Kinga ma pieniądze na najdroższy lek świata

We wtorek 13 czerwca o godz. 20:58 na konto 21-miesięcznej Kingi Rydz wpłynęła ostatnia wpłata. Wtedy już było wiadome, że udało się zebrać 9,5 mln zł na leczenie dziewczynki. Wszyscy, którzy towarzyszyli wtedy Kindze w jej domu w Gutkowie, nie kryli wzruszenia. Były łzy, ale i brawa. Udało się niemożliwe.

— Zbiórka trwała 16 miesięcy. To był bardzo trudny czas. Cały czas nie wierzę, że udało się zebrać całą kwotę. Niby widzę, że zbiórka się zakończyła, ale cały czas jestem w szoku. Myślę też, że Kinga wie, co się wydarzyło. Ona wszystko rozumie, choć niewiele może powiedzieć. Ona czuje, że to wszystko dzieje się dla niej. Gdy ruszyła zbiórka, trudno było uwierzyć, że się aż tyle zbierzemy. Raz były wzloty, innym razem upadki, ale cały czas wierzyłam, że uda się zebrać całą kwotę. Tym bardziej że pomagało nam mnóstwo ludzi. Pojawił się Kolektyw Otwartych Serc, dziewczyny z Gietrzwałdu i mnóstwo osób, które same z siebie chciały nam pomóc. Bez ich pomocy nie dalibyśmy rady. Wszystkim im dziękuję. I za wszystkie wpłaty również dziękuję — cieszy się Justyna Brzozowska, mama Kingi. — Teraz przed nami wizyta w Lublinie. Będą badania i jeśli Kinga przejdzie je pozytywnie, w lipcu zostanie podany lek. Musi być wszystko w porządku, nie ma innej opcji!

Kawał dobrej roboty
Dwie godziny wcześniej brakowało jeszcze 80 tys. zł. Ostatnie chwile dla rodziny Kingi i wolontariuszy były bardzo emocjonujące. Wszyscy co chwilę sprawdzali stan konta, na którym wciąż przybywało pieniędzy. Na siepomaga.pl udało się zebrać 7 917 749 zł. Resztę zebrano osobiście, w gotówce. Łącznie Kinga ma 9,5 mln zł, czyli tyle, ile kosztuje najdroższy lek świata.
W pomoc Kindze włączyła się cała Polska. Specjalną piosenkę nagrał Enej wraz z olsztyńskimi artystami, politycy i biznesmeni robili pompki, żeby zachęcić do wpłat, tiry ubrań zebrał Kolektyw Otwartych Serc z Zatorza. Również „Gazeta Olsztyńska” włączyła się do akcji i pisząc o wszystkich wydarzeniach, zachęcała do wsparcia małej Kingi.

— Wszyscy zrobiliśmy kawał dobrej roboty — dodaje Katarzyna Oleksa z Kolektywu Otwartych Serc. — To bardzo cieszy, że ludzie usłyszeli o Kindze dosłownie wszędzie. Jesteśmy drużyną wiKingów. To ludzie, którym los małej dziewczynki leży na sercu. Jest nas tyle, że nie da się nawet wszystkich policzyć. Teraz, gdy udało się zebrać pieniądze, trudno powstrzymać łzy. Warto było dać z siebie wszystko.
— Jestem koleżanką z pracy Justyny. Uważałam, że potrzebna jest jej pomoc. I jak zaczęłam, tak byłam z Kingą do końca. Kwota, która okazała się niezbędna, jest nie do wyobrażenia. Człowiek, gdyby miał milion, nie wiedziałby, co z tymi pieniędzmi zrobić. A tu trzeba było zebrać dziewięć razy więcej z haczykiem. Ale stwierdziliśmy, że jak nie spróbujemy, to nie będziemy wiedzieć, czy się uda — zauważa Ania Ociesa, wolontariuszka. — Jedyne, o czym trzeba było pamiętać, to to, żeby nie dać po sobie poznać, że wątpimy. Czasami bywały takie momenty, gdy zbiórka stawała. Ale gdy człowiek spojrzał na Kingę, od razu wiedział, co trzeba robić. Otrząsaliśmy się ze złych myśli i jechaliśmy dalej. I teraz w oczy cisną się nam łzy szczęścia, choć to właściwie mało powiedziane…

