Pomóżmy Karolkowi Margalskiemu
2016-08-20 12:00:00(ost. akt: 2016-08-20 12:51:25)
Karolek Margalski ma 8 miesięcy i każdego dnia walczy o życie. Cierpi na rzadką chorobę immunologiczną i brak odporności. Ratunkiem dla chłopca jest bardzo kosztowana operacja w Londynie. Trwa zbiórka pieniędzy na ten cel.
Chłopiec urodził się w połowie grudnia ubiegłego roku, wówczas nic nie wskazywało na to, że wkrótce spotka go taki los. Gdy miał niecałe 3 miesiące trafił do szpitala w Bielsku-Białej, gdzie mieszkał wraz z rodzicami, a potem do Kliniki Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Rzadka choroba
Okazało się, że Karolek cierpi na bardzo rzadką chorobę immunologiczną (immunofenotyp ciężkiego złożonego niedoboru odporności - zespół Di George’a), ma wadę serca ASDII, niedoczynność przytarczyc, przewlekłe zapalenie płuc i całkowity brak odporności. Od tego czasu szpital stał się jego domem, i jego rodziców, którzy cały czas otaczają go opieką. Niestety chłopiec może w każdej chwili umrzeć, nawet najmniejsza infekcja jest dla niego groźna. Na tę chorobę cierpi... 3 dzieci z Polsce. Jest jednak nadzieja, jedyną metodą leczenia jest przeszczepienie ludzkich komórek grasicy. Szansa na uratowanie życia czeka w Londynie, bo jedynym ośrodkiem w Europie prowadzącym takie leczenie jest Great Ormond Street Hospital.
Okazało się, że Karolek cierpi na bardzo rzadką chorobę immunologiczną (immunofenotyp ciężkiego złożonego niedoboru odporności - zespół Di George’a), ma wadę serca ASDII, niedoczynność przytarczyc, przewlekłe zapalenie płuc i całkowity brak odporności. Od tego czasu szpital stał się jego domem, i jego rodziców, którzy cały czas otaczają go opieką. Niestety chłopiec może w każdej chwili umrzeć, nawet najmniejsza infekcja jest dla niego groźna. Na tę chorobę cierpi... 3 dzieci z Polsce. Jest jednak nadzieja, jedyną metodą leczenia jest przeszczepienie ludzkich komórek grasicy. Szansa na uratowanie życia czeka w Londynie, bo jedynym ośrodkiem w Europie prowadzącym takie leczenie jest Great Ormond Street Hospital.
Pomoc w Londynie
Koszt operacji dla NFZ to około 500 tys. zł, lecz zabieg ten nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Jeśli zabieg nie zostanie zrefundowany przez NFZ koszt dla osoby prywatnej wzrasta kilkukrotnie, do około 2,5 mln zł. Rodzice Karolka, Joanna i Dawid wciąż czekają na odpowiedź NFZ. Koszt operacji jest ogromny, a do tego dochodzą jeszcze koszta transportu lotniczego, kilkutygodniowego pobytu w Londynie, dalsze leczenie, konsultacje specjalistyczne, rehabilitacje i drogie leki.
"Stąd też moja prośba do ludzi dobrej woli i wielkiego serca, którym los chorych dzieci nie jest obojętny, o choćby minimalne wsparcie. Bez Was nie dam sam rady, a każdy nawet najmniejszy gest to dla mnie wielka pomoc i szansa na powrót do zdrowia" - czytamy na profilu "Karolek Margalski - walka z chorobą" na facebook'u.
Koszt operacji dla NFZ to około 500 tys. zł, lecz zabieg ten nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Jeśli zabieg nie zostanie zrefundowany przez NFZ koszt dla osoby prywatnej wzrasta kilkukrotnie, do około 2,5 mln zł. Rodzice Karolka, Joanna i Dawid wciąż czekają na odpowiedź NFZ. Koszt operacji jest ogromny, a do tego dochodzą jeszcze koszta transportu lotniczego, kilkutygodniowego pobytu w Londynie, dalsze leczenie, konsultacje specjalistyczne, rehabilitacje i drogie leki.
