Kacper przeżył dwa guzy w głowie. Rodzina prosi o pomoc

Coś ten nasz Kacper ostatnio przytył - powiedziała pewnego poranka Aneta Kisiel do męża, Jana. Zawsze był chudy jak patyk, ze dwa metry wzrostu. A tu nagle taka widoczna zmiana. Wtedy jeszcze rodzice i siostra Klaudia myśleli, że to z powodu zamiany roweru na skuter. To był początek roku szkolnego, wygodniej i szybciej było dojeżdżać do szkoły i na praktykę nowym środkiem lokomocji. Ale 30 kilogramów do przodu w parę miesięcy? To już przesada!
Nie miał jeszcze 18 lat. Podstawowe badania niewiele wykazały. Podejrzewano problemy z tarczycą. – Lekarka mówiła, że to na pewno to. Że w mig zrobi go chudego - wspomina pani Aneta. I faktycznie chłopak chudł. Za jakiś miesiąc przestał. Zaczęły się niepokojące objawy. Na przykład przy koszeniu trawy - mama wysłała go po taczkę, wrócił z bańką paliwa. Pojawiły się zawroty głowy. Nastał sierpień 2018 r., "osiemnastka" Kacpra, dużo gości, orkiestra. A w domu już czekały skierowania na kolejne badania. Podczas jednej z wizyt u lekarza nie wiedział, jak się nazywa... Sprawy toczyły się bardzo szybko.

Zapiski Anety:
"Wrzesień 2018 r. zapamiętamy do końca życia, to tak jakby spadła bomba z nieba - odebranie wyników rezonansu".

Dwa guzy w głowie, nowotwór złośliwy. Nie od razu oczywiście pani Aneta miała tego świadomość. Wydało się za jakiś czas. – Mąż już wiedział od razu, sam się z tym borykał, bo nie chciał mnie martwić - wspomina pani Aneta.
W październiku Kacper został przyjęty na oddział neurochirurgii Szpitala Wojskowego w Warszawie przy ul. Szaserów. Operacja była konieczna, jeszcze kilka dni i Kacper zapadłby w śpiączkę. Była to kraniotomia czołowo-ciemieniowa obustronna, usunięcie guza nadsiodłowego z dojścia przez ciało modzelowate. Operację zniósł dobrze, ale niespełna miesiąc później konieczna była kolejna, z powodu płynotoku z rany pooperacyjnej. Rozpoznanie histopatologicznie to medulloblastoma, najczęściej lokująca się w móżdżku i tak też było u Kacpra. Inna nazwa tego nowotworu to rdzeniak płodowy - o czwartym, najwyższym stopniu złośliwości. Jest to najczęstszy nowotwór ośrodkowego układu nerwowego u dzieci. Szczyt zachorowań przypada w dwóch okresach: w wieku 3-4 oraz 5-9 lat. Kacper, kiedy zachorował, miał "aż" 18 lat! U starszych leczenie lepiej rokuje... jednak jest równie uciążliwe, jak u młodszych.

Trzecia operacja to usunięcie drugiego guza drogą kraniotomii podpotylicznej z subtotalnym usunięciem guza. Po operacji miał m.in. czterokończynowy niedowład. Wybudzał się aż 19 godzin. Jego stan był krytyczny. Badanie wykazało wodogłowie. To oznaczało kolejną operację. To była końcówka stycznia 2019 r., kiedy implantowano zastawkę komorowo-otrzewnową średniociśnieniową. W pierwszym tygodniu lutego Kacprowi wykonano tracheotomię, miał problemy z oddychaniem, jedzeniem. Ze względu na ciężki stan kliniczny, chłopca zdyskwalifikowano z dalszego leczenia onkologicznego. Jego stan był bardzo ciężki, trafił więc do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Zapiski Anety:
"Pani ordynator powiedziała: przyjmiemy go, będziemy go ratować, możemy spróbować. Może się uda. Tak powiedziała. Ustalono, że będzie miał podanej 8 cykli chemii i 30 naświetlań na głowę z szyją i kręgosłup".

