Została Panią Łuską, by pomagać innym

— W jednym z ostatnich wywiadów mówi pani — „zostałam Panią Łuską, bo chciałam, żeby ludzie szukając łuszczycy w internecie, znaleźli uśmiechniętą kobietę”. Ile czasu zajęła pani akceptacja choroby?
— Akceptacja nie przyszła z dnia na dzień. Na ten proces wpływ miało wiele wydarzeń i osób, które stanęły na mojej drodze. W szkole ukrywałam łuszczycę, więc mało osób zdawało sobie sprawę z tego, że choruję. Kiedy jako nastolatka trafiłam do szpitala, również nie akceptowałam choroby. Na szczęście wtedy odwiedzały mnie w nim osoby, które chciały mnie wesprzeć i w ten sposób powoli zmieniałam postrzeganie siebie. Zachorowałam mając 15 lat, ale dopiero po 10 latach pogodziłam się z tym, że mam łuszczycę.

— Niektóre osoby z łuszczycą mówią, że często dotykają je nieprzyjemne komentarze, dopytywanie, na co właściwie chorują. Jak było w pani przypadku?
— Przyznaję, że osobiście nigdy nie spotkałam się z odrzuceniem, ale poznając inne osoby wiem, że wiele osób musiało się z tym mierzyć. Nawet uczestnicy kampanii, którą organizuję razem z fotografką Anną Tajkiewicz – „Daj się odkryć”, opowiadali różne historie. Przykłady? Ktoś wyprosił osobę z łuszczycą z basenu, ktoś inny w szkole spotykał się z niemiłymi zaczepkami. Wydaje mi się, że mamy coraz większą świadomość na temat łuszczycy i mam nadzieję, że dzieje się to również dzięki kampanii, bo zależy nam, by o tej łuszczycy było głośno. By ludzie mieli wiedzę, że łuszczycą nie da się zarazić. Wciąż niestety ludzie różnie reagują. My, ludzie chorzy, nie mamy na to wpływu. Dlatego to my, chorzy, musimy siebie zaakceptować, z tym, jak wygląda nasze ciało. Wtedy opinie innych osób zejdą na drugi plan. Tak stało się również w moim przypadku. Dziś robię sobie dużo zdjęć, nie mam ich z okresu, kiedy byłam nastolatką i objawy choroby się nasiliły. Zdaję sobie sprawę, że moje zmiany na nogach i rękach sprawiają, że ludzie zwracają na mnie uwagę. Dziś nie jest to dla mnie problemem. Mam łuszczycę i pokazuję ją świadomie.

— Dziś dodaje pani odwagi innym i prowadzi profil „Pani Łuska".
— Media społecznościowe prowadzę od sześciu lat. Profil powstał w 2019 roku, ale wtedy nie sądziłam, że edukacja na temat łuszczycy stanie się moją pracą. Na początku chciałam zachęcić innych, by zaczęli się pokazywać, żeby mówili otwarcie o chorobie. Dziwiłam się, że inni tego nie robią. Zapomniałam, że przecież przed laty sama miałam z tym problem. Dziś wiem, że pokazanie się jest dużym stresem i nie każdy będzie na to gotowy. Obecnie namawiam, by zawsze postępowali w zgodzie ze sobą. Nie każdy chce pokazywać swoje ciało. Mój profil miał pokazać też, że łuszczycę da się okiełznać.

