Niedziela, 13 października 2019. Imieniny Edwarda, Geraldyny, Teofila

Vanessa Nachabe-Grzybowska, mama chłopców z niepełnosprawnością: "Czasami powkurzam się na Boga" [ROZMOWA]

2019-05-13 20:00:11 (ost. akt: 2019-05-13 16:02:42)
Vanessa z mężem i synami

Vanessa z mężem i synami

Autor zdjęcia: Arch. prywatne

Vanessa Nachabe-Grzybowska, dziennikarka, przyzwyczaiła się już do braku snu. Jej synowie cierpią na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. W wolnych chwilach Vanessa znajduje jeszcze czas, żeby pomagać innym dzielnym matkom. I marzy, żeby dokończyć doktorat.

— Co by Pani robiła, gdyby w Pani życiu nie było chorych synów: Ignacego i Maurycego?
— Trudno mi to sobie wyobrazić… Na pewno pracowałabym jako dziennikarka. Albo za granicę bym pojechała do pracy? Nie wiem... Wcześniej robiłam doktorat w Libanie. Z różnych powodów mi się nie udał. Bardzo mi zależało, żeby doprowadzić do konwencji alimentacyjnej między Polską a Libanem. Polska nie ma podpisanej konwencji o alimenty. Takie osoby jak ja z małżeństw mieszanych cierpią, kiedy ich rodzice się rozwodzą. Ich dzieci nie mają prawa do alimentów. Teraz trochę się to zmieniło, bo mamy państwowy fundusz alimentacyjny i w trudnych sytuacjach on pomaga kobietom, ale kiedy byłam jeszcze na studiach, to było trudne do osiągnięcia. Może jeszcze kiedyś o to zawalczę... Może na emeryturze? Ludzie się boją muzułmanów. Tam są różne rodzaje ślubów. Polki nie mają żadnych praw w kraju byłego męża, a nasz kraj też szczególnie ich nie chroni. Najbardziej cierpią dzieci, które nie mają prawa do alimentów, do godnego życia.

— A propos ślubu. Od ilu lat jest pani mężatką?
— Od 17 lat.

— Podobno 90 proc. polskich ojców niepełnosprawnych dzieci odchodzi, wręcz ucieka.
—Nie miałam takiej obawy, że mąż odejdzie. Znam samotne matki, ale wydaje mi się, że zostawianie rodzin, gdzie są chore dzieci, nie jest już tak nagminne jak kiedyś. Kiedyś mężczyźni odchodzili częściej. Dlaczego? Chyba ze wstydu... Znam ojców, którzy poświęcają się jeszcze bardziej niż matki. Jeden z nich przeżuwał kanapkę dla swojego syna, bo dziecko nie umiało gryźć. Jak mi mikser padnie, też sama muszę czasami pogryźć. To są sporadyczne sytuacje. Nie wyobrażam sobie, gdybym miała być sama. To byłoby dla mnie za trudne.

— A nie jest to trochę tak, że pani musi być matką, a tata jest bohaterem, z samego tytułu, że jest ojcem niepełnosprawnych dzieci?
— W opinii ludzi tak. Ludzie często mi mówią: „Dobrze, że cię nie zostawił”( śmiech). Mąż kocha chłopców takimi, jakimi są.

— Na co chorują pani synowie?
— To jest choroba genetyczna, nazywa się Salt-Pepper. Polega na uszkodzonej transmisji informacji, które są przenoszone przez kwas w organizmie człowieka. Synowie nie mogą prawidłowo odbierać świata. Wszystko mają w głowie pokręcone, pomylone. Tak jakby jakaś informacja została pocięta, poszatkowana w paski. Dostają informację w postaci puzzli. Uczą się ją odbierać, ale dla nich jest to bardzo trudne.

— Coś się pomieszało w genach?
— To choroba recesywna autosomalna, czyli dziedziczona po obojgu rodzicach, korzy są nosicielami chorego, uszkodzonego genu. U mnie i u męża jest uszkodzony gen GM 3. Jest mała szansa na urodzenie zdrowego dziecka.

