Liliana walczy z rzadką chorobą – rodzice proszą o pomoc

Mieszkanka Wawrowic, Liliana Szuszyńska cierpi na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) – jedną z najrzadszych chorób genetycznych na świecie. To schorzenie, które zamienia mięśnie w kości, stopniowo unieruchamiając organizm. Każdy najmniejszy uraz, każde stłuczenie czy stan zapalny mogą sprawić, że jej ciało dosłownie skamienieje.

Mimo choroby Liliana to wspaniała, mądra i wrażliwa dziewczynka. Wie, że jej ciało się zmienia, wie, że nie może bawić się tak, jak inne dzieci, wie, że nie może się przewrócić ani uderzyć, bo każdy upadek może unieruchomić ją na zawsze. Choroba już odebrała jej sprawność w lewej nodze, co powoduje coraz większe trudności z chodzeniem. To jednak nie jedyny problem – Liliana cierpi także na torbiel w głowie, która wymaga stałej kontroli neurologicznej. Coraz częściej skarży się na bóle głowy, a dodatkowo jej słuch systematycznie się pogarsza. Świat wokół niej staje się coraz cichszy, a rodzice boją się, że pewnego dnia ich córeczka przestanie ich słyszeć całkowicie.

Rodzina żyje między domem a szpitalem. Średnio co półtora miesiąca Liliana trafia na badania i kontrole, a na co dzień pozostaje pod stałą opieką specjalistów z różnych dziedzin – genetyków, neurologów, reumatologów, kardiologów, laryngologów i urologów. Jej młodszy braciszek, czteroletni Jaś, kocha ją całym sercem i choć jest jeszcze mały, już rozumie, że jego siostra jest inna. Chciałby się z nią bawić, biegać, skakać – ale wie, że Liliana nie może. Czasem pyta: "Mamo, kiedy Lilka będzie zdrowa?" – a rodzice nie mają dla niego odpowiedzi, której pragnie usłyszeć.

Rodzice dziewczynki nie proszą o cud, bo wiedzą, że nie ma lekarstwa na FOP. Jednak walczą o to, by jak najdłużej spowolnić postęp choroby i zapewnić Lilianie jak najlepsze życie – bez bólu, bez cierpienia, z jak największą sprawnością. Dziewczynka potrzebuje intensywnej rehabilitacji, regularnych wizyt u specjalistów i kosztownych leków, które pomagają jej radzić sobie z chorobą. Każdy dzień to walka o najmniejszy ruch, o uśmiech, o choćby namiastkę normalności.

Jak pomóc? W mediach społecznościowych powstał profil dedykowanie Liliance pod nazwą: Razem dla Liliany #stopfop Oprócz przekazania 1,5% można także wpłacić dowolną kwotę na konto dziewczynki w Fundacji Studencka Młodzi Młodym (FSMM) https://fsmm.pl/partner/lilianna-suszynska

Rodzice Liliany są wdzięczni za każde wsparcie, dobre słowo i otwarte serca. Wierzą, że dzięki pomocy ludzi o wielkich sercach będą mogli dać córce szansę na życie bez bólu, a może nawet spełnienie jej największego marzenia – by pewnego dnia zatańczyć, pobiec i poczuć się jak inne dzieci.

red.
a.laskowska@gazetaolsztynska.pl