— Choroba ma różne etapy?
— Tak, bo na przykład w momencie, kiedy powstał profil, nie miałam zmian. Kiedy organizowałam pierwszą odsłonę Instagramowej akcji „Daj się odkryć" i zachęcałam ludzi, żeby wrzucali swoje zdjęcia ze zmianami bałam się, że ktoś mi zarzuci, że łatwo mi tak mówić, bo sama ich nie mam. U mnie łuszczyca zaostrzyła się po trzech poronieniach, które ciężko zniosłam i to było widać po mojej skórze. Po trzecim poronieniu, po wyjściu ze szpitala, natychmiast miałam skierowanie na oddział dermatologiczny, gdzie musiałam podleczyć skórę. Potem zaszłam w kolejną ciążę, którą udało mi się utrzymać, ale z miesiąca na miesiąc na moim ciele pojawiało się coraz więcej zmian. Urodziłam córeczkę i łuszczyca powróciła. Zdecydowałam się na leczenie, które przyniosło rezultaty, a potem znów zaszłam w ciążę. Spodziewałam się powtórki, a tym razem z miesiąca na miesiąc zmiany skórne znikały. Jak rodziłam synka, nie miałam aktywnej łuszczycy. Zaczęła wracać dopiero po porodzie. Potem objawy się nasiliły, bo zostałam zwolniona z pracy, co było dla dużym stresem. Czasem pewnych rzeczy nie da się przewidzieć, także tego, jaki stres nasili objawy, jak sobie z nim poradzimy. Moje ostatnie sześć lat można porównać trochę do rollercoastera. Plamki raz są, a raz nie.

— Można powiedzieć, że życie z łuszczycą to wieczna sinusoida?
— Tak, doskonale to pani podsumowała. W łuszczycy najbardziej denerwuje jej nieprzewidywalność. Jestem w trakcie leczenia biologicznego, które jest niezwykle skuteczne. Wiem, że wielu osobom zmieniło jakość życia, mnie również. Jednak po roku, kiedy w moim życiu pojawiło się dużo stresu, na moich nogach pojawiło się więcej plamek. W życiu z łuszczycą chodzi o to, by dbać o odżywianie, aktywność fizyczną, dobry sen, redukcję stresu. To wszystko ma znaczenie.

— Jakie są przyczyny łuszczycy?
— Nie są do końca poznane. U niektórych jest to czynnik genetyczny, u innych środowiskowy, a jeszcze u innych – autoimmunologiczny. Może zdarzyć się tak, że zachoruje dziecko, nikt z dorosłych nie ma zmian, a potem okazuje się, że jednak u kogoś w rodzinie pojawiają się plamki. Przyczyny są różne.

— Można powiedzieć, że również dzięki pani, świadomość na temat łuszczycy rośnie?
— Mam taką nadzieję. Taki cel ma również akcja „Daj się odkryć”, którą organizuję razem z fotografką Anną Tajkiewicz. W tamtym roku akcję promowałyśmy głównie w mediach społecznościowych. W tym roku, w sierpniu, czyli miesiącu świadomości łuszczycy, wyszłyśmy na zewnątrz. Były programy telewizyjne, radiowe, artykuły w prasie, nasze plakaty można było zobaczyć w Warszawie. Dziś prowadząc konto w mediach społecznościowych otrzymuję dużo wiadomości, w których ludzie dziękują mi za to, co robię. Wciąż nie mogę w to uwierzyć. Pomagam, ale jednocześnie otrzymuję ogrom wsparcia. Oczywiście mam wspierającą rodzinę, męża. Jednak nikt tak nie zrozumie osoby z łuszczycą, jak ta druga, która też zmaga się z chorobą skóry. Organizujemy wyjazdy, grupy, pomagamy. To największa nagroda za moją pracę.

DAJ SIĘ ODKRYĆ to akcja Dominiki Jeżewskiej i fotografki Anny Tajkiewicz. W sierpniu – miesiącu świadomości łuszczycy – już po raz drugi zorganizowały kampanię „Daj się odkryć". Wzięły w niej udział zarówno osoby chore na łuszczycę jak i osoby zdrowe w roli ambasadorów i ambasadorek akcji. W ramach kampanii, w profesjonalnej sesji, wspólnie pozują do zdjęć z odsłoniętą skórą. Edukują, że łuszczyca nie zaraża i chorób skóry nie można się wstydzić.

DOMINIKA JEŻEWSKA – twórczyni internetowa i działaczka społeczna. Choruje na łuszczycę od 16 lat.

fot. Ewelina Dalecka

Marta, uczestniczka kampanii, którą Dominika Jeżewska organizuje razem z fotografką Anną Tajkiewicz – „Daj się odkryć”
fot. Anna Tajkiewicz