Czwartek, 18 lipca 2019. Imieniny Kamila, Karoliny, Roberta

Czasami modliłam się o śmierć

2019-03-27 20:01:29 (ost. akt: 2019-03-29 13:31:17)
Izabela Cydzik chce pomagać kobietom dotkniętym wulwodynią

Izabela Cydzik chce pomagać kobietom dotkniętym wulwodynią

Autor zdjęcia: Arch. prywatne

Nie wiedziała, dlaczego czuje ból, którego nic nie jest w stanie uśmierzyć. Cierpienie było tak wielkie, że czasami chciała po prostu umrzeć. Dziś Izabela Cydzik, 42-letnia olsztynianka, walczy o zmianę losu kobiet dotkniętych wulwodynią.

— Zgłosiła się pani do nas, żeby porozmawiać o sprawie intymnej, wstydliwej, krępującej. Dlaczego?
— Wulwodynia to choroba bólu sromu, pęcherza, krocza, odbytu. To choroba wstydliwa, ale może dlatego też, że jest nieznana. I nieuznawana przez lekarzy, szczególnie olsztyńskich. Trudno o tym mówić, bo tej choroby nie ma w diagnostyce, w żadnych obrazach. Jak kobieta idzie z chorobą, której nie widać, to lekarze uznają, że coś wymyśla. Pacjentkę się odsyła albo ma się za hipochondryczkę lub wariatkę.

— Pani też tak chodziła?
— Tak, przez trzy lata. Do ginekologa, urologa, psychiatry, neurologa. Od jednego do drugiego. W Poznaniu, w Gdańsku, w Lublinie. W końcu diagnozę postawiłam sobie sama.

— Kiedy zaczęły się pierwsze dolegliwości?
— 9-10 lat temu. To było po porodzie. Zaczęły mnie boleć intymne miejsca. Miałam też wycięte hemoroidy. Ale od trzech lat dokuczało mi swędzenie, pieczenie miejsc intymnych i bóle pęcherza. Robiliśmy wszystkie posiewy z lekarzem ginekologiem, badania. Wyniki były prawidłowe. Dostawałam tylko leki na stan zapalny, który się toczył w organizmie.

— Pierwsza myśl: co mi jest?
— Na pewno jetem chora, może załapałam grzybicę na basenie, może mąż mnie czymś zaraził... Doszły potem bóle głowy i szczęki, ale lekarze tego nie skojarzyli z wulwodynią. Potem wyszło, że te bóle są powiązane z bólem miednicy.

— Długą drogę przeszła pani do diagnozy?
— Bardzo! Były szpitale, kliniki, miałam operacje z zakresu chirurgi szczękowej, zabieg cystoskopii na oddziale urologi, rezonanse na neurologi i ginekologii, rezonanse, tomografy i masa leków. Zakończyło się to nerwicą lękową i atakami paniki. Wylądowałam u psychiatry, biorę leki. Teraz jestem na psychoterapii grupowej w Olsztynie. Choroba cały czas jest.
Jedynym wyjściem jakie znalazłam jest fizjoterapia uroginekologiczna, którą prowadzi tylko jedna osoba w Olsztynie. To fizjoterapeutka Agnieszka Chudzik-Bulkowska, która jest twarzą kampanii. Ta pani mi pomaga. Ale trzeba też powiedzieć, że wszystko odbywa się prywatnie. Bo nie ma choroby, nie ma diagnostyki, nie ma wulwodyni w wykazie NFZ, więc badania odbywają się prywatnie.

— Czyli nie tylko koszty emocjonalne, ale też finansowe.
— Jak ktoś nie ma wsparcia w rodzinie, nie ma pieniędzy, to przyjdzie mu z tego bólu umrzeć. Jak ktoś nie ma siły, determinacji. U mnie była walka, bo ciągle żyłam z niesamowitym bólem miejsc intymnych.

— Jaki to ból? Może go pani opisać?
— Ból parzy, jakby się miało wielką kulę ognia w pochwie. Swędzenie, przecinanie żyletkami. Uczucie codziennego siedzenia na nożu i zaciskania cewki moczowej pęcherza w imadle. Żadne leki przeciwbólowe nie działały.

