Dostałam tyle, ile mogę unieść

Pani Emilia pracowała w sklepie do którego pan Piotr przywoził towar. Tak się poznali. W lutym będzie już 10 lat. Na drugą rocznicę ślubu pani Emilia dowiedziała się, że jej ukochany mąż ma guza mózgu. — Taka to była niespodzianka — mówi gorzko.

Od ośmiu lat wspiera go w chorobie. Ponad trzy lata temu na świat przyszedł ich ukochany i wyczekany syn, Adaś. Kiedy miał dwa lata, okazało się, że chłopiec ma autyzm. — Człowiek dostaje tyle nieszczęść, ile jest w stanie udźwignąć. Na swoją miarę — uważa pani Emilia.

Guz mózgu zrobił ogromne spustoszenie w ciele pana Piotra. Zapadają mu się policzki. Przydałby się też pionizator, który trzymałby jego kręgosłup w ryzach. Odporność spadła do zera i skórę zaatakowała łuszczyca. Mężczyźnie trzeba wszczepiać złotą płytkę na powiekę, czyli implant, który ją odpowiednio obciąży.

Codzienność jest ciężka, a nie wszyscy mają w sobie empatię. A w autobusie często Adaś krzyczy, piszczy. Współpasażerowie przewracają oczami, chrząkają, odwracają się. Pani Emilia nigdy się nie tłumaczy. Raz zdarzyło się, że musiała bronić męża. W autobusie siedział, co nie spodobało się jednej pasażerce. „Taki młody, więc mógłby sobie postać!". Wtedy pani Emilia nie wytrzymała. — Powiedziałam, że mąż ma więcej schorzeń niż ta kobieta miała przez całe życie — relacjonuje. — Kobieta zamilkła. Ale dziwię się, że ludziom nie zapala się lampka, że może z dzieckiem jest coś nie tak, skoro się nieprawidłowo zachowuje.

Ciąża przebiegała bardzo dobrze, a przyszli rodzice z niecierpliwością czekali na potomka. Adam urodził się piękny, zdrowy. Ale kiedy miał dwa lata, panią Emilię zaczęło coś niepokoić. — Adaś w wieku dwóch lat prawie nic nie mówił. Ludzie wokół tłumaczyli, że to normalne, że chłopcy zaczynają później mówić — wspomina. — Ale było coś jeszcze: synek w zasadzie nie wchodził z nami w relacje. Wykazywał dużą nadwrażliwość na dźwięk, zatykał uszy. Drażniło go też światło.

Mama chłopca przeczuwała, że to może być autyzm. Kiedy padła diagnoza, zaczęła zgłębiać zagadnienie. Bała się, ale jednocześnie cieszyła, że autyzm został zdiagnozowany tak wcześnie. — Jeszcze jest czas, żeby pomóc synowi — w jej głosie słychać optymizm. — Terapeuci podkreślają, że im szybciej się zdiagnozuje, tym lepiej. Mam nadzieję, że uda się pomóc Adasiowi. Teraz modlę się, żeby zaczął mówić.

Adaś chodzi do prywatnego przedszkola dla dzieci z Zespołem Aspergera i autyzmem. Początki nie były łatwe. Maluch nie chciał wypuścić z rąk mamy, płakał i tulił się do niej. Teraz jest dużo lepiej. Panie chwalą chłopca, że ładnie współpracuje. Chłopiec po przedszkolu uczęszcza do psychologa, do logopedy i na zajęcia integracji sensorycznej. Przydałoby się jeszcze więcej zajęć, jakiś turnus rehabilitacyjny... Ale to wszystko kosztuje krocie.

Pani Emilia chciałaby gdzieś wyjechać z rodziną na ferie, ale ze względu na finanse, jest to niemożliwe. — Nasze finanse po prostu leżą — mówi wprost.

Jej mąż jest chory, ale ona jeszcze do niedawna pracowała. Jednak częsta niedyspozycja kobiety nie spodobała się jej kierownictwu. We wrześniu opowiedziała o tym, że syn jest chory, a w październiku została zwolniona. Za ludźmi tęskni. Nie traci też wiary w to, że są dobrzy. — Tłumaczę sobie, że po prostu tak miało być. Inaczej człowiek by po prostu zwariował — mówi.

Pan Piotr na chwilę przed chorobą został żołnierzem zawodowym. Kiedy przejeżdża koło jednostki, patrzy z tęsknotą przez okno w autobusie. Tęskni do obowiązków zawodowych. Za pracą i zwyczajnym życiem.

Pani Emilia przysięgała mężowi, że będzie z nim w zdrowiu i chorobie. Dlatego nie wyobraża sobie, że mogłaby postąpić inaczej. — Nie można mówić o człowieczeństwie, jeśli się kogoś zostawia — mówi.

Nie kryje, że wieść o chorobie syna to był dla niej kolejny cios. Adaś ma też astygmatyzm oraz zapalenie rogówki. Nie jest łatwo, ale pojawia się światełko w tunelu.

Od kiedy Adaś ma terapię, wyciszył się. Lepiej się koncentruje na danej czynności. Ale jak mówi jego mama, potrzeba wielu terapii i ćwiczeń, żeby mogło być jeszcze lepiej. Marzy, żeby jej syn miał terapię prowadzoną metodą Tomatisa. Ale to kosztuje. Jak zresztą wszystkie rehabilitacyjne zajęcia. — Przeciętnej rodzinie wystarczą opłacone rachunki, jedzenie, spłata kredytu — opowiada. — My potrzebujemy na zupełnie inne rzeczy. Terapia Adasia, jego pieluszki i lekarstwa to minimum tysiąc złotych miesięcznie. Mężowi trzeba kupować specjalne komory wilgotne, żeby oczy mu nie wysychały. Kosztuje też rezonans głowy. Mąż ma też rehabilitację twarzy...

Ale pani Emilia nie traci hartu ducha. — Syn ma autyzm. Tylko autyzm. Oczywiście, że patrzę na zdrowe dzieci i chciałabym, żeby Adaś też taki był. Ale wiem też, że jest wiele dzieci wiele bardziej chorych. Takich, co leżą na oddziałach onkologicznych. Takich, które ruszają jedynie powiekami. Ja bym chyba już tego nie uniosła... — mówi cicho.