Sobota, 22 września 2018. Imieniny Maury, Milany, Tomasza

Jestem zmęczona, bo Robak w moim mózgu robi, co chce

2018-04-29 18:00:00 (ost. akt: 2018-05-26 15:05:08)
Katarzyna pawluś

Katarzyna pawluś

Autor zdjęcia: archiwum

Katarzyna Pawluś cierpi na wciąż niezdiagnozowaną chorobę, którą sama określa Robakiem w swoim mózgu. Mimo codziennie odczuwanego bólu jest osobą niezwykle pozytywną. Motywuje i pociesza innych. Swoją historię opisała w książce „Jedna na milion”.

— Kilka dni temu wróciłaś z kolejnego już pobytu w szpitalu w Norwegii. Jak było?
— W tym szpitalu byłam już 27 raz. Tamtejsi lekarze to naprawdę kochani ludzie. Starają się bardzo znaleźć lek, który zatrzyma występujące u mnie stany zapalne i sprawi, że moja choroba nie będzie już postępować. Niestety najnowsze wyniki badań potwierdziły, że żadne dotychczasowe leki nie zadziałały, a ja mam nowe stany zapalne z markerami rakowymi na dość wysokim poziomie.
Ale w tym wszystkim jest i dobra wiadomość. Mianowicie taka, że zostałam zakwalifikowana do przeszczepu komórek macierzystych. Przeszczep odbędzie się w Bergen za siedem i pół tygodnia. Przez ten czas mam brać zastrzyki w brzuch, a że mam brzuch „posłodyczowy”, więc idealnie nadaje się do brania zastrzyków (śmiech). Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze!

— Mimo sytuacji, w jakiej się znajdujesz, jest w tobie tyle optymizmu i pozytywnego podejścia do życia, że wiele osób zwraca się do ciebie z prośbą o pociechę i motywację do walki z codziennymi problemami.
— Dzisiaj jednak chciałabym lekko pomarudzić, choć jest to zdanie, które naprawdę rzadko wymawiam! Ale jestem piekielnie zmęczona. Robak w moim mózgu robi, co chce. Co chwila mam ataki padaczki i czuję się tak, jakby mój umysł był w ogniu. Chyba napiszę drugą część książki o takim tytule...

— Lekarze nie wiedzą, co ci jest?
— Wiedzą, ale nie wiedzą, dlaczego tak jest. To choroba, która powoduje uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. Każdy mój dzień to ból, ale ja zamieniam ten ból w dobro. Staram się nie marudzić i nie patrzeć na to, że boli, pokazać ludziom, że można żyć mimo bólu i sparaliżowanego ciała. Że wtedy też można zrobić naprawdę dużo dobrych rzeczy. Pomagać i słuchać o ludzkich problemach. Nie myśleć o tym, że Robak wyżera mi mózg.

Ludziom pomagam na dwa sposoby. Jedni potrzebują wysłuchania, które nazywam mentalnym przytuleniem. Są też ludzie, którzy po prostu lubią sobie pomarudzić. Wstają rano i narzekają. Mimo tego, że są zdrowi, a obok nich leży np. nowa para butów, którą kupili wczoraj. Wtedy myślę sobie: kobieto, mężczyzno, masz dwie ręce i dwie nogi, możliwości — tak naprawdę masz wszystko...


— To takie typowo polskie. Skąd to się bierze?
— Myślę, że to przede wszystkim nasza mentalność. Mentalność ludzi, którzy nie widzą, że szklanka jest do połowy pełna. Narzekają, marudzą... i chyba też trochę wymyślają, wiesz? Patrzą na swoje życie i widzą, czego im brakuje, ale nie dostrzegają tego, co mają. Niestety, wydaje mi się, że takie podejście jest głównie polskie.

Przytoczę tu przykład Norwegii, bo mieszkałam tam kilka lat. Norwegowie są tacy, że kiedy ja płaczę w szpitalu (bo nie zawsze się uśmiecham i nie zawsze jest dobrze), to przychodzi cudowna pielęgniarka, przytula mnie i mówi: „Kasia, zobacz, wszystko jest dobrze. Zobacz, ile masz!”.

A dlaczego tak jest, że narzekamy? Nie wiem, nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie.

— Czy będąc w twojej sytuacji można stracić cierpliwość, słuchając o błahych problemach?
— Jest takie powiedzenie: dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane. A ja sądzę, że dobrymi uczynkami droga do nieba jest wybrukowana. Każdy zasługuje na wysłuchanie. I naprawdę często widzę, jak niektórych buduje to, że ja mogę to zrobić.