— Szacunek dla wszystkich ludzi, którzy to zrobili. Na to, że udało się zebrać pieniądze, pracował nie tylko Olsztyn, nie tylko Warmia i Mazury, ale i cała Polska — zauważa. Alicja Tomaszewska to założycielka Wiedźmuch, które też zaangażowały się w zbiórkę pieniędzy. — Wiedźmuchy są matkami. Kto więc inny miał pomóc mamie Kingi, jak nie inne matki? Justyna zresztą znalazła się w sytuacji bez wyjścia. Tak jak jeszcze kilka matek dzieci z SMA, których nie objęła refundacja. One nawet nie otrzymały pomocy w negocjacji za lek. Co więc taka matka ma zrobić? Patrzeć, jak jej dziecko coraz bardziej cierpi? Płacz tu w niczym nie pomoże. Ale na szczęście z pomocą przyszli różni ludzie — z różnych stron, różni kulturowo — którzy potrafili się zjednoczyć. Wolontariusze stawali na głowie, żeby się udało. Nie dosypiali, nie dojadali, nieraz zostawiali swoje rodziny, żeby uzbierać horrendalną sumę.

Przypomnijmy, że decyzją ministra zdrowia od 1 września 2022 roku terapia genowa jest refundowana jedynie dzieciom poniżej szóstego miesiąca życia. Kinga wtedy była za duża… Dlatego ruszyła zbiórka, aby umożliwić jej leczenie. Trzeba jednak zapłacić 9,5 mln zł. O godz. 20:58 13 czerwca 2023 roku udało się zebrać całą kwotę.

Gdy Kinga się urodziła, nic nie wskazywało na chorobę. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród też odbył się bez komplikacji. Po kilku dniach, po wykonaniu badań DNA, pojawiła się diagnoza: SMA. Świat nagle się zatrzymał. SMA (ang. spinal muscular atrophy) to rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka choroba rzadka, która osłabia mięśnie. Dziecko przestaje być samodzielne. Nie jest w stanie zrobić kroku, a nawet usiąść. Nie może przełykać, a nawet samodzielnie oddychać. Jeden zastrzyk, który zatrzymuje chorobę, kosztuje 9,5 mln zł. To preparat Zolgensma. Da Kindze szansę na normalne życie. Gdy go przyjmie, w jej organizmie uszkodzony gen SMN1 zastąpi się jego działającą kopią.

Do tej pory dziewczynka miała podawany inny lek w punkcji lędźwiowej. Do jej organizmu wprowadzane było białko, które potem organizm wykorzystywał. Ale niezbędne są kolejne dawki przypominające, więc punkcja musi być wykonywana regularnie. Do końca życia. Ta możliwość jednak nie zatrzymuje choroby, jedynie ją spowalnia. Najdroższy lek świata teraz to zmieni.

Kolektyw Otwartych Serc nie zwalnia z pomocą. Do 16 czerwca trwa zbiórka na Amelkę Banaszek z Wójtowa w gminie Barczewo. Dziewczynka urodziła się z wadą genetyczną chromosomu i wadą serca. Jej rodzice potrzebują środków na leczenie i rehabilitację córki. Na operację, która odbędzie się w Austrii, potrzeba 413 tys zł. Do 16 czerwca trzeba jednak opłacić depozyt 248 tys. zł. Jeśli nie uda się tego zrobić, szansa na wyzdrowienie dziewczynki zmaleje. Pomóc można na nadziejadladzieci.pl/amelia-banaszek

Zbieraliśmy dla Julki z Nowego Miasta
To była rekordowa zbiórka internetowa nie tylko w naszym regionie. Na leczenie Julki Rówczyńskiej potrzebna była kwota prawie 10 milionów złotych. To pieniądze niewyobrażalne. Dokładnie 6 lutego 2020 wieczorem, na ponad dwie godziny przed końcem ustalonego czasu zbiórki licznik pokazał 100%. Zebrano prawie dziesięć milionów złotych.
Od listopada l2019 roku udzie w całym regionie żyli zbiórką dla Julki Rówczyńskiej. Chora na SMA1 kilkumiesięczna dziewczynka z Nowego Miasta Lubawskeigo potrzebowała leku Zolgensma. Jak podaje Businessinsider.pl, Zolgensma to obecnie najdroższy lek na świecie. Jest on jednak jedyną szansą na zatrzymanie postępów rdzeniowego zaniku mięśni.

red.
lubawa@gazetaolsztynska.pl