O autyzmie opowiedziała terapeutka i wieloletni pracownik Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Działdowie

— Kwiecień to Światowy Miesiąc Świadomości Autyzmu. Co to znaczy, że ktoś "ma autyzm" czy jest w spektrum autyzmu"?
— Według najnowszych wytycznych WHO nie używamy terminu autyzm tylko spektrum autyzmu. To spektrum jest bardzo szerokie i obejmuje dzieci, młodzież i dorosłych. Zarówno ludzi z niepełnosprawnością intelektualną i tych w normie intelektualnej, jak również z bardzo wysokim ilorazem inteligencji - wysoko funkcjonujących, którzy stają się wybitnymi jednostkami i osiągają sukcesy.
Autyzm to na pewno nie jest choroba, to jest całościowe zaburzenie, które ingeruje w pewne sfery życia i funkcjonowania. Od tego gdzie na skali spektrum znajduje się dany człowiek, to generuje różne trudności w odbiorze i percepcji naszego świata.

— Diagnoza może być postawiona także u dorosłej osoby?
— Jasne. Wyzwaniem diagnostycznym są zwłaszcza kobiety, które w życiu dorosłym czują, że coś jest nie tak. One w zasadzie często przez całe życie czują, że coś jest nie tak, ale mają tak świetne mechanizmy maskowania się, że potrafią dostosować się do pewnych sytuacji społecznych i nie widać tych "odstępstw". Same wewnętrznie dopiero w życiu dorosłym na tyle czują, że to nie jest tak jak one by chciały, że chcą się dowiedzieć z czego to wynika. Diagnozując się już w życiu dorosłym jest to w większości przypadków spektrum autyzmu, kiedyś Zespół Aspergera.

— A u małych dzieci coś szczególnie powinno zaniepokoić rodziców?
— Najnowsze badania mówią o tym, że tak naprawdę dzieje się coś od samego początku. Uśmiech społeczny dziecka pojawia się w pierwszym miesiącu życia (oczywiście nie trzymamy się sztywno pierwszego miesiąca, drobne odchylenia mogą być), ale wtedy już widać, że tego odwzajemnionego uśmiechu brak. Mama czy tata pochylają się nad dzieckiem z uśmiechem, a dziecko nie odwzajemnia tego uśmiechu. Może nas to już zaniepokoić, ale później jest też wiele oznak. Na przykład dziecko nie patrzy na nas, brak jest kontaktu wzrokowego. Również w zakresie percepcji słuchowej dziecko, które pod względem słuchowym jest zdiagnozowane dobrze i wszystko jest medycznie sprawne, a np. nie reaguje na swoje imię. Prosimy o coś dziecko, a ono jakby nas nie słyszało. Również zabawa dziecka jest sferą, dzięki której możemy wyłapać pewne symptomy. Niepokojące jest np. ustawianie zabawek, figurek, samochodzików w szeregu zawsze tak samo, czy też wprawianie przedmiotów w ruch, niezgodnie z ich przeznaczeniem. Często występują również sensoryzmy, czyli dziecko nie lubi nosić czapek, drażnią go metki, sztuczne materiały ubrań, czy zwykłe zabiegi pielęgnacyjne stanowią trudności. Oczywiście nie jest to równoznaczne ze spektrum, ale mogą to być sygnały, które mogą rodziców zaniepokoić. Kolejnym elementem, który może stawiać znaki zapytania jest mowa, dziecko słyszy, wiemy że rozumie, a nie chce mówić.

— A może być tak, że mówiło i przestało mówić jakieś słowa?
— Tak, może tak być. To jest związane z regresem. Dziecko mówiło dane słowa i przestało. Nie wiadomo z jakiej przyczyny.

— Mamy niepokojące nas oznaki i dokąd idziemy najpierw?
— To zależy, co nas niepokoi. Lekarzem pierwszego kontaktu jest rodzinny lekarz pediatra i to jemu mówimy o tych pierwszych obawach. Są poradnie psychologiczno - pedagogiczne, gdzie działa wczesne wspomaganie. Jest teraz projekt "Za życiem" gdzie można się zgłaszać i mówić o niepokojących nas symptomach, które zauważamy u dziecka. Są ośrodki takie jak nasz, gdzie prowadzone są konsultacje i również jest wczesne wspomaganie. Czasami jest tak, że poszczególni specjaliści kierują dziecko na rozszerzoną diagnostykę do konkretnych ośrodków diagnozujacych spektrum autyzmu.