— Czy twój wieloletni pobyt za granicą miał wpływ na sposób myślenia?
— Nie. To, co dał mi ten pobyt, to to, że bardzo łatwo widzę w różnych kwestiach różnicę między Polakami a Norwegami. Myślę, że zawsze miałam pozytywne podejście do życia. Zresztą tego też nauczyli mnie rodzice. Zawsze stawiali mi wysoko poprzeczkę i mówili, że po to mam sprawne ręce i nogi (i wtedy jeszcze sprawny mózg), żeby dać radę. Choć miałam też duże poczucie bezpieczeństwa i miłości! Chwalono mnie też za moje osiągnięcia. Między innymi za szkołę, którą udało mi się założyć dla Polaków w Norwegii.

— Opowiesz o niej?
— Uczyliśmy tam języka norweskiego, a ja byłam tzw. wspieraczem. Starałam się pokazywać Polakom w tej szkole, że wystarczy jeden mały krok i zdobędą pracę, i że mogą zrobić wszystko, nawet jeśli jest im ciężko.

— Bywasz zmęczona wspieraniem innych?
— Bywam zmęczona. Zdarza się, że ludzie przychodzą do mnie, kiedy jestem po ataku padaczki, choć tego akurat nie widzą i opowiadają mi o swoich problemach. Żeby nie było: ja oczywiście taką drogę wybrałam, bo mi ta droga pomaga. Czasem tylko się denerwuję, że niektórzy nie potrafią zobaczyć, że ja też potrzebuję wsparcia, spokoju i ciszy. Ale rzadko tak jest!

— Ale ty masz się komu wygadać?
— Oczywiście że tak! Mam cały zespół przyjaciół. Jest mnóstwo ludzi, którzy przychodzą do mnie i mówią, że przyszli nie po to, żeby mówić, tylko żeby mnie posłuchać. Mam kochaną rodzinę, dzieci i męża. Dzisiaj np. robiliśmy razem z dziećmi karmnik dla ptaków, bo cały czas uczę dzieci empatii. Było wspaniale!

— Dzieci to kolejny cud w twoim życiu. Dosłownie!
— Staraliśmy się o nie z mężem przez wiele lat. Trzykrotnie zachodziłam w ciążę, ale za każdym razem je traciłam. Potem zainteresowaliśmy się adopcją ze wskazaniem, bo było mi obojętne, czy ja dzieci urodzę czy zaadoptuję. Po prostu chciałam być mamą.

Po ostatniej nieudanej ciąży udało nam się adoptować dwóch cudownych chłopców w wieku 5 miesięcy. To było w grudniu 6 lat temu. A w styczniu zaszłam w ciążę z Antosią. My już wtedy nie wierzyliśmy w tę ciążę... a jednak Tosia się urodziła! Ale myślę, że gdyby nie adopcja chłopców, to nie byłoby Tosi. Mam trójkę wspaniałych dzieci: moi synowi wiedzą, że są urodzeni sercem. Bardzo się cieszę, że oni są w moim życiu. To cud!


— Niektórzy mówią o tobie: Nick Vujcic (australijski ewangelizator i mówca motywacyjny urodzony z rzadką chorobą znaną jako zespół tetra-amelia, czyli całkowitym wrodzonym brakiem kończyn) w spódnicy.
— Sama się do niego nie porównuję. Nie jestem tak blisko Boga, jak on... choć jednak jestem blisko. Mam jednak jeszcze parę znaków zapytania. Czasem myślę sobie, że Bóg dał mi na głowę za dużo, choć wiem też, że takie rzeczy dostają ludzie silni, którzy są w stanie to wszystko wytrzymać. Chciałabym jednak, żeby Bóg zabrał mi ten ból, żebym miała zdolność chodzenia i kontaktowania...
Z racji choroby mam też niestety utraty pamięci. Pamiętam wszystko, co było dwie doby wcześniej. To bardzo uciążliwe, kiedy masz normalne życie i dzieci. Wszystko mam spisane na kartkach, co ma być zrobione i kiedy. A potem dostaję padaczki, następuje reset mózgu i na nowo muszę uczyć się podstawowych spraw. Nie wiem dlaczego to mam, nie polubiłam Robaka i nie chcę go mieć, ale się z nim nie kłócę.
Bardzo dużo daje mi pomaganie innym ludziom i uświadamianie im, że skoro mają zdrowie, to mają wszystko.

— Jak wygląda twój zwykły dzień?
— Gdyby nie ludzie dookoła mnie, to nie dałabym rady wyjść z domu. Jeśli chodzi o to, jak sobie daję radę ze spotkaniami z ludźmi, to bardzo często jestem na nie dowożona. Niestety sama już nie prowadzę auta. Bardzo dużo robię online: piszę, nagrywam się. Natomiast normalny dzień wygląda tak, że wstaję rano i czołgam się do łazienki. Podnoszę się tam na specjalnych uchwytach. Potem muszę zawołać męża albo pielęgniarkę, żeby mnie przebrała. Potem są leki i kroplówka. A jeszcze potem wszystko zależy od tego, czy mam padaczkę czy nie. Wszystko zależy też od tego, ile mam wtedy sił. Czasem jem sama, a czasem ktoś musi mi w tym pomóc. No, a potem jest czas na inne rzeczy... Staram się żyć normalnie.