— Pytała pani siebie: "dlaczego"?
— Nie lubię pytać, jak nie znam odpowiedzi. Wolę się powkurzać, mieć pretensje do Boga czy do ludzi. Ale na pytanie „dlaczego”, nie odzyskam odpowiedzi. Lubię się odnieść do wyższych celów, łatwiej mi wtedy jakieś rzeczy ogarnąć. Bo to musi mieć jakiś cel, sens.

— Ludzie nawet przy błahych sprawach popadają w doły. Jak pani sobie radzi?
— Jak rodzice się rozeszli, mama nadal mieszkała w Libanie. Nie wiedziałam, jak powinny wyglądać dobre relacje z mężczyzną. Nie miałam dobrego wzorca. To na pewno wpływało na nasz związek, tym bardziej, że najpierw jedno dziecko urodziło się chore, a potem drugie. Poszłam do pani psycholog. Wytłumaczyła mi, jak można sobie w danej sytuacji radzić, podstawowe mechanizmy. Ale ja lubiłam siebie karać.

— Jak to karać?
— Że jestem winna, że oni są chorzy. Dużo matek tak sobie robi. Dopóki nie wiedziałam, że to jest choroba genetyczna, też myślałam, że to może moja wina. Może napiłam się jakiegoś alkoholu i to się w organizmie odłożyło? A może dlatego, że na studiach imprezowałam? Człowiek wyszukuje bzdur. Psycholog nauczyła mnie, jak siebie nie karać, nie mieć wyrzutów sumienia, a w stanach trudnych poradzić sobie i zrobić sobie jakąś nagrodę.

— I jak pani siebie nagradza?
— Jak mam czas, to robię sobie dobrą kawę. Albo jak jadę na hipoterapię z synami. Długo widziałam, że te wszystkie rehabilitacje niewiele im pomagają. Z różnych powodów nam się nie udawały. Gdy pojechaliśmy na konie, zauważyłam, że mój Ignacy po raz pierwszy zaczyna się uspokajać. A potrafił płakać non stop. Ja siłą rzeczy już tego nie wytrzymuję. Gdy Ignacy wsiada na konia, jest cisza. Całe piętnaście minut ciszy! Zaczęłam szukać różnych możliwości. W hipoterapii są różne zasady - jak dziecko nie trzyma głowy, to nie może na koniu jeździć. Postanowiłam z nimi wsiadać na siodło. Chłopcy zaczęli coraz lepiej te głowy trzymać. Później zaczęłam sama jeździć na koniu. Zobaczyłam, że to im sprawia radość. A moim marzeniem było kiedyś mieć konia. Oni mają hipoterapię, a ja mam terapię z koniem. Można gdzieś razem wyjść, a nie tylko pchać ten wózek.

Fot. Arch. prywatne


— Zazdrości pani mamom, które mają zdrowe dzieci?
— O tak! Mam coś takiego, że jest mi przykro jak dzieci bliskich czy znajomych lekceważą moich synów. To dla mnie trudne. Albo jak ktoś mówi:„ Ignacy ma 16 lat, ciekawe jaki by był, gdyby był zdrowy”? Najgorsze było jak dzieci znajomych mam wstawały, siadały, a moje nic nie robiły. Czasami wolałam się więc nie kontaktować. Uciekałam od takich sytuacji. Kiedyś przyszła do mnie koleżanka ze swoimi dziećmi. Ona świetnie je przygotowała do tej wizyty, wyszło bardzo fajnie. A rodzice zdrowych dzieci często od razu je zabierają od chorych. To jest straszne. To błąd, bo zdrowe dziecko nawiąże dobry kontakt z moim dzieckiem.
Autorka udzieliła też wywiadu, który znalazł się w książce „Nie było czasu na koniec świata” wydanej przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej kochani”, której bohaterkami są matki niepełnosprawnych dzieci.

— A z rodzicami niepełnosprawnych dzieci? Jest pani założycielką fundacji Dzielna Mama.
— Rozmawiam, dowiaduję się o takich matkach. Okazało się, że 6 maluchów zostało zdiagnozowanych z takim zespołem jaki mają moi synowie. Lekarz podawał tym mamom kontakt do mnie. Wszystkich informowałam jak wygląda ta choroba. Z niektórymi mamami się zaprzyjaźniłyśmy. Żyjemy ze sobą jak siostry. Jesteśmy sercami w tych uszkodzonych genach. Tata jednego z chorych dzieci jest lekarzem.

