Szansa na leczenie Ksawerego z Bartoszyc. Możesz pomóc
2021-01-07 10:56:08(ost. akt: 2021-01-07 21:30:33)
Jest jeszcze szansa na uzbieranie kwoty potrzebnej na zastosowanie o Ksawerego z Bartoszyc najdroższego leku świata. Rodzina i przyjaciele nie ustają w wysiłkach, aby to się udało. Niestety czasu jest coraz mniej. Terapii nie można zastosować po przekroczeniu przez Ksawcia 15 kg masy ciała nie będzie to już możliwe.
Ksawery Rynkiewicz , 3 latek z Bartoszyc, przebywający w Wielkiej Brytanii zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA. Jak czytamy na portalu SiePomaga.pl do ósmego miesiąca chłopiec rozwijał się prawidłowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w życiu rodziny pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami.
O akcji pomocy dla Ksawerego pisaliśmy w lipcu 2020 roku. Od tamtego czasu nie udało się zebrać wymaganej kwoty.
Chłopiec po raz trzeci i ostatni otrzymał szansę na zdrowe życie, poprzez podanie mu terapii genowej w klinice w Niemczech.
Zbiórka jest w trakcie i czas na zgromadzenie potrzebnych środków to maksymalnie 3 miesiące. Ksawery ma zapas 400 gramów wagi, aby móc mu
podać lek. Po przekroczeniu 15 kilogramów masy ciała terapia nie będzie możliwa.
podać lek. Po przekroczeniu 15 kilogramów masy ciała terapia nie będzie możliwa.
Kwota potrzebna na leczenie to aż 11 300 000 złotych, a obecnie na koncie zbiórki jest ponad 2 000 000 złotych.
opr. and
Źródło: Gazeta Olsztyńska
Komentarze (3) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych
Zaloguj się lub wejdź przez
wredny #3035618 | 88.156.*.* 7 sty 2021 17:55
Rząd woli sponsorować Rydzyka...Rodzice chorych dzieci zmuszeni są do żebrania o pomoc zwykłych ludzi,żeby mieć możliwość walki o zdrowie swoich pociech.Chory jest ten nasz kraj.....
Ocena komentarza: poniżej poziomu (-2) odpowiedz na ten komentarz
Asia #3035480 | 89.64.*.* 7 sty 2021 14:22
Zostało 400g . Prosimy o szansę dla Ksawcia. Pomóżmy.
Ocena komentarza: warty uwagi (2) odpowiedz na ten komentarz
Ewelina #3035473 | 46.204.*.* 7 sty 2021 14:18
Ostatnie 400 g, potem szansa na terapię genową przepadnie. Nie bądź obojętny. Proszę przyłącz się do Ksawerego.
Ocena komentarza: warty uwagi (2) odpowiedz na ten komentarz