— Ile razy w tygodniu masz ataki padaczki?
— Dwa do trzech. Ale to nie jest najgorsze. Najgorsze jest to, że dwa-trzy dni normalnie funkcjonuję, a potem nagle jest atak i nic nie pamiętam. Powiem tak: zniosę wszystko, ale utrata mózgu, świadomości istnienia jest dla mnie czymś okropnym. Najbardziej się tego boję! Mogę jeździć na wózku, ale bez mózgu nie żyję.

Cały czas proszę mojego profesora, żeby robili tak, żeby mój mózg jak najdłużej działał. Mam oczywiście wyrok, ale nie koncentruję się na nim. Staram się wyolbrzymiać dobro, patrzeć na to, że szklanka jest do połowy pełna. Mam wybór i mogę patrzeć na drugą stronę medalu: płakać i narzekać, ale wolę po prostu starać się żyć normalnie.


— Twoje dzieci mają świadomość, że mama umiera?
— Nie mówię im, że tak się stanie. Natomiast mają taką świadomość, bo codziennie mnie widzą. To nie jest temat tabu. Dajemy im jednak tyle informacji, ile ich siedmioletnie mózgi są w stanie dźwignąć. Dostają krótkie, konkretne informacje w stylu: mama jest poważnie chora i jedzie na miesiąc do szpitala.

— Wróćmy na koniec do cudów. Jednym z takich cudów w twoim życiu jest twoja książka „Jedna na milion”.
— W moim życiu jest naprawdę wiele cudów! Spodziewałam się, że z pierwszego wydania sprzeda się tysiąc egzemplarzy. A sprzedało się trzy tysiące w ciągu siedmiu tygodni! Nie wiem, jak to się stało. Chociaż w sumie wiem, bo stoję przed ludźmi i mówię im, żeby się ogarnęli i kupili sobie książkę (śmiech). Obecnie nie ma ich już w wydawnictwie, są w dodruku i chyba za tydzień będą wysyłane.

— „Jedna na milion” została wydana w ekspresowym tempie, prawda?
— Została wydana w ciągu jednego dnia! Mam przyjaciółkę, która jest przyjaciółką Kasi Grocholi. Kasia przeczytała moją książkę i powiedziała, że jest wydawnictwo Czerwona Szpilka i przekazała mi do nich kontakt, mówiąc, że może ją wydadzą, bo akurat mają teraz terminy.

Zadzwoniłam do nich na początku grudnia 2017 roku i powiedziałam, że nie mam czasu, po prostu powiedziałam im prawdę i to, że bardzo chciałabym, żeby moi rodzice na święta Bożego Narodzenia w tym roku dostali moją książkę.

Magdalena Szewczyk, szefowa wydawnictwa trzykrotnie pytała, czy na pewno mówię o tym roku (śmiech). Co ważne, książka była już po korekcie, którą zrobiła za darmo korektorka Agnieszka Luberacka, zafascynowana moją historią. Ta wersja trafiła do Magdy, która po dwóch godzinach oddzwoniła do mnie, że drukarnia się zgodziła i książka już idzie do druku.

Moi rodzice na święta rzeczywiście dostali książkę, a ja mogłam z innymi podzielić się moją ideą, którą chcę zawsze przekazywać: wszyscy jesteście cudem. Wierzcie w siebie, bo jesteście jedni na milion!

EZP
Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (8) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

  1. kkk #2498346 | 155.136.*.* 9 maj 2018 14:53

    A moze po prostu hipochondria??

    Ocena komentarza: poniżej poziomu (-7) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  2. Braniewiak #2494593 | 83.20.*.* 1 maj 2018 08:26

    A gdzie komentarz dotyczący wizyty rosyjskich motocyklistów w naszym mieście ??? Czemu go usuneliście???Czego się boicie???

    Ocena komentarza: poniżej poziomu (-3) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  3. borelioza #2494297 | 88.156.*.* 30 kwi 2018 14:17

    To może być BORELIOZA, Czym jest borelioza - dr n. med. Maria Bortel-Badura https://www.youtube.c om/watch?v=1Wg13wJtxzY

    ! - + odpowiedz na ten komentarz

  4. adam #2494229 | 195.136.*.* 30 kwi 2018 11:22

    Pani Katarzyno życzę wytrwałości. Czy czytała Pani o dr Budwig i bardzo szerokim spektrum działania siemienia lnianego na układ nerwowy.

    ! - + odpowiedz na ten komentarz

  5. gość #2494079 | 217.99.*.* 30 kwi 2018 06:36

    Proszę zainteresować się dietą przedrolniczą, wysokotłuszczową - ketogeniczną. Życzę zdrowia.

    Ocena komentarza: poniżej poziomu (-8) ! - + odpowiedz na ten komentarz

Pokaż wszystkie komentarze (8)