W życiu rodzica niepełnosprawnego dziecka przydaje mi się sprawność "Sobieradka" - mówi Maria Duchnik z Bartoszyc

— Jaka jest obecnie świadomość zespołu Downa w Bartoszycach?
— Wciąż niewielka. Myślę, że gdyby nie Ania, która urodziła się zespołem Downa, ta świadomość i u mnie byłaby nadal prawie równa „zeru”. Nie wiedziałabym, jakie możliwości rozwoju w naszym mieście mają dzieci z trisomią, jak wygląda organizacja nauczania czy możliwość rozrywki.

— Czyli potwierdza się, że poznajemy niektóre tematy dopiero wtedy, kiedy nas dotyczą?
— Oczywiście, i to, niestety, kiedy dotykają nas często w bolesny sposób.

— Dla wielu rodziców kilkadziesiąt lat temu to był wyrok.
— Tak, ale wierzę, że to się zmieniło, bo edukacja, rozwój medycyny, media społecznościowe… Któregoś dnia już po porodzie w telewizji natrafiłam na serial „Dzień za dniem", który chyba dla Polaków był pierwszym spotkaniem z zespołem Downa. Później był „Klan" i „nasz” serialowy Maciuś. I tak kojarzyliśmy zespół Downa.

— Ale stopień niepełnosprawności też może być różny, prawda?
— Zgadza się, bywa różnie, nie jesteś w stanie przewidzieć wszystkiego na początku. Ja ciągle boję, że czegoś nie zauważę. Ania ma wadę serduszka i niedoczynność tarczycy, i mam nadzieję, że na tym się skończy.

— Nadal zdarza się, że rodzice dowiadują się o trisomii maleństwa dopiero po porodzie. Czasami wtedy zaczyna się kryzys w rodzinie.
— Tak, to prawda. My od początku jesteśmy w tym razem. Ale nasze pokolenie patrzy na tego typu schorzenia już trochę inaczej niż chociażby pokolenie naszych rodziców. U nas np. obaj dziadkowie jak zobaczyli wnuczkę zastanawiali się, czy tu rzeczywiście jest ZD. Zdarzały się pytania „ale gdzie ty to widzisz?”. Stąd jeden z moich wierszy „Skaza”, gdzie doszukiwałam się usterki w małym cudzie, jednak nie widziałam nic złego w idealnym Skarbie.

— Jeszcze kilka dekad temu osoby z zespołem Downa żyły krótko i miały dużo chorób współistniejących. Obawiałaś się tego?
— Na pewno gdzieś z tyłu głowy pojawił się strach. Ale dzisiaj kobieta ma możliwość przeprowadzenia szeregu badań, które pozwalają przygotować się na ten niekorzystny scenariusz.

— Czy jest coś, czego się obawiasz, jeśli chodzi o przyszłość Ani?
— Na razie obawiam się najbliższej przyszłości, że przeoczę jakiś symptom czy wskazówkę. Wierzę, że osobom z zespołem Downa będzie coraz łatwiej: ze względu na postęp w medycynie i rosnącą myśl społeczną, dostęp do mediów. Zmiany w edukacji są tak szybkie, że nie wiadomo co będzie za trzy, czy pięć lat. Dla nas najważniejsza jest teraz operacja serduszka Anuli. Ale potrafię ze zwykłym kaszlem iść do lekarza, wolę tysiąc razy sprawdzić niż cokolwiek przegapić.

— W samolocie zwraca się uwagę, że w razie potrzeby najpierw maskę tlenową zakłada matka, potem dziecko. By w samochodzie działał akumulator, potrzebny jest alternator…
— Zgadzam się, żeby Ani , i każdemu z mych dzieci nie działa się krzywda, to ja i Adam musimy być sprawni. Dlatego tak ważny jest czas dla siebie. Nie wylogowuję się z życia, staram się angażować w nie razem z Anią. Potrzebuję spotkań z ludźmi, chodzę na zajęcia z makramy, spotkania Barcjan... W ten sposób udowadniam sobie, że nie tylko jestem dla niej, ale zachowuję też samą siebie.

