Lek dla Lenki kosztuje 10 mln!
2020-11-04 10:00:00(ost. akt: 2020-11-04 08:35:15)
Magdalena i Mateusz Mazur, rodzice Lenki
Pomoc\\\ Lenka codziennie musi walczyć z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba sprawia, że jej ciało z każdym dniem słabnie. W walce z bezlitosną chorobą może pomóc jedynie kosztowna terapia genowa, na którą jest coraz mniej czasu.
Początkowo nic nie zapowiadało morderczej walki o życie Lenki. Dziewczynka przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo — pierwsze kroki postawiła, mając 14 miesięcy.
Wszystko zmieniło się, gdy Lenka złamała kość śródstopia. Była orteza, a potem ponowna nauka chodzenia. Rodzice zauważyli mniejszą sprawność córeczki. Sądzili jednak, że to efekt unieruchomienia na prawie miesiąc.
Ich zaniepokojenie zaczęło wzrastać, gdy Lena przestała wstawać przy meblach, co wcześniej nie sprawiało jej trudności. Zaczęli szukać przyczyny i wtedy usłyszeli przerażającą diagnozę lekarzy — rdzeniowy zanik mięśni.
SMA typu 3, który zdiagnozowano u Lenki, w pierwszej kolejności osłabia mięśnie, a na dalszym etapie prowadzi do całkowitego ich zaniku.
— Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala — mówią rodzice Lenki.
W walce z chorobą najważniejszy jest czas, aby uniknąć paraliżu. Ta rzadka choroba jest bezlitosna, a jedynym sposobem na walkę z nią jest leczenie oraz rehabilitacja.
Obecnie Lenka poddawana jest leczeniu farmakologicznemu i intensywnej fizjoterapii. Nadzieją na jej wyzdrowienie jest terapia genowa, którą można przeprowadzić tylko raz podczas całego życia.
Niestety w Polsce nie jest ona refundowana, a jej koszt to prawie 10 milionów złotych. Rodzice nie są w stanie samodzielnie sfinansować leku, który uznawany jest za najdroższy na świecie.
A czasu na pomoc Lence jest coraz mniej. W Polsce zmieniono rekomendacje dotyczące terapii genowej. Lek mogą dostać tylko dzieci, których waga nie przekracza 13,5 kg. Dzieci z większą wagą narażone są na poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie, który jako jedyny w kraju stosuje terapię genową, deklaruje, że nie poda jej cięższym dzieciom. Lence do przekroczenia progu brakuje tyko kilku kilogramów.
A czasu na pomoc Lence jest coraz mniej. W Polsce zmieniono rekomendacje dotyczące terapii genowej. Lek mogą dostać tylko dzieci, których waga nie przekracza 13,5 kg. Dzieci z większą wagą narażone są na poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie, który jako jedyny w kraju stosuje terapię genową, deklaruje, że nie poda jej cięższym dzieciom. Lence do przekroczenia progu brakuje tyko kilku kilogramów.
Dziewczynka rośnie i z tygodnia na tydzień przybiera na wadze. Dlatego im szybciej zostanie podany jej lek, tym większa jest pewność, że terapia będzie bezpieczna.
Do akcji przyłączyli się artyści, którzy stworzyli niezwykły klip promujący zbiórkę pieniędzy na pomoc Lence. Z inicjatywy Saida Stępniewskiego powstała piosenka „Zagrajmy razem”.
— Chwyciłem gitarę i w kilka dni powstał ten utwór. To był zryw serca — mówi artysta.
Do współpracy nad projektem zaproszono wielu innych twórców takich jak: Katarzyna Dąbrowska, Marek Kryjom z zespołu Piersi, Agnieszka Symołon, Piotr Lejbt, Daria Kowolik i Jerzy Gmurzyński. Piosenka, ma być hołdem dla dziewczynki i innych dzieci walczących z SMA.
Artyści wierzą, że ich inicjatywa przyczyni się do rozpromowania zbiórki i nagłośnienia tematu dzieci chorych na SMA. Dlatego planują zorganizować również koncert charytatywny. Ze względu na ograniczenia związane z epidemią szczegóły nie są jeszcze znane. Paulina Wójcik, menedżerka Saida, zachęca do śledzenia informacji w mediach społecznościowych artysty.
Rodzice Lenki Mazur proszą o wsparcie finansowe dla swojej córeczki. Wierzą, że z pomocą innych uda im się uzbierać kwotę potrzebną do realizacji terapii genowej. Efekty u wielu dzieci, które dostały lek, są zaskakujące i widać u nich znaczną poprawę.
— Lenka to bardzo dzielna dziewczynka, której pomimo choroby uśmiech nie schodzi z twarzy. Wierzymy, że wspólnie możemy jej pomóc w walce z chorobą. — mówi Iwona Żochowska-Jabłońska, dyrektor zarządzająca Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”, której Lenka jest podopieczną.
— To dziewczynka pełna życia, która ma dopiero dwa latka. Wspólnie możemy przyczynić się do tego, żeby mogła chodzić. Mamy jednak mało czasu. Musimy jak najszybciej zebrać potrzebne środki na terapię.
Czytelnicy „Gazety Olsztyńskiej” nie raz udowodnili, że mają dobre serce. Wierzę, że i tym razem wielu z nich nie pozostanie obojętnych na los dziewczynki.
Najnowsze informacje na temat zbiórki pojawiają się na grupie „Lenka gra przeciwko SMA” na Facebooku.
Alicja Kowalczyk
redakcja@gazetaolsztynska.pl
Najnowsze informacje na temat zbiórki pojawiają się na grupie „Lenka gra przeciwko SMA” na Facebooku.
Alicja Kowalczyk
redakcja@gazetaolsztynska.pl
Lence pomóc może nawet najdrobniejsza kwota. Pieniądze można wpłacać na konto: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 z dopiskiem „Lena Mazur”.
Fundacja „Przyszłość dla Dzieci”: Wierzymy, że wspólnie możemy pomóc Lence w walce z chorobą.
Komentarze (5) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych
Zaloguj się lub wejdź przez
Do ted #3002649 | 10.10.*.* 6 lis 2020 22:10
Komentarz nisko oceniony. Kliknij aby przeczytać. Widzisz jak jakaś PISda minusuje, prawda w oczy kole
ted #3002170 | 10.10.*.* 6 lis 2020 09:28
Komentarz nisko oceniony. Kliknij aby przeczytać. To obrzydliwe, że państwo umywa ręce. Za same 2 miliardy przeznaczone na propagandę w TVPIS można by wyleczyć 200 Lenek, za kolejne miliardy w wpompowane w magalomański projekt centralnego portu lotniczego pond tysiąc takich dzieci miałoby szansę przeżyć! Za pieniądze utopione w elektrowni Ostrołęka kolejne kilkadziesiąt dzieci.
bylo 12 #3001525 | 10.10.*.* 5 lis 2020 08:54
teraz 10 ?jakas promocja?
Ocena komentarza: poniżej poziomu (-2) odpowiedz na ten komentarz
Konfederacja #3001065 | 10.10.*.* 4 lis 2020 14:30
Komentarz nisko oceniony. Kliknij aby przeczytać. Zamiast na partyjną telewizję dwa miliardy przeznaczyć na leczenie dzieci !!!
Z #3001061 | 94.185.*.* 4 lis 2020 14:25
Zamiast remontować zamek czy stawiac kolejne fontanny pieniadze przeznaczyc na zakup leku !!!! Mieszkancy zrozumieja
Ocena komentarza: poniżej poziomu (-2) odpowiedz na ten komentarz