Kiedy szpital staje się domem na długie miesiące

Maksymilian w końcu wychodzi ze szpitala. Po dziesięciu miesiącach. Ale tylko na kilka dni. Jedzie do domu, żeby się spakować. Przed nim droga do Wrocławia. Tam będzie miał przeszczep szpiku.
— Maks ma trzy rodzaje białaczek. Sama nie potrafię sobie tego wytłumaczyć. Nawet lekarze mają z tym problem. Nikt nie słyszał, że o takim przypadku. To kumulacja. W najgorszych snach bym tego nie wyśniła — mówi Beata Wróbel z Szyldaka. — Na rok przed diagnozą powiększyły mu się węzły chłonne. To był koniec 2016 roku, Maks miał wtedy dziewięć lat. Poszliśmy do lekarza, stwierdził toksoplazmozę, czyli chorobę odzwierzęcą. Leczenie nie pomogło, a każde kolejne wyniki badań ujawniały spadki leukocytów. Trafiliśmy na oddział w Olsztynie i zaczęła się diagnostyka. Trwała długo, bo aż pół Polski analizowało nasz przypadek. Nikt nie wierzył, że trzy białaczki są możliwe — dwie limfoblastyczne i jedna szpikowa. Zakończyliśmy chemioterapię, teraz szykujemy się na przeszczep. Żeby Maks miał więcej siły. To będzie zabezpieczenie w tej kumulacji… Mamy dawcę, jest nim najstarszy rodzony brat Maksa. Na szczęście nie musimy szukać dawcy, czekać nie wiadomo ile.
Pani Beata uśmiecha się, ale jej głos drży.
— Muszę się trzymać, bo Maks wszystko widzi. Nie mogę mu pokazać, że nie mam siły. Bo przecież on też ją musi mieć — dodaje mama Maksa. — Zrezygnowałam z pracy, żeby być przy synu. Chociaż muszę powiedzieć, że Maks trzyma się najlepiej. Powikłania były bardzo ciężkie. Skutki uboczne chemioterapii były tak ciężkie, że aż niewyobrażalne. Nikt wcześniej nie przechodził tak mocnej chemii… Ale dał radę. Gdyby nie to, że nie ma włosów, nie widać, że choruje na cokolwiek.

Bruno we wrześniu będzie obchodził swoje piąte urodziny. Być może spędzi je w domu. Od 14 maja jest w szpitalu.
— To był bardzo aktywny chłopiec. Nic nie wskazywało, że coś się stanie — opowiada pani Magda, mama Bruna. — Pamiętam, że zmieniła się pogoda, raptem zrobiło się gorąco. Syn zaczął narzekać na ból brzucha i bolące nogi. Ale nie zwracałam za bardzo na to uwagi. Mówiłam: boli cię brzuch, bo zjadłeś za dużo lodów. A nogi? Za dużo jeździłeś na hulajnodze. Dzieci cały czas na coś narzekają. Przecież gdy maluch ma umyć zęby, raptem wymyśla wszystkie choroby świata. Bruno nie miał też żadnych siniaków. Coś jednak mnie zaniepokoiło. Poszłam z nim do pediatry. Zrobiliśmy badania. Limfocyty mocno spadły. Trafiliśmy na SOR. Łudziłam się nadzieją, że lekarz mi powie: niech pani nie dramatyzuje, to żadna białaczka. I tak mówił, że to może będzie wirusówka. Ale jednak… Ostra białaczka limfatyczna.
Świat się zawalił. Wszystko trzeba było zmienić. Pani Magda od piętnastu lat mieszka w Anglii. Przyjechała z Brunem na kilka miesięcy do Olsztyna. W czerwcu mieli się pakować.
— On już przygotował swoją walizkę i wziął ją ze sobą do szpitala — wzrusza się pani Magda. — Na początku nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Chodziłam jak zombie. To zupełnie inny wymiar funkcjonowania. Zaczęła się chemioterapia. W pierwszej chwili nie dowierzałam, później się buntowałam, a jeszcze później zaczęłam szukać winnych. W sobie widziałam winę: może coś zjadłam, może niedostatecznie dbałam o siebie w ciąży, może go zaniedbałam. Byłam na siebie zła, że nie poszłam zrobić badań wcześniej. Ale nie było żadnych objawów. Niby czytałam o białaczce, widziałam akcje pomocowe na portalach społecznościowych, ale nigdy bym nie pomyślała, że nas to spotka. Na razie trudno mówić o rokowaniach. Nie wiem, jak zareaguje na późniejszą chemię. Walczymy. Już ponad drugi miesiąc jesteśmy na ringu. Nie myślę, co będzie w przyszłości. Jesteśmy tu i teraz. Jestem matką, a nie lekarzem. Nie obliczam stosunku hemoglobiny do leukocytów. Dla mnie ważne jest, aby mój syn jest szczęśliwy, wyspany i utulony. Bruno na szczęście szybko się zaaklimatyzował w szpitalu. Wiadomo, że tu życie trochę inaczej wygląda, ale jesteśmy razem. Bruno wie, że jego ciałko odmawia posłuszeństwa. Zaczęłam mu to tłumaczyć, że we krwi jest robal, którego musimy zniszczyć. Musimy jeść, łykać tabletki i przyjmować kroplówki. To wszystko jest po to, żeby przegonić szkodliwego robala. Gdy jest go mało we krwi jest dobrze, gdy jest go więcej, samopoczucie jest gorsze. Trzeba go wygonić na zawsze. Czasami płaczę, ale gdy widzę uśmiech dziecka, ból przechodzi.

