Piątek, 25 maja 2018. Imieniny Borysa, Magdy, Marii-Magdaleny

Matka córki z zespołem Downa: "Co się stanie z Anią, kiedy ja odejdę?"

2018-04-08 12:00:00 (ost. akt: 2018-04-08 12:07:49)
— Kiedy Ania się urodziła, nie pomyślałam, że może być chora. Skośne oczy? Przecież tata miał podobną urodę, więc to zapewne po nim.

— Kiedy Ania się urodziła, nie pomyślałam, że może być chora. Skośne oczy? Przecież tata miał podobną urodę, więc to zapewne po nim.

Autor zdjęcia: Przemysław Getka

Nie zamieniłaby swojego życia na inne. Jest szczęśliwa, ale… modli się o to, żeby jej córka Ania zmarła przed nią. Bo Ania ma zespół Downa i dziś wcale nie jest wiecznym dzieckiem. Ma 42 lata i… jest starsza od swojej matki.

Kiedy Anna Sobota dowiedziała się, że jest w ciąży, była najszczęśliwsza na świecie. Wszystko przebiegało bez problemów. Miała 28 lat, więc to był najlepszy czas na dziecko.

— Kiedy Ania się urodziła, nie pomyślałam, że może być chora. Skośne oczy? Przecież tata miał podobną urodę, więc to zapewne po nim. Ania miała też czarne włosy, również po ojcu. Nie martwiłam się — opowiada Anna Sobota, która wychowuje córkę z zespołem Downa.
— Córka mojej koleżanki była żywiołowa, a moja Ania cicha i spokojna. Dużo spała. Z piersi nie chciała ciągnąć, w ogóle nie miała wielkiego apetytu. Ale widocznie taka jej uroda, myślałam. Pierwszą wizytę u lekarza zorganizowała moja mama. Poszłyśmy razem, lekarka dokładnie oglądała córkę, ale nic nie powiedziała. Po badaniu poprosiła mnie, żebym wyszła, bo chciała z mamą porozmawiać. Znały się, więc się nie zdziwiłam. I wtedy powiedziała jej, co podejrzewa. Poprosiła też, żeby nic na razie mi nie mówiła, bo to będzie dla mnie szok.


I nie powiedziała. Jedynie mężowi Anny, który miał jej wszystko wytłumaczyć. Był lekarzem, znał ją, więc spadło to na jego barki. Ale nie dał rady.

— Któregoś dnia mama wzięła to na siebie — wspomina pani Anna. — Zaczęła od tego, że jestem bardzo silna. Że dam radę ze wszystkim… I powiedziała. Niestety niefortunnie się złożyło, że dwie klatki dalej mieszkała serdeczna przyjaciółka mojej mamy, która miała syna z zespołem Downa. On jednak miał tę najgorszą postać — był bardzo upośledzony. Marek przeżył 52 lata, ale życie bardzo go męczyło. Pierwszej nocy, kiedy dowiedziałam się o schorzeniu Ani, nigdy nie zapomnę. Stałam cały czas przy łóżeczku i w kółko myślałam: „to będzie drugi Marek… Ania nie będzie chodziła, mówiła… Będzie siedziała w miejscu i kiwała się do końca życia.” Jako że jestem wierząca, liczyłam na jakiś cud. Że wszystko będzie inaczej. I w sumie stało się inaczej, bo podczas kolejnej wizyty u lekarza dowiedziałam się, że z Anią nie jest tak źle. Że poza zespołem Downa nie ma schorzeń towarzyszących.

Pani Ania zaczęła nowe życie. Do dziś jest wdzięczna swojej mamie, która bardzo jej pomagała. Przeszłą na emeryturę i opiekowała się wnuczką.

— Mąż chciał, żebym rzuciła pracę, ale ja przecież skończyłam wymarzone studia. Nie mogłam zrezygnować z tego, na co liczyłam — podkreśla pani Anna. — Wspólnymi siłami pchaliśmy więc ten wózek. Nie było przecież innego wyjścia. Ania to moje ukochane dziecko! Moja rodzina ją zaakceptowała. Gorzej było z bliskimi męża. Z mężem po latach też się rozstaliśmy. Ale winne były chyba czasy. Wtedy o zespole Downa w ogóle się nie mówiło. Kiedy Ania była malutka, była sensacją na ulicy. Dzisiaj zresztą też nie o wszystkim się mówi.


Najczęściej pokazuje się maluchy, ale zapomina się dopowiedzieć, że one rosną i się starzeją. I, nawet jeśli są dorosłe, cały czas potrzebują opieki. A wcale lepiej nie jest.
Dziś modlę się, aby moje dziecko umarło przede mną. Nie mogę narzekać, bo synowie, a mam dwóch, bardzo mi pomagają. Ale jednak mają swoje życia i swoje rodziny. Nie wiem, co będzie za rok. Muszę zabezpieczyć się finansowo, bo być może będzie potrzebna pielęgniarka. Psychiatra powiedział mi, że Ania wiekowo jest ode mnie starsza. Że zachowuje się jak osoba z Alzheimerem.
I ja to widzę… Z dnia na dzień coraz bardziej. Tak samo mówiła matka Marka. Modliła się, żeby odszedł przed nią. Zachorował na raka. Bardzo się męczył… Po pogrzebie przytuliłam ją i powiedziałam: to już pani jest spokojna. Przytaknęła. Zmarła dwa lata później.

