Kilometry zdrowia dla Lenki — ścigamy się z czasem

Dziewczynka objęta jest opieką Fundacji „SiePomaga”, choruje na SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Istnieje też terapia genowa lekiem mającym przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata... Koszt leku to 9,5 mln zł.

— Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby… Bardzo prosimy — mówią rodzice Lenki, Magda i Mateusz.

Lenka jest wnuczką kierownika PZDR Nidzica – Dariusza Mazura. Organizatorzy wydarzenia nie mogą pozostać obojętni wobec tragedii, przed którą stanęła rodzina pracownika W-MODR. Dyrekcja ośrodka wraz z pracownikami organizuje akcję „Kilometry dla Lenki”.

Założenia akcji są proste. Trasę pokonujemy na rowerach, biegiem lub pieszo. Za każdy kilometr wpłacane są 2 złote na konto www.siepomaga.pl/lenka. Pierwsza trasa wokół jeziora Długiego pokonana została 6 sierpnia. Kolejne wyzwanie zostanie podjęte 25 sierpnia o godz. 17 na plaży miejskiej Słoneczna Polana w Olsztynie.

Podobne akcje odbywają się również w regionie. 16 sierpnia grupa Moto Nidzica zorganizowała akcję charytatywną dla Leny w miejscowości Róg (gm. Janowo). Tego dnia odbyło się wielkie pompowanie dla Leny, podczas którego zebrano 6773,50 zł + 5 euro. Do pompowania nominowali m.in. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie.

— Leczenie, na które zbieramy pieniądze ma zagwarantować Lenie powrót do zdrowia, pełną sprawność fizyczną, dobrą przyszłość, aby mogła spełniać swoje marzenia — mówił pan Mateusz Jaguszewski, ojciec chrzestny dziewczynki.

Do Rogu dojechał również "Dziadkobus", którym dziadkowie Leny wyruszyli w charytatywne tournée, aby przyciągnąć ludzi dobrego serca, którzy wesprą Lenę. Akcja nazywa się "Dziadkowie w grze".

Czytaj e-wydanie
Gazeta Olsztyńska zawsze pod ręką w Twoim smartfonie, tablecie i komputerze. Codzienne e-wydanie Gazety Olsztyńskiej, a w piątek z tygodnikiem lokalnym tylko 2,46 zł.

Kliknij w załączony PDF lub wejdź na stronę >>>kupgazete.pl