Olga Komorowska: Dajmy szansę naszym dzieciom. Uwierzmy w to, że wiele rozumieją, także emocje

— Jaki jest najbardziej krzywdzący mit dotyczący osób z niepełnosprawnością intelektualną?
— Wydaje mi się, że ten, że te osoby niewiele rozumieją. Takie przekonanie ma wpływ na nasze postawy w wielu innych obszarach. W komunikacji z tymi osobami, w podejściu do ich samodzielności, do edukacji. Gdy Agata, moja córka, była malutka, czytałam jej wszędzie książeczki dla dzieci, pokazywałam obrazki. Szłyśmy do lekarza, brałam książeczkę i opowiadałam jej obrazki. Dziewczyna jeszcze nie siedziała, a ja każdą chwilę wykorzystywałam na czytanie, opisywanie obrazków. I słyszałam komentarz: „ale po co ty to robisz? Przecież ona i tak tego nie rozumie!” Na początku na pewno nie, ale osłuchiwała się z tym co mówię, uczyła się koncentracji. I cóż się zadziało? Któregoś dnia, moje dziecko, które jeszcze nie siedziało samodzielnie, na hasło: „czas na bajkę”, zareagowało. Uśmiechnęła się i wyciągnęła rączkę w kierunku książek na półce! Gdybym posłuchała tej osoby, która tak wątpiła, nie miałaby tak cudnego doświadczenia. A to pokazało mi, że to co robię ma sens. Dajmy szansę naszym dzieciom. Uwierzmy w to, że wiele rozumieją, także emocje. Dzięki temu damy im szansę na rozwój, na lepsze zrozumienie świata. A i nam, rodzicom, będzie łatwiej w życiu.

— Jak zmieniło się postrzeganie tych osób w ciągu ostatnich kilku lat?
— Z przeprowadzonych przeze mnie rozmów w trakcie badań naukowych i z moich obserwacji wynika, że na lepsze. Osoby te są lepiej ubrane, są bardziej samodzielne, kobiety mają prawo do makijażu. Gdy urodziła się Agata, była wcześniakiem. Ważyła 1390 g i dwa pierwsze miesiące swojego życia spędziła w szpitalu. Gdy chodziłam po ulicach miastach szukałam osób z zespołem Downa. I było mi smutno, bo widziałam na przykład matkę, która prowadziła za rękę dorosłego syna, a on za nią szedł ubrany w dres z głową spuszczoną w dół. Jak człowiek bez własnej woli, byle jak ubrany. Wtedy powiedziałam sobie, że moja córka nigdy tak za mną nie będzie szła, że muszę dać jej poczucie wartości, żeby szła przez życie z odwagą w sercu. Wydaje mi się, że dziś rodzice inaczej patrzą na swoje dzieci. To już nie jest wstyd, trauma tak duża jak kiedyś.

— Widać to też w mediach społecznościowych.
— Tak, na Instagramie są małe dzieci z zespołem Downa i ich mamy. Dużo robią fundacje i stowarzyszenia. Na przykład w Gdańsku funkcjonuje kawiarnia „Ciekawa”, w której pracują osoby z niepełnosprawnością intelektualną. W Ecekonie w Gdańsku osoby z niepełnosprawnością intelektualną grają na profesjonalnych instrumentach w tym na fortepianie – nie ma tam udawania, jest prawdziwa praca, zaangażowanie, koncerty. W Teatrze Szekspirowskim w Gdańsku osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie tylko obsługują widza, ale również grają na deskach tego teatru. Agata z Teatrem Razem występowała w przedstawieniu „Podchodzisz moją samotność”. W lipcu podczas Festiwalu Szekspirowskiego będą uczestniczyć w konkursie, jak inne zespoły z całego świata. Sporo dał program „Down the Road”. Jako społeczeństwo otworzyliśmy się na niepełnosprawność intelektualną. Jest dużo dobrych ludzi wokół nas, ale też wiele jeszcze przed nami.

