Weronika walczy o każdy oddech
2015-12-26 16:00:00(ost. akt: 2015-12-26 16:05:55)
Weronika na pierwszy rzut oka jest zwyczajną 12-latką. Chodzi do szkoły, odrabia lekcje, ma swoich idoli. Od rówieśników różnią ją marzenia. Dzieci w tym wieku zwykle chcą dostać nową konsolę, czy grę komputerową. - Chciałabym być zdrowa - mówi z powagą mała nidziczanka.
- Rano wstajemy o 5.30, dzień zaczynamy od inhalacji, po 30 minutach jest drenaż. Po wszystkim zażywamy leki, jemy śniadanie i zbieramy się do szkoły - relacjonuje mama Weroniki, Monika Śmigielska. - Drenaż to taki masaż, który robi mi mama po to, żebym mogła odkasłać śluz - tłumaczy Weronika. Po lekcjach jest kolejna seria leków, ponowna inhalacja i drenaż. Tym razem zabiegi trwają kilka godzin. - Drenaż boli, a lek do inhalacji jest gorzki - przyznaje 12-latka. Ulgę mogłaby przynieść specjalna kamizelka, jednak jej koszt wynosi 32000 zł. - Nie stać nas na taki zakup, miesięczny koszt leczenia wynosi 3 tysiące złotych - mówi mama Weroniki. - Sama od 20 lat choruję na cukrzycę, oszczędzam na lekach dla siebie, żeby mieć pieniądze dla córki - dodaje. W gromadzeniu funduszy na leczenie Weroniki pomagają anonimowy darczyńcy, którzy zbierają plastikowe nakrętki. - Za kilogram korków dostajemy około 60 - 80 groszy. Zakrętki są od nas odbierane, dopiero, kiedy uda się uzbierać tonę. Zgromadzenie takiej ilości korków zajmuje około 3 miesięcy - tłumaczy Monika Śmigielska. - Korki muszą być zapakowane w specjalne worki jutowe, które kosztują około złotówki za sztukę - dodaje. 12-latka zawsze pomaga mamie pakować nakrętki. Sytuacja rodziny jest bardzo trudna. Monika Śmgielska dostawała rentę, jednak musiała z niej zrezygnować, żeby dostać świadczenia na córkę. Sprzedała też samochód, kiedy były potrzebne pieniądze na leczenie dziewczynki. - Czasami załamuję już ręce, z powodu cukrzycy grozi mi amputacja stopy - mówi mama dziewczynki. - Pisałam do różnych fundacji, ale na razie dostaję same odmowne odpowiedzi. Kolejki są spore - dodaje. - Weronika musi zostać zakwalifikowana do przeszczepu płuc, a to są ogromne sumy - podkreśla mama Weroniki.
Nie można zapomnieć o chorobie
Mimo trudnej sytuacji Weronika z entuzjazmem patrzy w przyszłość. Jednak nie zapomina o chorobie. - Nigdy nie udało mi się tak całkiem zapomnieć o tym, że jestem chora - przyznaje dziewczynka. Zapytana o marzenia najpierw wspomina o tym, że chciałaby być zdrowa. Później przyznaje, że marzy też o spotkaniu Dawida Kwiatkowskiego. - Może kiedyś uda się pojechać na jego koncert - mówi z uśmiechem. Wiele radości Weronice sprawia opieka nad psem. - Jestem psiarą, uwielbiam moją Dianę, ona jest taka śmieszna - mówi mała nidziczanka. - Na spacery z pupilem wychodzimy na zmianę z mamą - przyznaje. - Po spacerze córka często wraca zmęczona, czasami ma problemy z oddychaniem - dodaje Monika Śmigielska. Weronika chciała grać w piłkę nożną, jednak choroba uniemożliwiła realizację tego marzenia. - Mam nawet specjalny strój i kroki, ale nie mogę grać- mówi dziewczynka. - Chodzę za to na zajęcia kuglarskie, żongluję piłkami i obręczami. Wczoraj jeździłam nawet na monocyklu - dodaje. W przyszłości dziewczynka chce zostać weterynarzem. - Albo aktorką -dodaje.
