Trwa zbiorka na leczenie Mikołaja. Ty też możesz pomóc!

Mikołaj od października 2021 choruje. Wstępna diagnoza była określona jako padaczka wczesnodziecięca. Jednak niedawno rozegrał się koszmar.

— Dziecko przebyło 3 godzinny stan padaczkowy, w trakcie którego nastąpił szczękościsk, utrata świadomości i napięcie mięśni szkieletowych. W trakcie czynności reanimacyjnych okazało się, że nie reaguje na silne leki przerywające ten stan np. mitazolam i diazepan. Czynności życiowe nagle spadały aż doszło do zatrzymania pracy serca. Pogotowie podjęło radykalną decyzje o zaintubowaniu dziecka, ale nastąpiło zachłyśniecie treścią pokarmowa. Ratownicy przez 40 minut starali się ustabilizować stan synka, by przewieść go do szpitala. Tam było ponowne zatrzymanie. Zespół lekarzy nadal walczył. Następnie przekazano Mikusia śmigłowcem do UDSK Białystok w stanie krytycznym na oddział intensywnej terapii — relacjonuje na stronie zbiórki mama chłopca.

W trakcie leczenia Mikuś został zaintubowany, podłączono sondę do dokarmiania, worek Ambu, cewnik, respirator i monitor wskaźników życiowych. Przez 6 dni Mikuś tkwił uwieziony w śpiączce z przywiązanymi raczkami do łóżeczka, by nie zrobić sobie krzywdy w trakcie wybudzania. W tym czasie przetoczono krew i założono wkłucie centralne w celu podawania ogromnej ilości leków. Gdy udało się opanować stan Mikusia podjęto próbę wybudzania. Trwało to dwa dni. Mimi był już przytomny, jednak nadal pod respiratorem. Strasznie płakał. Był to przerażający plącz. Leżał na łóżeczku przywiązany i okablowany z rurkami i ogromnym smutkiem w oczach. Nie rozumiał dlaczego nie mogłam go wziąć na ręce, przytulić, zabrać do domu. Przez te wszystkie dni mogłam być z Mikołajem tylko godzinę dziennie ze względu na dużą odległość miedzy miastami i regulamin oddziału, który pozwala rodzicom na odwiedziny tylko raz dziennie na ściśle określony czas.

Przyszedł czas, gdy w końcu dziecko zostało przeniesione na neurologię. Wtedy dopiero z każdym dniem docierały kolejne przerażające informacje o stanie dziecka.

— Lekarze poinformowali mnie, że po tak długim stanie padaczkowym może nastąpić regres rozwojowy. Z każdym dniem okazywało się, że Miki nie chodzi prawidłowo, jedną z nóżek dostawia, cofnął się z karmieniem do poziomu papki niemowlęcej, ma problemy z mówieniem i jedna rączka jest mniej sprawna przez słabe napięcie mięśni. Mikołaj wymaga długoletniego leczenia. Lekarze twierdzą, że potrzebne będą badania genetyczne, które są drogie, a na Fundusz czeka się na nie latami. Na dniach mamy zaplanowany rezonans magnetyczny wiec znowu musimy ponieść koszty pobytu i transportu do szpitala. Misio jest obecnie na dwóch lekach przeciwpadaczkowych Vetira i Convulex, ale nie to jest najgorsze, bo są to leki refundowane. Dodatkowo w celu ratowania życia, gdy nastąpi ponowny stan padaczkowy potrzebujemy Bucolamu 5 mg, który jest słabo dostępny i płatny 100 procent. Ostatnio udało mi się go dostać w Warszawie. Cena wynosi około 350zl i składa się z 4dawek w postaci ampułkostrzykawek — dodaje mama chłopca.

Ponadto Mikuś ma zleconą rehabilitacje, która ma wspomóc rozwój.

— Staram się zapewnić wszystko co konieczne dla synka, jednak zaczyna nam brakować już środków na dalsze leczenie i diagnostykę. Lekarze uprzedzają, że jeszcze długa droga przed nami zanim pojawi się docelowa diagnoza, która pozwoli ustawić odpowiednio leczenie. Na razie żyjemy w strachu przed kolejnym stanem padaczkowym i obawą, czy będziemy w stanie pomóc na czas. Każdy najmniejszy objaw typowy dla przeziębienia np. gorączka budzi strach przed atakiem — opowiada mama chłopca. — Chciałabym prosić o pomoc w zbiórce na leczenie synka, która mogłaby przyśpieszyć proces diagnostyki, zapobiec dalszemu regresowi rozwojowemu i wspomóc rehabilitacje, by Mikołaj jak najszybciej otrzymał dopasowane leczenie i by mógł za jakiś czas zapomnieć o całym koszmarze, w którym przyszło mu odgrywać niestety główną rolę...

Każdy, kto chce pomóc w leczeniu chłopca, może pomóc poprzez zbiórkę prowadzona na stronie zbieram.pl.