— Życie rodzica z niepełnosprawnością intelektualną to codzienność wypełniona presją. Jak w tym wszystkim nie dać się zwątpieniu i nie poddać się?
— Znaleźć czas dla siebie i zastanowić się, dlaczego żyjemy pod taką presją. Czy na pewno wszystko muszę robić i jeździć na każdą terapię? Czy ktoś nas w niektórych sytuacjach nie może zastąpić? Czy na pewno pogodziliśmy się z niepełnosprawnością naszego dziecka? Czy przeszliśmy etapy żałoby za stratą dziecka pełnosprawnego? Czy nie wpadliśmy w rolę umęczonej matki? Czytałam historię matki, która opisywała, że wstaje o 5 rano, sprząta, szykuje dla rodziny śniadanie - dla córki, męża i niepełnosprawnego syna, potem zajmuje się tym synem, robi obiad. I od razu pomyślałam sobie, ale dlaczego córka nie ogarnia sobie sama śniadania? A mąż? Czemu nie pomaga w zakupach? Ta matka wzięła na siebie mnóstwo obowiązków. Może chciała w ten sposób wynagrodzić rodzinie, to, że syn ma niepełnosprawność? Może chciała sobie udowodnić w jakiej jest ciężkiej sytuacji? Gdy Agata miała 4 lata wróciłam z turnusu i powiedziałam, że to był ostatni turnus rehabilitacyjny. Ja tam nie odpoczywam, Agata biega z zajęć na zajęcia, a ja z nią, i jest umęczona. Nic mi nie daje to, że ktoś zrobi za mnie obiad i śniadanie i zjem to na stołówce. Uznałam, że dziecko więcej się nauczy, gdy wyjedziemy obie na wieś do zwierząt, gdy wyjedziemy w góry, gdy wyjedziemy do innego miasta i pozwiedzamy. A przy okazji obie odpoczniemy. Bo nie da się długo funkcjonować na oparach. W końcu się wypalimy. Obie. A nie sprawię, że u Agaty nagle zniknie niepełnosprawność intelektualna. Na takich naszych wyjazdach Agata uczyła się czytać mapy, czytać wyrazy, orientacji w przestrzeni. I było to w warunkach naturalnych i przyjemnych.

— Nie zawsze jednak wszyscy potrafią podjąć taką decyzję.
— Oczywiście, sytuacje są różne. Gdy dziecko ma niepełnosprawność intelektualną i autyzm albo niepełnosprawność intelektualną i ruchową jednocześnie, to sytuacja może wyglądać inaczej. Ale w każdej sytuacji ważny jest własny odpoczynek i czas dla siebie, musimy oderwać się od niepełnosprawności dziecka. Bo inaczej się wypalimy, zrobimy się zgorzkniałe, trudno będzie nam się żyło i wpadniemy w rolę styranej życiem matki.

— Prowadziła pani wiele warsztatów z usamodzielniania dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jak powinna wyglądać ta samodzielność?
— Samodzielność zależy od możliwości naszych dzieci. Jedno pojedzie samo do szkoły, inne samo się ubierze. Najważniejsze to dać dziecku możliwości na rozwój, sprawdzać, dawać pole do decydowania, do zdobywania drobnych sukcesów. Gdy dziecko jest małe, niech odkłada zabawki na miejsce, wrzuca pranie do pralki. Gdy jest starsze niech wybierze, którą parę spodni dziś ubierze, jaki kolor ścian chce mieć w pokoju. Najważniejsze dla mnie w samodzielności to prawo do decydowania i prawo do popełniania błędów.

— „Pozwól mu się zagubić” to książka-kurs napisana przez mamę i córkę. W podsumowaniu piszecie: „chcemy, żeby osoby z niepełnosprawnością intelektualną były bardziej samodzielne i żeby pewne stereotypy na ich temat zniknęły”. Jednak za taką samodzielnością muszą stać świadomi rodzice?
— Tak, według mnie świadomi rodzice są ważni. Dlatego w książce większy nacisk położony jest na rozwój rodzica, a nie dziecka. Bez rodzica, który pozwoli na popełnianie błędów, bez rodzica, który zrozumie uczucia swojego dziecka, rozwój samodzielności będzie bardzo trudny. Rodzic powinien sobie zdawać sprawę jakie ma przekonania, jakie lęki w nim siedzą, czym się kieruje.

— Pani córka, Agata, porusza się samodzielnie po mieście, gra na fortepianie, występuje na deskach teatru, była modelką. Jaki jest wasz plan na przyszłość?
— Bardzo trudne pytanie, bo nasze chęci i plany mogę łatwo się rozminąć z rzeczywistością. Aktywność Agaty jest uzależniona w dużej mierze od działań fundacji i stowarzyszeń. Bez ich działań nie byłoby gry na deskach teatru, nie byłoby gry na fortepianie. A fundacje i stowarzyszenia działają w ramach projektów. Agata dobrze się czuje w roli aktorki. Fajnie, gdyby były możliwości jej rozwoju w przyszłości w tym zakresie. W najbliższym roku będzie, bo teatr dostał pieniądze od miasta Gdańsk na kolejny projekt i pod koniec sierpnia zaczynają próby do kolejnego spektaklu. Agata marzy o ślubie z Dominikiem – są razem już długo, tworzą razem dojrzałą parę, byliby w stanie razem żyć przy mojej pomocy i pomocy opiekunki Dominika. Dziś jednak, bez zgody sądu, nie mogą wziąć ślubu. Mamy na to jeszcze czas, bo młodzi wyznaczyli rok 2026 na tę uroczystość, po skończeniu szkoły przez Agatę.
Katarzyna Janków-Mazurkiewicz

Spotkanie autorskie z Olgą Komorowską i Agatą Komorowską o ich książce „Pozwól mu się zagubić” odbędzie się 24 czerwca o godzinie 11.00 w sali konferencyjnej Wojewódzkiej Biblioteki Publicznej przy ul. 1 Maja 5 w Olsztynie. Organizatorem jest Fundacja „Z Nami”.