Każda przerwa to dla nich cofanie się

Na zdjęciu zrobionym podczas terapii SI widać, że Felek to już bardziej młody mężczyzna niż chłopiec. W czasach pandemii wszelkie terapie są odwołane, więc korzysta z porad telefonicznych.
— Zazwyczaj sobie radzimy, ale jeśli jest potrzeba, to mamy telekonferencje. Najczęściej w tych terminach, w których wcześniej były wyznaczone wizyty — mówi pani Paulina, mama chłopca.

Średnio raz na dwa tygodnie mama Felicjana omawia z terapeutą problemy, które aktualnie trapią rodzinę w związku ze stanem zdrowia chłopca (ma autyzm). Uzyskuje konkretne podpowiedzi, co w danym momencie można zrobić, żeby polepszyć sytuację. Może to mieć formę zabawy. Jeśli wypadek jest nagły, przydaje się też bezpośredni numer telefonu do psychologa.

Felek chodzi do szkoły specjalnej, w niej też dyżurują specjaliści, z których pomocy można skorzystać. Wszystkich zajęć przed koronawirusem było sporo: w Centrum Autyzmu rozpisano je na cały rok. Karty pracy, które chłopiec otrzymuje ze szkoły, jakoś porządkują dzień. Są też zajęcia logopedyczne, chociaż Felek nie chce rozmawiać przez komunikator.
— Trudno się z nim w ogóle porozumieć, używa tylko krótkich, konkretnych komunikatów — opowiada mama.

Mimo problemów z komunikacją, Felek tęskni za szkołą i za jednym, konkretnym kolegą. Jest to trochę inna przyjaźń, niż moglibyśmy sobie wyobrażać. On podąża za kolegą. Wiktor na przykład gra w piłkę, Felek też. Odwzorowuje czynności Wiktora.
— Felek czuje się swobodniej, gdy Wiktor trzyma go za rękę. Ma mniej lęków. Czuje się bardziej akceptowany — mówi pani Paulina. I z wdzięcznością podkreśla: — Dobrze, że Wiktor go nie odtrąca.

Inni też nie, ale Felek, jako indywidualista, wybrał sobie akurat tego chłopca.
W tej rodzinie jest troje dzieci. Do tej pory dzień wypełniony był rozwożeniem ich do szkoły, przedszkola, na zajęcia. Terapia rozłożona jest na porcje, żeby czasu wystarczyło na każdego z synów. Cała rodzina sporo czasu spędza na świeżym powietrzu, na działce, Felek jeździ na rowerze rehabilitacyjnym.

— Ćwiczymy koordynację ruchową prostymi sposobami — opowiada pani Paulina. — Nie musimy być terapeutami, żeby nieskomplikowaną terapię sobie zrobić — podkreśla.
Nawet gotowanie może nią być. Felek rozbija jajka, rozgniata ciasto. To świetne ćwiczenie grafomotoryki. Trzeba sobie jakoś radzić w tych kłopotliwych czasach.

Trochę trudno tę nową sytuację zrozumieć również Nadii z Olsztyna, która ma zaledwie 3,5 roku, a rozwojowo — około dwóch. Mama wyjaśnia jej, że teraz żyje się inaczej, nie można pojechać do rodziny, na działkę czy basen. Dziecku trudno to zaakceptować. Niewiele do niej dociera, dla niej to czysta abstrakcja. Rodzice starają się tak zorganizować jej czas, żeby nie było nudy. Sporo czasu mama z córką spędzają w kuchni, piekąc ciasta i chleby. Nadia angażuje się także w sprzątanie, wyciera nawet drzwi i ściany! Chętnie pomaga, jest dumna, gdy się ją chwali.

Dziewczynka lubi, gdy czyta się z nią książki. Mocno przeżywa odwołane cotygodniowe zajęcia z panią logopedą. Na mailu zawsze czekają rymowanki i wierszyki od logopedki, ale dziewczynka tęskni za bezpośrednim kontaktem.
Cały dzień wypatruje taty policjanta. Jak tylko wróci z pracy, zachęca go do wygłupów przy muzyce. W domu jest też 5,5-miesięczny Bruno, braciszek Nadii. Początki kontaktów były trudne, ale teraz dziewczynka jest bardzo wobec brata opiekuńcza. To wszystko brzmi, jakbyśmy snuli opowieść o całkiem zdrowym dziecku, ale przecież Nadia na prawe oczko w ogóle nie widzi, a lewym widzi na 70 . Siatkówka się już nie odkleja, choroba się zatrzymała.

— Mimo problemu z oczkami Nadusia sobie całkiem dobrze radzi z codziennym funkcjonowaniem — podkreśla z dumą mama. — W domu porusza się pewnie, zna wszelkie przeszkody. Na podwórku jeszcze trzeba ją trzymać za rękę.
Dziewczynka świetnie dostosowała się do swoich niedomagań. — To wręcz zadziwiające — mówi pani Aneta.

Rodzina czeka na rozwój medycyny. Albo przeszczep oka, albo wszczepienie do mózgu symulatora odpowiedzialnego za pole widzenia — na to liczy i rodzina małej olsztynianki, i profesor, pod którego opieką pozostaje. Kolejna wizyta miała się odbyć po Wielkanocy.

Maja z Rucianego-Nidy także ma odwołane wszystkie zajęcia. Dla Mai to niezbędne, bo jest dzieckiem wiotkim, z napadami padaczkowymi. Nielekko znosi kwarantannę. Brakuje jej rytmu dnia. Teraz, kiedy jest już cieplej i można wyjść na działkę, każdy dzień ma w sobie jakiś cel. Wcześniej dzień organizowało pędzenie a to do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, a to do Łupek na zajęcia z projektu unijnego. I zaraz prywatna rehabilitacja, NDT-Bobath, integracja sensoryczna.

Pani Beata, mama Mai, z powodu wielu zajęć zrezygnowała z pracy. A teraz — spokój przez cały boży dzień. Mamie przybyło obowiązków, Maję trzeba nakarmić, przewinąć. Dziewczynka ma 12,5 roku, jest szczupła, ale wysoka. Mamie wysiadają ręce, mimo że korzysta ze wsparcia urządzeń technicznych, takich jak pionizator.
— Nie jestem fachowcem, te nasze ćwiczenia nie są zbyt profesjonalne — uważa pani Beata.

Ale na pewno to lepsze niż nic. Nawet najkrótszy czas bez ćwiczeń to w przypadku Mai egres. Sześciokrotnie małej podawano komórki macierzyste. Jeśli są podawane co kwartał — widać postęp. Jednak teraz przerwa jest zbyt długa...
Mała lubi słuchać koncertów skrzypcowych.
— Nie jest to dziecko, z którym łatwo się zrobi pracę plastyczną, bo to ja muszę jej rączkę trzymać — opowiada pani Beata.

Edukacja i rehabilitacja dzieci niepełnosprawnych w czasach przymusowej izolacji jest więc szalenie trudna. Rodzice na swoje barki przyjęli częściowo rolę nauczyciela, rehabilitanta, terapeuty, psychologa i innych specjalistów, którzy zazwyczaj wspomagali rozwój ich dzieci. Powrót do normalności po koronawirusie będzie dla nich kluczowy. Trzeba będzie nadrobić wszelkie zaległości: w leczeniu, nauce, ćwiczeniach. To będzie pracowity czas.
Edyta Kocyła-Pawłowska

Masz moc! Możesz pomóc Możesz pomóc Felkowi, Nadii, Mai oraz ich 400 fundacyjnym koleżankom i kolegom. Wystarczy przekazać 1% podatku Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”.