Lenie zostało 2,5 kilograma nadziei

W sobotę (16 stycznia) na nidzickim rynku rozpoczęła się kolejna akcja zbiórki pieniędzy na leczenie Leny Mazur. Ze względu na obostrzenia sanitarne spowodowane koronawirusem zorganizowano ją w formule charytatywnej akcji samochodowej.

Wystarczyło wsiąść do samochodu podjechać do namiotu, odebrać od wolontariuszy numerek losu, wrzucić do puszki pieniądze, podjechać do kolejnego namiotu i odebrać wylosowaną nagrodę.

Talonów było 250. Wystarczyło 1,5 godziny, aby wszystkie zostały wykupione. Punktualnie o godzinie 16 ustawiali się w kolejce ci, którzy zaangażowali się w akcję. Niektórzy z nidziczan wracali po kilka razy. Nie zapomniano także o tych, którzy chcieli pomóc, a nie mieli samochodu. Z pomocą przyszli kierowcy, którzy podwozili ich pod namioty. Nidziccy policjanci kierowali ruchem i rozładowywali korki powstałe na Placu Wolności. Na każdego czekała gorąca herbata i grochówka.

— Nie do końca wiedziałam na czym to polega. Poszłam z synami pieszo zobaczyć i zapytałam wolontariuszek o co chodzi. Zaprowadziły nas do chłopaka, który podwoził autem do namiotu z losami. Wrzuciliśmy pieniążki do puszki. Los nr 216. Wylosowaliśmy koszulkę, którą przekazałam na aukcję na fb. Chcieliśmy pomóc uzbierać pieniążki. Świetna sprawa. Bardzo dużo ludzi się zaangażowało. Samochodów było dużo — mówi pani Paulina.

Mieszkańcy naszego powiatu od początku zaangażowali się całym sercem w ratowanie małej Leny Mazur. Brali udział we wszystkich akcjach charytatywnych, mimo tego, że organizowane były w czasie koronawirusa. W zbieranie pieniędzy zaangażowały się wszystkie gminy naszego powiatu, wszystkie szkoły, zbierając chociażby plastikowe zakrętki czy kasztany. A pomoc jest bardzo duża.

— Szacunkowo mieszkańcy Nidzicy zebrali 105.000 zł, a z całego powiatu to około 180.000 złotych. Pozostało nam „2,5 kg czasu”, żeby podać lek. Mamy zebrane 4,5 mln (siepomaga + nidzicki fundusz lokalny + caritas), pozostało do zebrania 4,8 mln - mówi tata Mateusz Mazur.

PRZYPOMNIJMY

Lenka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Kwota, którą muszą uzbierać rodzice jest zaporowa. To aż 9,5 miliona złotych. Wierzymy jednak, że z Państwa pomocą im się uda!
Lenka przyszła na świat 11 listopada 2018 roku. O tym, że Lenka chora jest na SMA dowiedzieli się 20 miesięcy później. Do tego czasu Lena rozwijała się prawidłowo. Pierwsze samodzielne kroki zaczęła stawiać mając 14 miesięcy.

Lenka ostrożnie stawiała kolejne kroczki trzymając tatę za rękę. W marcu 2020 r. okazało się, że Lenka ma złamaną kość w śródstopiu. Przez 3 tygodnie nosiła ortezę. W kwietniu Lenka przestała samodzielnie stawać przy meblach. Okazało się, że mięśnie dziewczynki zaczęły słabnąć. Wizyta u neurologa dziecięcego, później pobyt w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Badania, diagnoza.

14. lipca rodzice usłyszeli, że Lenka choruje na SMA typu 3. To był cios, zwalający z nóg. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Wiadomość o ciężkiej chorobie Lenki ścisnęła rodzicom serca Rodzina stanęła do walki.

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Obok leczenia nusinersenem istnieje też terapia genowa lekiem o nazwie Zolgensma, mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Niestety, terapia ta nie jest refundowana. Lek Zolgensma jest najdroższym lekiem na świecie. Koszt terapii wykracza poza nasze możliwości. Bez pomocy i zaangażowania ze strony innych osób rodzice nie są w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje.
Choroba sprawia, że jej ciało z każdym dniem słabnie, a czasu jest coraz mniej.
Halina Rozalska

Bardzo serdecznie dziękujemy za wsparcie: Restauracja McDonald’s MOP Pawliki S7 - kupony na Mc’zestawy, Urząd Miejski w Nidzicy - gadżety, Miejski Ośrodek Sportu i Rekreacji – karnety na siłownie, fitness, zumbę, Miejsko – Gminna Biblioteka Publiczna w Nidzicy – książki, Ewa–Ekiert Jaworska – tomiki poezji, Felicity Kosmetyka Upiększająca – bony upominkowe, Ogniem i Piecem – vouchery na pizze, Gruby Benek – vouchery na pizze, Szczupła Foczka – karnety, Gabinet Kosmetyczny Atelier Beauty Nails Karla Secret – vouchery, Skin Design Instytut piękna – vouchery, Szkatułka – bony upominkowe, Arkadiusz Butkiewicz ELEKTRO-SERWIS – bony, Gospodarstwo
Rolne Szkotowo – bony, Mateusz Grzela – miody od Grzeli, Nidzicki Ośrodek Kultury – vouchery na warsztaty, Piramida Nidzica Grill House – bony, Frajda – Jolanta Ziemska w Jabłonce – voucher na wypożyczenie sprzętu turystycznego, Restauracja Ordo na Zamku w Nidzicy – bony na zestawy obiadowe i zestawy słodkie, BestDrive KUNICKI - bony.