— Łamiesz stereotypy.
— Kiedy przez cztery lata pracowałam na recepcji w poradni stomatologicznej w Anglii, spotkałam się z opinią, że nie mogę być Polką, ponieważ jestem bardzo otwarta i pogodna. Nie boję się pójść, zapytać, drążę temat i nie zostawiam go. Niestety, w przypadku niepełnosprawności nie ma jednak automatycznej, gotowej instrukcji obsługi, która pokazuje, gdzie można skorzystać z pomocy. Wszystkiego uczymy się na żywym organizmie. Gdyby ktoś mi o czymś nie powiedział, nie wiedziałabym.

— Poszukajmy plusów. Nie da się ukryć, że dzieci z zespołem Downa są spontaniczne i szczere.
— Myślę, że to, iż nie przybierają masek, nie potrafią udawać jest ogromnym plusem. Są bardziej naturalne i bezpośrednie.

— Czy nowoczesne media ułatwiają wsparcie i wymianę doświadczeń?
— Zdecydowanie tak. Sieci wzajemnej pomocy nie da się przecenić. Wszystko jest jeszcze przede mną, jednak świadomość, że jest ktoś gotowy mi pomóc, podpowiedzieć, to ogromna ulga. Jedną z ogromnie cennych grup wsparcia jest działająca w Bartoszycach „Fundacja Lelka”. Latem uczestniczyłam w zajęciach w ramach jednego z projektów fundacji, w tym spotkaniach z psychologiem. Najważniejsze dla mnie było to, że mogą się wygadać i wysłuchać doświadczeń innych kobiet.

— Na koniec porozmawiajmy o twojej zbiórce.
— Ania ma opinię z Powiatowego Centrum Rozwoju Edukacji w Bartoszycach o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Już od września uczestniczymy w zajęciach: mamy cztery godziny rehabilitacji, godzinę logopedii oraz godzinę ćwiczeń sensorycznych. Korzystamy też z pomocy opisanej w ustawie "Za życiem". Wcześniej płaciliśmy za rehabilitację. Zajęcia rehabilitacji to koszt ok.100 złotych za godzinę, prywatne badania to od 100 do 150 złotych. Jesteśmy jeszcze w stanie udźwignąć wydatki związane z leczeniem, trzeba jednak spojrzeć na to, że dzisiaj zdecydowanie wzrosły wydatki na chociażby benzynę, a do lekarza trzeba przecież dojechać. Zdarza się, że jesteśmy u lekarza w poniedziałek i okazuje się, że w czwartek potrzebna jest kolejna wizyta. Robimy wyniki, potem mamy wizytę u specjalisty, a w międzyczasie okazuje się, że zrobił się skrzep i badania trzeba powtórzyć, musimy czekać kilka godzin na ewentualne ponowne ich wykonanie. Wiemy, że po operacji serduszka Ania przez dwa miesiące nie będzie mogła ćwiczyć. Liczy się czas, chcemy wykorzystać go jak najlepiej na rehabilitację, by po przerwie w ćwiczeniach z racji operacji, móc nadgonić zaległości. W przyszłości pewno będą nas czekać turnusy rehabilitacyjne, a życie pokaże co jeszcze.

— Osoby, które Cię znają zwracają uwagę, że jesteś harcerką. Twoje doświadczenia z młodości sprawiają, że jest łatwiej?
— Myślę, że tak. Harcerstwo nauczyło mnie radzić sobie w trudnych sytuacjach. Ujmując temat na „harcersko” zdobywałabym teraz sprawność "Sobieradek" – „sobieradek życiowy”.

— Dziękuję za rozmowę.
— A ja za uwagę i otwarte serca.

dar

SZUKAM SKAZY
Doszukuję się usterki w małym cudzie
Liczę zmarszczki kochane
Wpatruję się twarzy rysy już znane

Gdy zerknie na mnie oczkiem swym szarym
Uśmiechnie się z rana buziakiem całym
Nic mi nie trzeba więcej do szczęścia
Jakby na niebie zalśniła tęcza.
Po co więc szukać tego co nie ma
Jest idealny - cud prosto z nieba