Mieszkanka Lubawy opowiada o życiu z mukowiscydozą

Najczęściej o mukowiscydozie mówią rodzice w imieniu swoich dzieci. W tym przypadku jest jednak inaczej. Ada jest już pełnoletnia i samodzielnie – choć nie sama – walczy o swoje zdrowie. Założyła zbiórkę, by zebrać pieniądze na bardzo drogi lek. Chce sobie przedłużyć życie. Za serce zwłaszcza łapie zdanie, w którym Ada pisze, że zdaje sobie sprawę z tego, że ludzie z tą chorobą nie żyją zbyt długo... "Statystycznie od ponad dwóch lat jestem już na równi pochyłej".

Mama Ady zawsze bardzo dbała o wszystko, co związane ze zdrowiem i gdyby nie ona, to pewnie córka byłaby w dużo gorszym stanie. — Dokładała wszelkich starań, by mnie nauczyć podstawowej rzeczy: że muszę dbać o higienę bardziej niż zdrowi ludzie – mówi Ada. Przekazała więc córce umiejętność skupiania się na zdrowiu bardziej niż na innych kwestiach.

— Jestem mocno zafiksowana na punkcie dbania o siebie — przyznaje dziewczyna z uśmiechem. Mimo to, i mimo choroby, Ada stara się żyć w miarę normalnie. Nigdy nie była jak inne dzieci, ale też chyba nie zdawała sobie do końca z tego sprawy. Została zdiagnozowana tuż po urodzeniu. Zatem całe jej życie wygląda właśnie tak, innego po prostu nie zna. – Zawsze chciałam być taka, jak inne dzieci – wspomina. Chodziła do przedszkola, do szkoły. – Czułam się trochę inna. Nie mogłam robić wszystkiego jak pozostali. Nie mogłam na przykład dzielić się jedzeniem (śmieje się).

Trafiła jednak na takie towarzystwo, które rozumiało, z czym się zmaga. – Wyglądałam podobnie jak reszta, bo nie używałam nigdy kamizelki (oscylacyjnej, służącej do oczyszczania dróg oddechowych – red.). Lekarze nigdy nie byli przekonani, że jej stosowanie w moim przypadku faktycznie będzie skuteczne – opowiada Ada.

Minęły lata. Dziś Ada ma już 20 lat. Dzień zaczyna od wzięcia leków, inhalacji i rehabilitacji. Poranki ma więc bardzo zajęte. Gdy chodziła do szkoły, musiała wstawać o wiele wcześniej, by ze wszystkim zdążyć. Ponad godzina trzy razy dziennie... A w chwilach zaostrzenia choroby inhalacje robi nawet cztery razy dziennie.

Potem zajęcia na studiach (drugi rok studiuje stacjonarnie lingwistykę w biznesie w Olsztynie), a po południu znowu zajmuje się zdrowiem. Do każdego posiłku ze względu na uszkodzenie trzustki bierze leki – enzymy trawienne. Uzupełnia także witaminy. A przy zaostrzeniach choroby łyka też antybiotyki. – Teraz, kiedy złapałam bakterię, pewnie będę musiała przez kilka miesięcy być na antybiotyku – obawia się Ada.

Jedni lekarze mówią, że w takiej sytuacji należy nadal normalnie funkcjonować, inni - by zostać w domu. – Trudno jest studiować na odległość, choć ostatni czas pokazał, że tak można. Zdrowie jednak jest najważniejsze.
W czasach koronawirusa w większej mierze zwracamy uwagę na higienę. Dla Ady to codzienność. Żyje tak od zawsze. – Dobrze, że ludzie sobie uświadomili, jak ważna jest higiena i choćby najzwyklejsze mycie rąk – mówi Ada, dla której noszenie maseczki to też nie pierwszyzna. Od lat podczas sezonu grypowego zakrywa usta i nos.

Jeśli pozostaje jej odrobina wolnego czasu, pisze wiersze, ale zarzeka się, że tylko do szuflady. – To pomaga uspokoić emocje, przemyśleć różne rzeczy.
Słucha muzyki, najchętniej rocka. I uprawia sport. – Właściwie to muszę, bo dobrze wpływa na wydolność oddechową – Ada głównie biega. Jeździ również na rowerze. Jak mówi, to jest bardzo ważne, by się ruszać. Aktywność fizyczna pomaga oczyszczać płuca.

– Za chorobę odpowiedzialny jest gen CFTR, który powoduje wytwarzanie nadmiernej ilości śluzu przez płuca czy zatoki, wszędzie, gdzie są błony śluzowe – wyjaśnia Ada, która jest prawie specjalistką w swojej sprawie. Śluz "zalepia" wątrobę czy trzustkę,a. dodatkowo ułatwia namnażanie się bakterii, co powoduje infekcje. Trzeba zatem się regularnie pozbywać nadmiernego śluzu. To genetyczna i nieuleczalna choroba, często prowadząca do powikłań, np. zwłóknienia płuc, krwioplucia, cukrzycy czy stłuszczenia wątroby.

Edyta Kocyła-Pawłowska
e.kocyla@gazetaolsztynska.pl