Martynka z Korsz była żywym dzieckiem. Jak na dwulatkę, wszędzie było jej pełno. Biegała, skakała, śmiała się w głos. Aż 28 marca przestała. Zachorowała na neuroblastomę, czyli na nerwiak zarodkowy.
— Guz umiejscowił się między lewym płuckiem, a serduszkiem — opowiada pani Joanna, mama Martynki. — Nie chodziła, drżało jej całe ciało i miała duży oczopląs. Trafiła na oddział zakaźny, bo lekarze stwierdzili wirusowe zapalenie móżdżku. Na to wskazywały objawy. Zostaliśmy wypisani do domu, było wszystko dobrze. Co prawda miała zaburzenia neurologiczne, ale nic nie wskazywało, że może być aż tak źle. Nie mogła stać na nogach, ale gdy się ją przytrzymało, chodziła. Po dwóch tygodniach wszystko wróciło. Nie wiedziała, co się z nią dzieje. Trzymała mnie mocno za szyję, bo miała wrażenie, że gdzieś spada. Znowu szpital, tym razem neurologia. Pamiętam, że to był majowy poniedziałek. W środę zrobili rezonans, a w piątek dowiedziałam się, że to nowotwór złośliwy. Martynka trafiła na onkologię, w ciągu tygodnia została zoperowana.

Dziś znowu tryska energią i mama też już się uśmiecha. Chociaż od marca jest w szpitalu, polubiła to miejsce. Tu ma już swoje zabawki, swoje koleżanki i mamę, która codziennie mocno ją przytula.
— Jesteśmy po pierwszej chemii. Nie wiem, ile jeszcze przed nami, bo czekamy na harmonogram leczenia — dodaje pani Joanna. — Jednak przeszliśmy wszystkie badania, czy nie ma przerzutów. Na tę chwilę jest czysto. Jak patrzę na córkę, nie dociera do mnie, co przeszłyśmy. Była w bardzo ciężkim stanie. Myślałam, że już nigdy nie będzie chodzić. Ile ja nocy nie przespałam. Gdy byłyśmy na oddziale zakaźnym, nawet pielęgniarki się dziwiły, skąd ja biorę siły. Żadnej nocy tam nie przespałam. Ona ciągle była na moich rękach. Nie płakała, ale krzyczała. Była w takim stanie, że nie wiedziała, co się z nią dzieje. Gryzła, szczypała z bólu… Nie miałam czasu, żeby myśleć. Wierzyłam, że będzie dobrze. Jesteśmy przecież silne. A rak to nie wyrok.

Kuba choruje od urodzenia. Czyli od zawsze przyjeżdża na oddział.
— Gdy tu jestem z synem, myślę sobie, że jego choroba jest dosyć lekka. Wystarczy spojrzeć na to, z czym zmagają się tu inni — mówi Ewa Zubalska z Olsztyna. — Kuba często ma anemię, ma niski poziom hemoglobiny i musi mieć przetaczaną krew. Dzieje się to dosyć często, co półtora miesiąca. Lekami nie da się nic zdziałać. Dopiero jak będzie miał siedem lat, lekarze usuną mu śledzionę, co mu pomoże. Zanim jednak to się stanie, uczy się życia i widzi, jakie ono jest. Właśnie tu, w szpitalu…
Tu, w szpitalu, nad wszystkimi dziećmi czuwa dr n. med. Wanda Badowska, ordynator oddziału onkologii i hematologii.

— Na szczęście większość dzieci udaje nam się wyleczyć, czyli dać im jakość życia porównywalną do dzieci zdrowych — dr Wanda Badowska. — Nie zawsze jednak jest łatwo. Przede mną na przykład smutna rozmowa z rodzicami. Dziecko było leczone, ale ma taki nowotwór, który nie daje się leczyć. Jest oporny na chemioterapię. Muszę zapytać, czy rodzice zdecydują się na opiekę paliatywną, czy będą szukać eksperymentalnych metod leczenia poza Polską. W ogóle rodzice często przychodzą ze mną, żeby porozmawiać. Nie tylko o przebiegu choroby, ale jak z nią żyć. A ja im zawsze mówię, że nie trzeba robić długofalowych planów. Trzeba być tu i teraz. Nadzieja jest u nas wielka, ale nie potrafię powiedzieć, że dziecko poleży u nas dwa tygodnie. Nic nie jest do przewidzenia. Ale życie jest długie. Gdy przychodzą do nas dzieci, które przebyły ostrą chemię, a teraz są piękne, z włosami, radosne i dorodne, są nadzieją dla tych, które teraz walczą. To zawsze podnosi na duchu.

ADA ROMANOWSKA
a.romanowska@gazetaolsztynska.pl