— Jak wygląda pani zwykły dzień?
— Teraz zaczyna się trochę później, bo o 7. Kiedyś była to godzina 6 rano. Teraz z różnych powodów nasi chłopcy są zabierani do szkoły najpóźniej. Czasami ja ich zawożę. Szkoła dostosowała się do ich potrzeb. Bo oni nie śpią w nocy, dopiero nad ranem. Chodzi o to, żeby mogli się wyspać. Muszę ich nakarmić, przygotować obiady, termosy, pomiksować jedzenie. Przygotować ubrania na zmianę, pieluchy.

— Kiedy synowie są w szkole, pani pędzi do pracy?
— Różnie. Czasami jeden tylko idzie do szkoły, a drugi zostaje w domu. Bo jak w nocy nie śpią, to są nieprzytomni. I wtedy nie nadają się do żadnych zajęć. Często pracuję w domu, bo jestem dziennikarką. W redakcji mam dyżury. W godz.13-14 jest odbiór chłopców.

— A dlaczego chłopcy nie śpią?
— To jest uroda tej choroby. Mają zaburzony sen.

— No i pani nie śpi...
— Oboje z mężem nie możemy zasnąć. Synowie śpiewają całą noc. Jak już nie mam siły, to zasypiam. Synowie mają zabezpieczone łóżka. Ale czasami już nie daję rady. O tej 3-4 muszę się zdrzemnąć. Jak syn się bije, krzyczy, to nie dam rady zasnąć. Jak sobie śpiewa, to już tak.

— Miała pani takie myśli, żeby zrezygnować z pracy i wtedy, kiedy chłopcy są w szkole iść po prostu spać?
— Ale ja tak mam. Pracę sobie organizuję z wyprzedzeniem, nie mam tematów na zaraz. Mój szef zna moją sytuację. Był taki moment, ze chłopcy cały miesiąc nie spali, a ja byłam w półśnie. Postanowiłam nie brać na siebie za dużo. Chciałabym dorobić, ale się nie da.

— Jaki jest Ignaś, a jaki jest Maurycy?
— Ignaś jest buntownikiem i rozrabiaką. Jest fajny jak jest grzeczny. A jak ma te swoje problemy życiowe, to uderza ręką, głową. Płacze, krzyczy, rzuca się, wścieka. Nie da się go wyciszyć, uspokoić. Na mnie ten jego humor przechodzi. Nie może powiedzieć, co mu jest. Przypuszczam, pytam: "a boli cię coś, może głowa, może pupa, brzuch?" Dajemy środki przeciwbólowe i inne, ale nic na niego nie działa. Ma domek z materaca cały, my siedzimy obok i czekamy aż minie taki napad agresji... Maurycy jest spokojniejszy, ale jak dostanie napad, to też.... Palce wkłada w oczy, uderza się pięściami, kopie się z całej siły nogą w oko, szczypie, wyrywa włosy z głowy. Można jeszcze go pobujać, odwrócić uwagę. Czasem to jest jakiś rodzaj komunikacji, który odkryliśmy. Z nim łatwiej jest się nam porozumieć. A Ignacy... Nie umiemy zrozumieć, o co mu chodzi i on się wścieka, nakręca. Buntuje się, chce, żeby przy nim być.

— Co mówią lekarze?
— Że to nowy przypadek do obserwacji. Sami nie znają tej choroby. Zajmują się biochemią, przemianami związanymi z obumieraniem tych wszystkich komórek i patologią genu. Niewiele mają do zaproponowania. Kiedyś zasugerowali, że jak jeden z chłopaków będzie tak rozrabiał, że nie będziemy mieli siły, to można w stan śpiączki wprowadzić. Ale tego nie chcemy. To nie jest bezpieczne i może źle się skończyć. Zawsze nam się udaje.

