelowego oddziału. Odblokowane zostały przyjęcia do szpitala, ale klinika rehabilitacji wciąż ma ograniczenia w liczbie przyjmowanych pacjentów, by zabezpieczyć bazę dla pacjentów onkologicznych. Wspólnie z personelem oddziałów i rodzicami robimy wszystko, co możliwe, aby w tym okresie przejściowym leczyć tych pacjentów, u których są wskazania. Rodzice wiedzą, że są warunki przejściowe. (…)

Szpital zabrał też głos w sprawie znieczuleń do biopsji szpiku.

— Nieprawdą jest, że biopsję wykonujemy „na żywca” — podkreśla dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek. — Jest to nieprawdziwa i nieuprawniona ocena. Według standardu znieczulenie może być dwojakie: ogólne, czyli potocznie narkoza, oraz tzw analgosedacja, czyli pośrednia forma pomiędzy znieczuleniem ogólnym a miejscowym. (…) W 2020 roku w oddziale onkologicznym wykonano 111 biopsji szpiku — w tym 80 w znieczuleniu ogólnym, 31 w analgosedacji oraz 159 punkcji — w tym 68 w znieczuleniu ogólnym, pozostałe w analgosedacji. A kto decyduje o rodzaju znieczulenia? Lekarz prowadzący w oddziale omawia z rodzicem formy znieczulenia i wspólnie z rodzicem dokonywany jest wybór. Na rodzaj znieczulenia rodzic podpisuje zgodę. Nigdy nie ograniczano z powodów innych niż kliniczne znieczuleń ogólnych do badania. W czasie okołozabiegowym monitorowane jest natężenie bólu u dzieci w czasie zabiegu i po zabiegu. Wszystko jest zawarte w dokumentacji pacjentów. (…) Uważamy, że prawem rodziców jest możliwość wyboru, a lekarz ma obowiązek przekazania dokładnej informacji. Wszyscy pacjenci, których rodzice wybiorą opcję znieczulenia ogólnego, będą mieli znieczulenie ogólne — chyba że względy zdrowotne będą przeciwwskazaniem.

I dodaje: — Wstrząśnięci jesteśmy wpisem na Facebooku, zawierającym liczne nieprawdziwe i krzywdzące dla nas informacje oraz wywołanym hejtem. Rozumiemy rozterki rodziców, które pojawiają się, gdy dziecko jest chore, ale zawsze kładziemy nacisk na rozmowę z rodzicami i rozwiązanie problemu.

* Skróty pochodzą od redakcji.