— Jak pani funkcjonowała z takim bólem?
— Przez dwa lata potrafiłam kilka razy w tygodniu na czworaka iść do swojego ginekologa, ale do pracy wracałam. Ale w ostatnim roku ten ból tak się nasilił, że lądowałam od szpitala do szpitala. Nie było ze mnie mamy, żony. Leżałam na ketonalu, na antybiotykach. Umierałam.
Leżałam wyczerpana, niezrozumiana, niedomyta, wychudzona. W pracy chodziłam na zwolnienia, ale od psychiatry. Miałam takie ataki lęku, że znajdowałam się na oddziałach ratunkowych z podejrzeniem zawału. Przeszłam zapaść. Psychika mi wysiadła. Śpię tylko dlatego że jestem na lekach. Mam żal do naszych lekarzy. Jest nasza kampania, lekarze się kształcą tylko w Ośrodku Terpa w Lublinie u dr Ewy Baszak-Radomańskiej.
W każdym województwie powinien być fizjoterapeuta, psychoterapeuta i przede wszystkim ginekolog, który by to zdiagnozował. Wiem, że kampania dotarła, ale Olsztyn się tym zupełnie nie interesuje. Pani Agnieszka mówi, że przychodzą do niej już nastolatki z takim problemem, dziewice, dzieci. Ale są niezdiagnozowane, bo tych osób się nie diagnozuje. Pani Agnieszka im pomaga.

— A jak jest już po diagnozie? Można żyć z wulwodynią?
— Nie ma życia. Nie ma spania, nie ma chodzenia. Wykonywanie czynności fizycznych wiąże się z bólem. Siada głowa. Byłam aktywna zawodowo, chodziłam na siłownię, byłam wręcz osobą niezniszczalną. Przez ostatni rok żyję jak roślina. Trafiałam do lekarzy, ale byłam w tym wszystkim sama.
Poprosiłam NFZ, żeby pomógł mi sfinansować terapię. Bez skutku. Była rzeczniczka poinformowała, że jest mnóstwo gabinetów, w których znajdę pomoc. Poprosiłam, żeby mi je wypisała na kartce. Nie napisała. W Olsztynie ten temat jest nadal nieznany. Słyszałam, że jesteśmy pacjentkami nieopłacalnymi, bo nas trzeba długo diagnozować. Jesteśmy dla ginekologii biznesu po prostu nieopłacalne. Mam już ścieżkę, ale nadal jestem sama.

— Jest pani ambasadorką kampanii dotyczącej wulwodynii. Zgłaszają się pacjentki?
— Z Olsztyna nie, ale wiem, że trzy osoby zgłosiły się na fizjoterapię. Pewna pani z Giżycka napisała do mnie na Messengerze. Ludzie się do mnie odzywają, piszą, dzwonią, próbują uzyskać pomoc. Ja mogę poradzić, ale ja nie jestem lekarzem. Ta kampania powinna trafić do lekarzy, którzy pokierowaliby pacjentkami.
Słyszałam o pacjentach pozamykanych w szpitalach psychiatrycznych. Kobiety się wstydzą mówić, bo ta choroba jest wstydliwa, bolesna. Rozpadają się związki, nie ma seksu, nie ma chęci i siły do życia. Jowita Krzyżanowska-Kupczak, autorka kampanii, działa cuda. Najaktywniejszy działa Lublin. Pomagają, ale to wszystko kosztuje. Nie wiem, kogo na to stać.

— Skąd bierze się ta choroba?
— Wcześniej mówiono, że dotyka kobiety wykorzystywane seksualnie, po traumach, gwałtach. Ale teraz już nie. Jest duża liczba zakończeń nerwowych w pochwie. Jest stres i mięśnie miednicy się spinają. Skąd się wzięła u mnie? Niektórzy mówią, że może po porodzie, może po wycięciu hemoroidów, a może po siłowni. Człowiek żyje w bólu i strasznie się spina. W Polsce choruje 16 proc. kobiet.

— Zrzeszają się gdzieś?
— Mamy zamkniętą grupę na Facebooku. I jest kampania. Ale nic więcej się nie dzieje. Chcę dotrzeć do olsztyńskich lekarzy i celebrytów. Chciałabym, żeby wsparli nas mężczyźni. Będę o to walczyć. Ból jest tak ogromny, że czasami modliłam się o śmierć. Teraz mam leki.

— Jakie to leki?
— Lek na ból neuropatyczny. Płaciłam po 100 zł. A osoba chora na padaczkę płaci tylko 3,80 zł. Teraz mam leki od psychiatry i nasenne. A gdzie fizjoterapia, dojazdy do lekarzy, wizyty prywatne? W Poznaniu wydałam 1500 zł na elektrostymulację. Wielkie ukłony dla mojego męża, który to finansował. Ta choroba może odejść, a może być z nami już na zawsze.