— Patrzę na zegarek: my tak sobie rozmawiamy, a to zaraz w pół do 22. Co jeszcze dziś przed panią?
— Jestem w połowie karmienia Ignacego. Dziś chłopcy mieli bardzo dobry dzień, naprawdę super. Gotuję zupę na jutro. Ignaś ma apetyt. Wieczorem to każdy ma chyba obowiązki. Ja mam może trochę więcej prania, bo chłopcy zasikują. Ale kupiłam taką kołdrę, która się łatwiej pierze w pralce.

Aleksandra Tchórzewska

Fundacja Dzielna Matka została założona przez Vanessę Nachabe-Grzybowską. Celem Fundacji jest wyrównywanie szans rodzin dzieci z kilkoma niepełnosprawnościami naraz (niepełnosprawnością sprzężoną) poprzez ułatwianie im codziennego życia w takich obszarach jak: rehabilitacja, leczenie, jakość życia, reprezentowanie interesów dzieci i matek, egzekwowanie praw oraz budowanie świadomości społecznej.
Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (4) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

  1. Artur #2733663 | 83.9.*.* 17 maj 2019 14:07

    Podpisuję się pod tym co napisała Gosia. Widzieliśmy jak potraktowano osoby niepełnosprawne w Sejmie. Dodam tylko że mam rodzinę w Niemczech. Mężczyzna w wieku 46 lat wracał zpracy tzw bundes strasse. Jechał szybko wypadł z trasy Kiereszowal się w samochodzie i spadł w krzaki. Nie by widoczny. Leżał kilka godzin. Pobyt w szpitalu wielokrotne złamania. Nie przedłużając Po wyjściu nie nadaje się do niczego. Codziennie dwóch panów przyjeżdża go pielęgnować. Ponieważ mózg ma nie uszkodzony. Woza go do banku gdzie pracował tam ma przystosowane stanowisko siedzi przy biurku od 2 do 4 godzin w zależności jak się czuje. Dyrektor banku odwiedza go mówiąc co się dzieje w firmie. Potem panowie zabierają go do domu. Chodzi o to by czuł się jeszcze potrzebny. Nasi niepełnosprawni wiemy z czym się borykają. Pojadę na manifestacje do Warszawy by wesprzeć choć trochę tak wspaniale osoby jak Pani Vanessa. Może ich ten dobroczynny podobno lepszy od innych rząd zauważy.

    ! - + odpowiedz na ten komentarz

  2. raf #2731727 | 88.156.*.* 13 maj 2019 23:58

    cierpliwości i zdrowia.....

    Ocena komentarza: warty uwagi (2) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  3. Gosia #2731689 | 88.156.*.* 13 maj 2019 22:09

    Nie wiem co powiedzieć? Podziwiam, współczuje.... wszystko wydaje mi się takie nieadekwatne do tego życia p. Vanessy i jej dzieci. Naszła mnie taka prosta refleksja: chcemy żeby nasze dzieci były naj naj naj... w czymś tam, jakieś takie..... lepsze od... ładniejsze od .... Po co? Są jacy są , mogą ile mogą i kochajmy je po prostu za to i pamiętajmy - ONE SĄ ZDROWE. Jakaś alergia, ADHD tak teraz modna - to jest nic - wszystko to jest „do ogarnięcia”. Szacun p. Vanessie - a jeżeli by z jakiś powodów (wiek, choroba itp) kiedyś była zmuszona oddać dzieciaczki do domu opieki to NIKT ale to nikt nie ma prawa tego krytykować. Jeszcze mnie naszła taka refleksja że fajnie by było gdyby w Polsce była taka funkcja „opiekunki domowej” na parenaście godzin w tygodniu żeby rodzic opiekujący się takim niepełnosprawnym dzieckiem miało czas dla siebie chociażby się po prostu wyspać. Oczywiście to wszystko opieka profesjonalna na NFZ... ale to chyba moje tylko marzenie. Dużo wytrwałości życzę p. Vanesso

    Ocena komentarza: warty uwagi (9) ! - + odpowiedz na ten komentarz pokaż odpowiedzi (1)

    1. Mimbla #2731638 | 37.8.*.* 13 maj 2019 20:30

      Wielki szacunek dla rodziców ! Nisko się kłaniam .

      Ocena komentarza: warty uwagi (3) ! - + odpowiedz na ten komentarz