Chora na mukowiscydozę Anielka Wojciechowska potrzebuje naszej pomocy!

Anielka ma 4 lata. I od pierwszego swojego oddechu po ostatni, będzie musiała o niego walczyć. Ma tylko jedno życie, dlatego my, jej rodzice, staramy się zrobić co w naszej mocy, by było szczęśliwe. Anielce pilnie potrzebna jest kamizelka drenażowa, która ułatwi wykrztuszanie zalewającej płuca wydzieliny. Nie jesteśmy w stanie jej kupić, dlatego bardzo prosimy o pomoc… Nasza córeczka już zawsze będzie chora, ale przecież nie musi być skazana na udrękę.

Najciężej jest dla matki patrzeć na cierpienie dziecka… Jeśli to cierpienie nigdy się nie kończy, wtedy wszystko inne przestaje mieć znaczenie. Moja córeczka urodziła się z potworną, nieuleczalną chorobą – mukowiscydozą. Nie wiedzieliśmy o tym. Poza tym, że miała niedowagę, nic jej nie dolegało - tak wtedy sądziliśmy. Jednak mijały dni, a Anielka nie przybierała na wadze. Rozpaczałam, ale na wynik badań trzeba było czekać miesiąc. Po dwóch tygodniach moja mała córeczka była bliska śmierci - wyglądała jak mały szkielet z wystającym, spuchniętym brzuszkiem, a nikt nie umiał jej pomóc. Jadła, ale jednocześnie umierała z głodu…

Gdy byłam bliska szaleństwa z rozpaczy, w końcu przyszedł wynik badań - mukowiscydoza. Cieszyłam się bo to znaczyło, że w końcu zaczną ją leczyć i wrócę do domu ze zdrowym dzieckiem. Jednak nic takiego się nie stało… Nie wiedziałam, co to za choroba, nie umiałam nawet poprawnie wymówić jej nazwy. Dopiero gdy mój mąż wrócił z pracy i powiedziałam mu o diagnozie, zobaczyłam przerażenie w jego oczach - on wiedział…

Sądziliśmy, że to pomyłka. Mamy przecież zdrowego synka, nikt w rodzinie nie chorował, dlaczego więc spotkało to naszą malutką córeczkę? Nie było sensu gniewać się na los, musieliśmy pomóc Anielce. Diagnoza się potwierdziła i w niedługim czasie mieliśmy dopiero poznać niszczycielską siłę tej choroby. Mukodusicielka, bo tak ją nazywam, systematycznie wyniszcza cały organizm, powoduje włóknienie narządów – płuc i trzustki, wypełniając je gęstą, lepką wydzieliną. Sprawia, że chory czuje się jakby tonął, a po latach ciągłej walki, niekończących się infekcji, najczęściej nie wytrzymują płuca i taka osoba umiera…

Przez dwa pierwsze lata życia Aniela wielokrotnie lądowała w szpitalu. Ciągłe infekcje, zapalenia płuc, zakażenia pałeczką ropy błękitnej, gronkowcem, spadek wagi i podejrzenie marskości wątroby. Czy to nie za dużo na tak małą dziewczynkę? Codziennie zastanawiam się, jak ona to znosi… Walczy tak dzielnie każdego dnia, kiedy ja już czasem nie mam siły. Od nieustannych masaży moje ręce odmawiają posłuszeństwa. Reumatyzm sprawia ogromny ból, ale nie mogę przestać. Codziennie rano mamy przecież nasz 1,5-godzinny rytuał, tak samo jak w południe i wieczorem.

Mukowiscydoza dyktuje trudne warunki. Inhalacje, drenaże, leki, enzymy przed każdym posiłkiem, dieta wysokokaloryczna, nutridrinki, rehabilitacja, kosztowny sprzęt medyczny, na który nas nie stać, albo stać kosztem innych wydatków. Ja nie pracuję, zajmuję się dziećmi, a mąż zarabia najniższą krajową. Staramy się, by dzieciom niczego nie brakowało, by na ich twarzach zawsze gościł uśmiech, zwłaszcza, że chwile spędzone poza szpitalem są rzadkością. Sama ćwiczę z córeczką, bo nie ma u nas w miasteczku specjalisty od opieki nad Mukolinkami. A nawet gdyby był, skąd bym wzięła pieniądze, by go opłacić? Boję się, że ręce odmówią mi posłuszeństwa, a codziennych rytuałów nie można przerwać - inaczej wydzielina udusi Anielkę. Ratunkiem byłaby specjalna kamizelka do drenaży. Problemem są pieniądze...

Taka kamizelka ratuje życie. Sprawia, że walka o oddech staje się łatwiejsza. To system oczyszczający drogi oddechowe, który uciska klatkę piersiową, wypierając śluz z oskrzeli. Następnie przesuwa go do górnej partii dróg oddechowych, a stamtąd łatwo go można usunąć, kaszląc. W ten sposób zapobiega się zaleganiu wydzieliny w oskrzelach i namnażaniu niebezpiecznych bakterii, które wywołują zapalenie płuc, przykuwając dziecko do szpitalnego łóżka. Infekcja w przypadku Anielki jest śmiertelnie niebezpieczna, dlatego ze wszystkich sił staram się ją ochronić. Oklepuję ile sił, chociaż moje ręce pali ból. Boli też Anielkę. Pyta, czy musi brać te wszystkie leki, czy musi ćwiczyć. Od początku jej mówię, że tak, że tak będzie już zawsze - chcę, by była na to gotowa już od najmłodszych lat. Serce mnie boli, gdy przerywam jej najlepszą zabawę z przyjaciółkami, bo trzeba wracać do domu na inhalację. Ale ona, chociaż taka malutka, rzadko protestuje. Wie, że tak trzeba...