System nie widzi naszych dzieci

Karina ma 32 lata, kochającego męża i 5-letniego synka z zespołem Downa. Na dziecko zdecydowali się po kilkuletniej znajomości i po dwóch latach od ślubu. Mieli z mężem ustabilizowaną sytuację życiową: dobre prace, mieszkanie i dużo miłości. Kiedy test pokazał upragnione dwie kreski, nie posiadali się ze szczęścia. Przez całą ciążę regularnie pani Karina odwiedzała lekarzy, dobrze się czuła. Wiedzieli, że to będzie chłopiec, więc urządzili mu pokój, kupili ubranka, wózek i wszystkie inne drobiazgi. Z niecierpliwością oczekiwali na rozwiązanie.
— Jestem mamą pięcioletniego Stasia z zespołem Downa. O tej chorobie niewiele wiedziałam i w swoim bliskim otoczeniu nie znałam nikogo z taką niepełnosprawnością — opowiada pani Karina. — Oczywiście, wiedziałam, że jest taka choroba. Nigdy jednak nie sądziłam, że właśnie ja mogę być matką takiego dziecka. Kiedy byłam w ciąży, spotkałam w sklepie mamę z dziewczynką z zespołem Downa. Patrzyła na mnie, a ja pomyślałam, że takie chore dziecko to największe nieszczęście, jakie może spotkać rodziców. Kilka miesięcy później przyszło mi się zmierzyć z tym nieszczęściem. Przez kilka minut po porodzie byłam najszczęśliwszą osobą pod słońcem, ale kiedy przyszedł lekarz i oznajmił mi suchym głosem, że dziecko ma zespół Downa i zostawił mnie samej sobie, załamałam się. Nie było żadnego wsparcia, dobrego, pocieszającego słowa. Nie wiedziałam, co powiedzieć, o co pytać, tylko płakałam, a w głowie miałam plątaninę myśli. Ze szczytu szczęścia wpadłam w rozpacz. To był ogromny szok, totalne odrętwienie i straszne myśli: ja nie chcę go znać, ja sobie z nim nie poradzę, ja się go boję... Myślałam, że go nie chcę, nie kocham, że to nie może być moje dziecko. Wystarczyło jednak jedno spojrzenie na małego synka, aby te wszystkie okropne myśli odeszły na zawsze. Przecież to było moje upragnione dziecko!

Jak każdy młody rodzic dziecka z niepełnosprawnością, pani Karina z mężem musiała przeżyć swoje cierpienie i wylać swoją porcję łez. One oczyszczały i przynosiły ulgę. Gdy wypłakała już swój ból i żal, zaczęłam myśleć o małym Stasiu.
— Pierwsze dni po powrocie do domu były trudne. Jednak któregoś dnia patrzyłam na śpiącego Stasia i zaistniała we mnie myśl, że urodziłam to dziecko po to aby było szczęśliwe — wspomina. — Zaczęliśmy szukać informacji, specjalistów i poradni. Mieliśmy wrażenie, że rodzica z chorym dzieckiem zostawia się samego sobie. Wszystkiego dowiadywaliśmy się sami lub od rodziców innych dzieci z zespołem Downa, których szukaliśmy na forach internetowych. To głównie dzięki nim wiedzieliśmy, gdzie mamy szukać pomocy, jaka rehabilitacja jest potrzebna naszemu dziecku. Ponieważ dzieci z zespołem Downa często mają obniżone napięcie mięśniowe, potrzebują wsparcia, by osiągnąć ważne etapy w rozwoju ruchowym: siedzenie, raczkowanie, chodzenie. Rehabilitacja ruchowa małych dzieci pomaga im w osiągnięciu jak najlepszego rozwoju ruchowego. W wielu przypadkach dzieci z zespołem Downa wymagają stymulacji w zakresie sprawności rąk. Dzięki stymulowaniu rozwoju motoryki małej, dziecko ma szansę na samodzielność. A my pragnęliśmy, by nasz syn był jak najbardziej samodzielny. Ze względu na obniżenie napięcia mięśniowego wsparcia i stymulacji wymaga sfera oralna. Nadmierne ślinienie, niedomykanie buzi, mniej sprawny język wymagały terapii w postaci oddziaływań logopedycznych, a także dającej fantastyczne rezultaty terapii ustno-twarzowej. Usprawnienie narządów artykulacyjnych w dużej mierze decyduje o rozwoju mowy.
Pani Karina musiała zrezygnować z pracy, by zająć się synkiem, wozić go do specjalistów i na różne terapie. Cały świat małżeństwa kręci się wokół ich syna.

Joanna Karzyńska