— Można do Was przyjść bez skierowania czy jest ono niezbędne?
— Do poradni psychologiczno-pedagogicznej na pewno bez skierowania. Wystarczy zadzwonić, powiedzieć, co niepokoi i się umówić do konkretnego wskazanego przez poradnię specjalisty. W naszym ośrodku takich zewnętrznych konsultacji na razie jeszcze nie prowadzimy, a dzieci są objęte wsparciem na podstawie skierowania.

— I wtedy pukamy do różnych drzwi, różnych specjalistów, bo to diagnozowanie przez wykluczanie?
— Tak, uważam, że aby postawić dobrą diagnozę najpierw powinniśmy wykluczyć medyczne przesłanki zauważonych problemów, że dziecko np. nie słyszy, nie mówi, nie patrzy. Diagnozy medyczne (okulista, neurolog, laryngolog, itp.) są podstawą i informacją, że niczego nie przeoczyliśmy i dopiero wtedy rozszerzamy diagnozę w kierunku spektrum autyzmu. Oczywiście też wielospecjalistyczną, bo w skład zespołu wchodzi psychiatra, psycholog, pedagog, logopeda, specjalista integracji sensorycznej i inni. W zależności, jakie są problemy, dziecko jest badane pod kątem całościowych zaburzeń.

— Jak wygląda sama terapia? Różni się w zależności od wieku czy potrzeb dziecka?
— Tu jest terapia zindywidualizowana pod względem potrzeb dziecka, jak również zaleceń zawartych w orzeczeniu. Np.: jedno dziecko będzie potrzebowało terapii logopedycznej a inne dziecko ma zaburzenia integracji sensorycznej, działania będą ukierunkowane na to, a jeszcze inne dziecko potrzebuje typowo terapii behawioralnej czy pedagogicznej.

— Celem tych wszystkich terapii zawsze jest samodzielność dziecka?
— Docelowo tak, bo zawsze chcemy, by ten mały człowiek był jak najbardziej samodzielny i czerpał jak najwięcej z życia. Aczkolwiek często są zaburzone relacje społeczne i dziecko inaczej odbiera świat, inaczej wchodzi w relacje. Musi więc być uczone, żeby te relacje były jak najbardziej zbliżone do tych prawidłowych.

— A zdiagnozowany dorosły też powinien udać się na terapię?
— Uważam, że terapia ukierunkowałaby chociażby na odbiór samego siebie i zrozumienie mechanizmów swojego działania. Spotkania ze specjalistami otworzyłyby nowe horyzonty i pokazały inne sposoby radzenia sobie z trudnościami, a także pokazały nowe, może bardziej dostosowane do ich indywidualnych możliwości modele budowania relacji społecznych. W zależności od tego, jaką konkretna osoba dorosła w spektrum autyzmu ma potrzebę i czy jest gotowa uzewnętrznić się. Często dorośli nie chcą już dalej iść w terapię czy ogólnie diagnozę.

— Jak wygląda taki zwykły, codzienny dzień pracy?
— W placówkach PSONI mamy dzieciaki ze spektrum autyzmu w sprzężeniu z niepełnosprawnością intelektualną i to potęguje problemy naszych dzieci. Ja jestem terapeutą spektrum autyzmu, więc mam dzieci od przedszkola, poprzez szkołę podstawową, którzy są wychowankami i realizują obowiązek szkolny w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno –Wychowawczym, po osoby dorosłe, które uczęszczają do naszej Niepublicznej Szkoły Przysposabiającej do Pracy.
Ścieżka dydaktyczno-wychowawcza i terapeutyczna jest indywidualizowana według potrzeb. Na początku zespół terapeutyczny dokonuje Wielospecjalistycznej Oceny Poziomu Funkcjonowania każdego wychowanka, ucznia. Następnie po wielu rozmowach z rodzicami naszych wychowanków, uczniów i uwzględnieniu ich wskazań tworzymy Indywidualne Programy Edukacyjno-Terapeutyczne. W programach zawieramy cele, która są na chwilę obecną do zrealizowania przez dziecko i są najbardziej potrzebne. Tu rozwijamy równolegle wszystkie sfery, czy to jest zaburzona percepcja wzrokowa czy słuchowa, czy trening jedzenia czy trening umiejętności społecznych. Troszkę bólem jest to, że jest bardzo dużo wychowanków i uczniów ze spektrum autyzmu (w tej chwili swoją terapią obejmuję 33 dzieci z OREW-u i 7 ze NSPdP). Te dzieci, które lepiej sobie radzą ze swoimi trudnościami mają zajęcia grupowe, a te które potrzebują intensywnych oddziaływań terapeutycznych mają zajęcia indywidualne. Cele w programach są dopasowane do każdego z nich i realizowane na miarę indywidualnych możliwości każdego z nich.