Córka płacze w jednym pokoju, a ja w drugim
- Weronika czasami pyta, dlaczego to ona jest chora, czemu nie może robić tego, co inne dzieci - mówi Monika Śmigielska. - Mukowiscydoza ujawniła się, kiedy córka miała 6 lat, dlatego tak bardzo spustoszyła jej organizm. Na początku podejrzewano astmę oskrzelową, ostateczna diagnoza okazała się dużo poważniejsza - wspomina mama małej nidziczanki. - Podczas opukiwania córka czasami płacze w jednym pokoju, a ja w drugim - dodaje.
Chcę, żeby Weronika miała normalne życie
Dziewczynka szybko musiała dorosnąć. - W wieku 7 lat zrozumiała, czym jest śmierć. Kiedy patrzyła na inne dzieci w szpitalach, pytała mnie, czy ją też to czeka - mówi Monika Śmigielska. - Chciałabym, żeby córka miała normalne życie. Sama zachorowałam na cukrzycę, kiedy miałam 15 lat, dlatego doskonale wiem, co znaczy dzieciństwo z piętnem choroby - dodaje. - Podczas rozmów o przyszłości Weronika często pyta, ile jej jeszcze zostało czasu - podkreśla Monika Śmigielska. Mama i córka są najlepszymi przyjaciółkami. - Przyjaźnimy się, nawet po drobnych sprzeczkach, szybko się godzimy. Wiem, że mamie mogę wszystko powiedzieć - mówi 12-latka. Dziewczynka jest bardzo ambitna, mimo dobrych wyników w szkole, chciałaby osiągać jeszcze lepsze rezultaty. - Marzy mi się świadectwo z czerwonym paskiem - mówi. Weronika spędzi święta z rodziną. - Na pewno odwiedzimy dziadków - mówi jej mama. - Kamizelka dla Weroniki byłaby dla mnie najlepszym prezentem na Boże Narodzenie. Trudno mi patrzeć na cierpienie córki podczas opukiwania. Mimo świadomości, że ją to boli, jednocześnie wiem, że po prostu muszę to zrobić - dodaje. Wszystkich, którzy chcieliby pomóc Weronice prosimy o kontakt z naszą redakcją.
Mukowiscydoza to choroba wielonarządowa, która nie jest widoczna na zewnątrz, jednak powoduje duże spustoszenie w organizmie, co potwierdza dokumentacja medyczna Weroniki. Wymaga ona nieustannej, bardzo drogiej terapii farmakologicznej, a przede wszystkim stałej kontroli pulmonologa i gastrologa oraz regularnej opieki ośrodka specjalizującego się w leczeniu chorych. Ważnym elementem terapii jest również regularna, kosztowna i żmudna rehabilitacja oraz dostosowanie sprzętu rehabilitacyjnego, którego zadaniem jest usuwanie zalegającej w płucach wydzieliny. Utrudnia ona oddychanie i powoduje stany zapalne. Mukowiscydoza to także często hospitalizacje, możliwe nawet kilkakrotnie w danym roku i konieczność dłuższych pobytów w szpitalu.
Komentarze (9) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych
Zaloguj się lub wejdź przez
-
-
-
-
-
Pokaż wszystkie komentarze (9)xyz #1892235 | 89.228.*.* 29 gru 2015 13:42
Zróbcie prosty sms pomoc myślę że wielu ludziom nie jest obojętne pomóc w tej sytuacji.
odpowiedz na ten komentarz
gugu #1892216 | 83.25.*.* 29 gru 2015 13:05
"Ministerstwo zmienia ceny leków. Jeden drożeje o ponad 1,3 tys. złotych. Pacjenci zaniepokojeni"
odpowiedz na ten komentarz
xyz #1891140 | 188.146.*.* 27 gru 2015 20:23
podajcie nr konta, znajdą się chętni, którzy pomogą. Ja chętnie to zrobię.
odpowiedz na ten komentarz
to straszne #1890772 | 46.112.*.* 27 gru 2015 10:18
znam ten strach kiedy się patrzy na najbliższą osobę nie mogącą złapać oddechu przez chorobę, mówią że pieniądze szczęścia nie dają, że się nie liczą, to mówią osoby bogate i zdrowe, bo niestety wszystko nawet oddech kosztuje.
Ocena komentarza: warty uwagi (2) odpowiedz na ten komentarz
iwona #1890728 | 88.156.*.* 27 gru 2015 09:02
chętnie bym wysłała pieniądze.. proszę podac nr. konta
Ocena komentarza: warty uwagi (3) odpowiedz na ten komentarz