Pierwszy wlew zniósł źle. Doszły problemy z tętnem, bezdechy. To trwało 3 dni, rodzinie kazano się z nim pożegnać. Przeżył. Dopiero po 3 cyklu chemii nabrał sił. Zdecydowano, że to koniec chemii. Zaczęła się radioterapia, trwająca aż do 20 sierpnia. Stan chłopca się poprawił. Przyszedł czas na rehabilitację w Bydgoszczy. Trzeciego września znowu jego stan się pogorszył. To było zakażenie układu moczowego, zapalenie płuc i podejrzenie aktywnego wodogłowia, odwodnienie. Prawdopodobnie pojawiła się też sepsa. Znowu przykucie do łóżka, tym razem przez 1,5 miesiąca. Rehabilitację wstrzymano, był bardzo słaby, ale powoli dochodził do siebie.

W końcu 29 października 2019 r. został wypisany na przepustkę do domu. Do domu, w którym nie był jeden rok i jeden tydzień. I do którego tak naprawdę mógł już nie wrócić... Jednak nie przebywał w nim zbyt długo. Podczas kontrolnych badań okazało się, że być może ma bullę rozedmową. Diagnostyka w Warszawie wykazała ropniaka opłucnej prawej i przetokę oskrzelowo-opłucnową. Do tego bakterie na oskrzelach, to też wymagało leczenia. Rezonans głowy i kręgosłupa wykonywany co pół roku. Mimo że leczenie onkologiczne zakończono już dawno, to kontrolne badania i rehabilitacja konieczne będą do końca życia.

Kacper, Aneta i Jan mieszkają w Targowisku Dolnym w gminie Lubawa. Żeby dojechać do lekarza, muszą przyjechać do Iławy i wsiąść do pociągu. Wolą jeździć samochodem, co jest może i wygodniejsze, ale i droższe. A pani Aneta musiała zrezygnować z pracy zawodowej, żeby zajmować się synem. Nie może zostawić go samego. On się dopiero uczy sam chodzić. Chociaż ziemniaki obiera jak mistrz kuchni!

Dla własnego zdrowia psychicznego Aneta czasem wyskoczy na kawę do koleżanki. Ale tylko wtedy, kiedy mąż jest w domu. Córka już nie mieszka z rodzicami i bratem. A tymczasem rano - Jan do pracy w IKEA Lubawa, a ona... bierze się za pracę przy Kacprze. To ciężka praca, dawniej głównie w sensie fizycznym, kiedy trzeba było go przekładać, dbać o to, by nie pojawiły się odleżyny. Teraz to wyjazdy na zastrzyki, badania, ćwiczenia, a także pilnowanie, by chłopak nieświadomie nie zrobił sobie krzywdy. Do tego organizowanie zbiórek (grupę z licytacjami można znaleźć na FB, wpisując nazwisko chłopca): wystawianie przedmiotów, za które ktoś chętnie zapłaci i w ten sposób wspomoże finansowo rodzinę. Przed chorobą Kacper sam spieszył z pomocą jako harcerz i strażak - ochotnik. Do działań strażackich wciągnął go tata. Chciałby do tego wrócić. Jego marzeniem jest też powrót do jazdy na rowerze - bardzo to kocha. O powrocie do nauki raczej nie marzy, jak ze śmiechem mówi jego mama.
Chociaż z tyłu głowy jest cały czas troska o zdrowie Kacpra i wspomnienie tego, co się działo, to jednak nie wszystko ma wydźwięk negatywny. Pozytywne strony: z Kacprem jest już coraz lepiej. Najważniejsze, że przetrwał! Przeżył dwa guzy w głowie, wodogłowie i wiele problemów zdrowotnych, a to nie lada wyczyn! I do tego robi postępy. Czy kiedykolwiek będzie samodzielny? Trudno to jeszcze dziś określić. Rodzice podkreślają, że nie można zepsuć tego, co już wypracował swoją ciężką pracą. Dlatego nie odpuszczają, pilnują ćwiczeń, zabiegów, a także - by miał dobry humor. A do niego potrzebna jest obecność drugiego człowieka. Trudno o nią zwłaszcza teraz, w pandemii.

Edyta Kocyła-Pawłowska
fot. archiwum prywatne