"Stąd też moja prośba do ludzi dobrej woli i wielkiego serca, którym los chorych dzieci nie jest obojętny, o choćby minimalne wsparcie. Bez Was nie dam sam rady, a każdy nawet najmniejszy gest to dla mnie wielka pomoc i szansa na powrót do zdrowia" - czytamy na profilu "Karolek Margalski - walka z chorobą" na facebook'u.
Każda, nawet najdrobniejsza pomoc może przyczynić się do tego, że mały Karolek może mieć szansę na lepsze życie. Wpłaty można dokonać na konto bankowe pod numerem 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, tytułem: 29762 Margalski Karol – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Wszelkie szczegóły wsparcia można znaleźć w internecie na facebook'u wpisując Karolek Margalski - walka z chorobą. Zachęcamy do zapoznania się ze szczegółami i do wsparcia.
Rodzice, dziadkowie z Mroczna (gmina Grodziczno) i rodzina Karolka dziękują za każdą pomoc.
Komentarze (5) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Komentarze dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników. Zaloguj się.
Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych
Zaloguj się lub wejdź przez
wzywam NFZ do natychmiastowej refundacji oper #2050182 | 31.2.*.* 21 sie 2016 17:05
Będzie dobrze , trzymam kciuki za zdrowie Karola i robię przelew na leczenie. A teraz 2 sprawa poniekąd związana z tym tematem. Wielu rodziców wstrzymuję się ze szczepieniami swoich dzieci do 1 - 2 roku właśnie ze względu na ew różne utajnione choroby/wady których żaden lekarz w żenującym badaniu kwalifikacyjnym w przychodni nie wychwyci. Szczepienia mogą również powodować niebezpieczne skutki uboczne więc dziecko musi być 100% zdrowe. Badanie trwa kilka minut i szczepienie. KPINA! Rodzice po prostu chcą poobserwować dzieci, jak się rozwijają, czy są podatne na różne infekcje, mają złe doświadczenia z wcześniejszymi szczepieniami itp. Część lekarzy to idioci którzy w ogóle nie przyjmują takiej argumentacji i biegusiem donoszą do sanepidu. Co robi sanepid np w Iławie? Starszy rodziców karami do 10 tyś złotych jeśli nadal nie zaszczepią. Dodam jeszcze że kary nakłada wojewoda bezprawnie także w NSA wielkie szanse na wygranie sprawy. Zresztą cała procedura budzi wątpliwość natury prawnej. Dużo można by jeszcze pisać... o NOP-ach niezgłaszanych przez przychodnie, o braku odpowiedzialności, o tym że w większości państw UE istnieją specjalne fundusze dla dzieci które doświadczyły powikłań, o dobrowolności szczepień itd. Ale w Polsce urzędnik sanepidu wie najlepiej kiedy i na co trzeba szczepić i co jest przeciwwskazaniem a co nie.
odpowiedz na ten komentarz
nasz wspaniały karaj Polska!!! #2050139 | 37.47.*.* 21 sie 2016 15:16
Ja się pytam ,gzie jest państwo?dlaczego niewinne dzieci umierają?bo państwo napycha kieszenie swoim,Pier... Kraj żeby o zdrowie i życie trzeba było walczyć,chore!!!
Ocena komentarza: warty uwagi (2) odpowiedz na ten komentarz
Co w Polsce się dzieje #2049719 | 37.47.*.* 20 sie 2016 17:55
Gdzie jest państwo? Może , jak byłby z rodziny kogoś z PiSu,to by pomogli.Ja osobiście pomogę.Wiem,co to znaczy walczyć o zycię swojego dziecka
Ocena komentarza: warty uwagi (5) odpowiedz na ten komentarz
pyt #2049681 | 94.254.*.* 20 sie 2016 14:59
Dlaczego, gdy koszt jest pokrywany z prywatnych pieniędzy, jest pięciokrotnie wyższy niż koszt ponoszony przez NFZ? kto na tym musi zarobić? Miała być dobra zmiana.
Ocena komentarza: warty uwagi (2) odpowiedz na ten komentarz
ja #2049672 | 81.190.*.* 20 sie 2016 14:16
Tak się zastanawiam, dlaczego leki, zabiegi, operacje ratujące życie są takie drogie... mam nadzieje że kiedyś światem przestanie rządzić pieniądz. Miłego dnia
Ocena komentarza: warty uwagi (6) odpowiedz na ten komentarz pokaż odpowiedzi (1)