— Najbliżsi wierzyli, że tak panią boli?
— Tak, ale niektórzy myśleli, że to przez stres. Każdy mi pomagał. Dopiero koleżanka z Warszawy do mnie zadzwoniła i powiedziała: „Iza, to jest chyba ta wulwodynia”. Zaczęłyśmy o tym czytać i wszystko się zaczęło kleić. Mój ginekolog bardzo mi pomógł, ale przyznał, ze mimo 40-letniego stażu pracy takiej pacjentki nie miał. Kierował mnie na badania, ale nie mógł znaleźć przyczyny. O tej chorobie w ogóle kiedyś nie mówiono. Ja nawet zwolnienia lekarskiego na nią nie mogę dostać. Idę na zwolnienie od psychiatry na nerwicę lękową. Żyjemy w przewlekłym bólu, ale nie ma choroby, więc nie ma leczenia, nie ma zwolnienia lekarskiego.

— Brzmi przerażająco..
— Może dzięki tej kampanii kobiety wyjdą z cienia. Gdyby wcześniej ktoś się odważył o tym mówić, może nie zmarnowałabym ostatnich trzech lat? Nadal nie mogę normalnie żyć, muszę się masować, brać leki.

— Jest pani na zwolnieniu lekarskim?
— Tak, od czterech miesięcy. Pracuję w żłobku. Jestem opiekunem dziecięcym i pedagogiem społecznym.

— Ma pani lepsze dni?
— Na przykład dzisiaj ( rozmawiałyśmy we środę — red.) Ale ból wraca. Każdy stres powoduje nawrót. Nie chcę już walczyć, chcę się zająć sobą, rodziną, ogrodem. Żyję bez pełnej wypłaty, trzynastki, premii. Choroba uświadomiła mi, że muszę coś zmienić. Jeśli choć jedna kobieta się dowie, że ma tę chorobę, to już będzie nasz sukces. Może w lekarzach coś się obudzi? Chcę podziękować mężowi, rodzinie i wszystkim przyjaznym mi osobom na tej drodze cierpienia.

Aleksandra Tchórzewska

Wierzę, że dzięki naszej kampanii, pomocy mediów oraz dzięki odważnym pacjentkom takim jak pani Iza, polscy lekarze usłyszą wołanie cierpiących kobiet. Czekamy na kobiety, lekarzy i terapeutów, którzy gotowi są do wspólnych działań. Po więcej informacji zapraszamy na stronę www.wulwodyniazapytajlekarza.pl oraz na naszego Facebooka.
Jowita Krzyżanowska-Kupczak, organizatorka kampanii
Wulwodynia
Zaburzenie polegające na chronicznym bólu lub dyskomforcie, charakteryzującym się uczuciem palenia, kłucia czy podrażnienia w genitaliach żeńskich w przypadkach, kiedy nie występuje żadna infekcja czy choroba skóry sromu lub pochwy powodująca te objawy. Najczęściej występuje odczucie palącego bólu, jednak rodzaj i nasilenie objawów są bardzo zindywidualizowane. Ból może być stały lub nie, zlokalizowany albo rozprzestrzeniony.
pl.wikipedia.org


Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (4) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

  1. lala #2713851 | 83.6.*.* 10 kwi 2019 10:38

    mysle ze to przez stres i poród, cos sie zepsulo. wspolczuje pani,takie zycie to bol:(

    ! - + odpowiedz na ten komentarz

  2. aga #2705437 | 213.184.*.* 28 mar 2019 11:57

    Moim zdaniem ogromną winę ponoszą kosmetyki i wkładki higieniczne, nasączone chemią. Do tego wszechobecny stres i obniżenie odporności. Zanim poddamy się serii eksperymentów medycznych u lekarzy, których nie obchodzi nasze zdrowie, trzeba odstawić toksyczne jedzenie i przejść na kosmetyki bez chemiczne, oczyścić organizm i świadomie obniżyć stres.

    Ocena komentarza: warty uwagi (3) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  3. ja #2705385 | 83.5.*.* 28 mar 2019 09:47

    ja niestety pania rozumiem. choc nie mam akurat tej choroby i obym nie miala nigdy, to mam takie bole w innych czesciach ciala, glownie w klatce piersiowej i nadbrzuszu. prosze sobie wyobrazic taki sam bol w tym miejscu, nie mozna sie ruszyc, ani oddychac. ja niestety nadal nie wiem co mi jest. trzymam za nas obie kciuki. pozdrawiam

    Ocena komentarza: warty uwagi (4) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  4. Nata #2705311 | 83.31.*.* 28 mar 2019 07:55

    Straszna choroba, bardzo Pani współczuję dziękuję za szczerość i ten wywiad. Nigdy nie słyszałam o tej dolegliwości.

    Ocena komentarza: warty uwagi (11) ! - + odpowiedz na ten komentarz