Ostatnie dni szansy na terapię genową dla Ksawerego

Ksawery z Bartoszyc jeszcze na dobre nie rozpoczął swojego życia, a już musi toczyć straszliwą walkę o nie. Straszliwą tym bardziej, że na drodze do powrotu do zdrowia stoją czas oraz ogromna, niewyobrażalna wręcz kwota. Brakuje jednego i drugiego.
"Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni" tak zaczyna się historia chłopca na stronie siepomaga.pl

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną. Objawia się stopniowym osłabianiem mięśni, niedowładem, niewydolnością oddechową. Bez odpowiedniego wsparcia prowadzi do śmierci.

Ratunkiem jest terapia genowa. Przed chłopcem taka szansa otworzyła się jakiś czas temu. Decydujące znaczenie ma tutaj jednak czas. Dziecko poddane takiej terapii nie może jednak ważyć więcej niż 21 kg. A Ksaweremu niewiele już do tej wagi brakuje.

- PROSZĘ POMÓŻ - Na te dwa słowa otworzyło się wiele serc dla Naszego Smoka. Poznaliśmy prawdziwych, dobrych i szczerych przyjaciół, którzy na zawsze pozostaną w naszych domach i w naszych sercach, którzy zawsze będą mogli się u nas zjawić... I wypić ciepłą herbatkę, którzy będą mogli pobawić się z Ksawerym o każdej porze dnia i nocy... Za to wszystko Wam ze szczerego serca dziękujemy!
Zbiórka pochłania mnóstwo naszego czasu, zdrowia i energii, a my nie jesteśmy nawet w połowie... Ksawciowi zostały ostatnie gramy zapasu, dlatego musimy stanąć przed lustrem i spojrzeć prawdzie w oczy - przy tym tempie nie zdążymy. W związku z tym zdecydowaliśmy się zamknąć zbiórkę i skoncentrować się na bieżącym leczeniu i rehabilitacji, której Ksawcio będzie potrzebował przez jeszcze wiele, wiele lat...

Wielu z Was dziś być może będzie uważało, że nie zwyciężyliśmy... Że zawiedliśmy i Ksawcio utracił swoją szansę, jednak z czasem każdy z Was przekona się, że wygraliśmy o wiele więcej -wygraliśmy życie, marzenia, godność, bezpieczeństwo, wygraliśmy Was, to tak jakby te 11 milionów na loterii wygraliśmy nowych przyjaciół, gotowych rzucić wszystko i iść z nami...

Zbiórka będzie jeszcze aktywna przez tydzień - do końca kwietnia. Tak, żeby zdążyły się pozamykać wszystkie licytacje. Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na rehabilitację i zakup potrzebnych przyrządów do terapii i leczenie.
Marta - mama Ksawcia

Pisaliśmy o Kaserym:
Szansa na leczenie Ksawerego z Bartoszyc. Możesz pomóc
Żołnierze zebrali zakrętki, aby pomóc choremu chłopcu