— Co powinni robić rodzice? Przyprowadzają dzieci na część dnia, a w domu?
— Rodzice są też zapraszani na tworzenie indywidualnych planów, więc są współtwórcami. Oni decydują też, co jest ważne dla dzieci na dany moment, co jest ważne dla ich rodziny, żeby dziecko czerpało z relacji rodzinnych jak najwięcej. Poza tym dom jest kontynuacją realizowania procesu dydaktyczno-wychowawczego i terapeutycznego. Osobiście uważam, że życie jest naturalnym procesem terapeutycznym i odpowiednio ukierunkowane sytuacje społeczne uczą same w sobie.

— Nadają całościowy rytm dnia?
— Jeśli to wynika ze schematów dziecka, to jak najbardziej my przejmujemy te schematy. I próbujemy pomalutku je trochę „łamać” do takiej rzeczywistości, w której dziecko docelowo ma się odnaleźć. Rodziny czasami nie są w stanie funkcjonować w tych schematach swoich dzieci. Na przykład dziecko idąc na wspólny spacer z rodzicami zawsze idzie tą samą drogą, albo powrót z placówki zawsze wygląda tak samo. Wówczas to ja, jako terapeuta, staram się tak podpowiadać rodzinie żeby pomału wybijać dziecko z takich schematów. Oczywiście proponując dziecku coś w zamian, na tyle bezpieczne na ile ono będzie się umiało w tym odnaleźć. Uważam, że trzeba wyrywać z tych schematów, które burzą funkcjonowanie rodziny, a przy tym dbać o jakość życia dziecka i jego właściwe funkcjonowanie.

— Dla osób, które nie spotykają się z osobami ze spektrum na co dzień, co jest ważne przy pierwszym kontakcie?
— Na pewno spokój i pełen szacunek do takiej osoby. Pamiętajmy, że to normalna osoba, jak każda inna, tylko z jakimiś swoimi zaburzeniami. Na pewno taka osoba potrzebuje od nas jasnych komunikatów, jasnych zasad. Osoby w spektrum autyzmu lubią swoje schematy, porządek dnia, to daje im poczucie bezpieczeństwa i spokój. To są ludzie, którzy nie do końca czytają nasze emocje, mimikę. Warto o tym uprzedzać np. mówić jestem zadowolona, jestem z ciebie dumna. Słownie dawajmy znać o naszych emocjach i uczuciach. To im pomoże. Nie rozumieją też naszych przenośni, dwuznaczności. Trzeba mówić prosto. Nie można ich izolować, jak każdy człowiek potrzebują drugiego człowieka. I na pewno nie obrażajmy się jak usłyszymy np. dzisiaj to pani wygląda jak krówka, a pani po prostu ubrała się w sukienkę w łatki i tak się skojarzyła. Mówią to, co zauważą.

— 2 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
— Tak, ten dzień został wybrany przez Światową Organizację Zdrowia na Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Corocznie w placówkach PSONI świętujemy ten dzień. Podświetlamy nasz budynek na niebiesko, robimy różne dekoracje. Od zeszłego roku organizujemy też Niebieski Spacer Dla Autyzmu, żeby lokalnie podnosić świadomość mieszkańców na temat spektrum. W tym roku również po raz pierwszy został oświetlony zamek w Działdowie. We współpracy z burmistrzem jest wykonana specjalna iluminacja, która będzie wyświetlana do końca kwietnia. I każdy z mieszkańców Działdowa może ją zobaczyć. Poza tym odbyły się jeszcze Niebieskie Igrzyska w ramach ogólnopolskiego projektu dla naszych wychowanków i uczniów.

— Czy ten kolor niebieski jest jakiś szczególny?
— Kiedyś tak, odzwierciedlał wodę, nadzieję, głębię. Teraz są spory co do niego. Dorośli ludzie w spektrum wypowiadają się, że nie chcą być przypisywani do koloru niebieskiego, wolą wielobarwność. Dla mnie już zawsze ten niebieski będzie symbolem autyzmu. Zresztą towarzyszył mi podczas tworzenia książki "Zaczarowany świat Zuzi", która powstała we współpracy z dorosłą wychowanką OREW Zuzanną Chojnacką – jedną z pierwszych osób w spektrum autyzmu, jaką miałam zaszczyt poznać.

Gosia Grabowska