Gdy Ania chodziła do przedszkola, nie było problemu. Życie toczyło się normalnie.
— W przedszkolu miała cudowną wychowawczynię, panią Polę. Gdy był Dzień Matki czy Dzień Babci, pani Pola zawsze wkręcała ją do zabawy. Występowała! — cieszy się Anna Sobota. — Bo Ania była ciepła, radosna, a nigdy agresywna. Dlatego gdy miała trzy lata, zdecydowałam się na drugie dziecko. Po latach też na trzecie. Ogromnie się bałam i chciałam zrobić na badania. Niestety nie było takiej możliwości. Gdybym się zgodziła, płód mógłby obumrzeć. Machnęłam więc ręką: co będzie, to będzie. Chciałam żyć normalnie. I myślałam o przyjaciółce mamy. Ona miała tylko Marka. Całkowicie mu się poświęciła. Nie chodziła nawet ze sobą do lekarza, bo on był najważniejszy.

— Gdy się urodziłem, Ania miała trzy lata — dodaje Marcin Sobota, brat Ani. — Gdy dorastałem, świetnie się dogadywaliśmy. Kiedy poszedłem do trzeciej klasy podstawówki, zauważyłem różnicę między nami. Do tego czasu byliśmy na tym samym poziomie intelektualnym. Później było trudniej się porozumieć. Ania długo myślała, a ja byłem szybki. Dziś na przykład, kiedy mama musi wyjechać albo chce odpocząć, biorę Anię do siebie na noc. Ale nie mogę jej tego powiedzieć kilka dni wcześniej, bo wtedy zrobi wszystko, żeby nie pojechać. Muszę wziąć ją z zaskoczenia. Zanim Ania przeanalizuje sytuację, już jest u mnie w domu.
Ania chodziła do szkoły do osiemnastki. Później trzeba było szukać dla niej zajęcia.

— Moja mama była wtedy bardzo chora. Na dwa dni przed jej śmiercią dowiedziałam się, że w Olsztynie będą warsztaty dla dzieci upośledzonych — opowiada pani Anna. — Ania została zakwalifikowana. Pamiętam, że przyjechałam do domu i powiedziałam mamie: mamo, możesz odejść w spokoju, Ania ma warsztaty. Bo zawsze martwiłyśmy się, co dalej. I przez kilkanaście lat Ania chodziła na warsztaty, ja pracowałam.
Nauczyła się szyć na maszynie. Haftowała przepięknie. Podziwiałam ją za to, bo ja nie miałabym cierpliwości, żeby dziergać igiełką. A ona dawała radę. Chociaż ona nauczyła mnie cierpliwości. I wytrwałości.
Pięć lat temu jednak Ania przestała chodzić na warsztaty, bo przestały jej służyć.
— Przychodzili tam ludzie z różnymi schorzeniami — tłumaczy pani Anna. — Można powiedzieć, że mówili do siebie w innym języku. A Ania jest bardzo wrażliwa. Zaczęła tak przeklinać, że aż w pięty nam szło. Niektóre osoby były agresywne, inne niechętne, jeszcze inne krzykliwe. Ktoś miał padaczkę, ktoś depresję. Zaczęły się problemy z pamięcią u Ani. W tej chwili na przykład nie wyszłaby z domu. Zresztą i ja bałabym się, że nie trafi z powrotem.

— Moja siostra swego czasu była na tyle samodzielna, że z warsztatów wracała autobusem — dodaje Marcin Sobota. — Po pewnym czasie nie chciała jeździć sama. Okazało się, że uczniowie, którzy wracali w tym samym czasie ze szkół, mocno jej dokuczali. Ania zaczęła się zamykać w sobie. To była dla niej trauma.
MImo że wracała busem albo z nami, pogarszało jej się. Zaczęło zmieniać się jej zachowanie i szukaliśmy przyczyny. Chodziliśmy do lekarzy, nikt nie był w stanie im pomóc. Jedna lekarka powiedziała nam ważną rzecz: osoby z zespołem Downa były badane do czterdziestego roku życia. Później nie było takiej potrzeby. Bo przecież większość takich osób ma problemy z sercem, z układem krwionośnym i wcześnie umierają. Ania, poza chorą tarczycą, nie ma żadnych problemów.
— Ale gdy zaczęły się problemy z pamięcią, szukałam przyczyny — opowiada pani Anna. — Lekarze nie byli wstanie pomóc, odmawiali. Wystarczyło, że powiedziałam, że Ania ma zespół Downa.

— Aż rok szukaliśmy lekarza. Ani psychologowie nie chcieli się nią zająć, ani psychiatrzy — podkreśla pan Marcin. — Żaden z nich nie miał punktu odniesienia. Ale dopisało nam szczęście. Młoda psychiatra postanowiła spróbować. My z kolei zauważyliśmy u Ani oznaki demencji starczej. Na przykład prosiliśmy ją, żeby przyniosła kilka rzeczy z kuchni. Gdy już w niej była, zapominała po co przyszła.
— Ania za bardzo tego nie odczuwa. To ja wszystko mam na swoim barkach — mówi pani Anna. — Dziś boi się tłumu. Kiedyś chodziła sama do sklepu. Wychodziła z listą zakupów i wracała dumna z pełną siatką. Dziś nie jest w stanie tego zrobić. Gada też do siebie, czasem w swoim języku. Lubi drzemać w dzień w fotelu, a nie śpi w nocy. Kiedyś spałyśmy razem, ale teraz Ania śpi w drugim pokoju. Bo gadała całą noc, co mnie wybudzało. Dzisiaj, mimo że nie ma Ani ze mną w łóżku, słyszę, co robi. Wstaje, chodzi po pokoju i rozmawia. Niby śpię, a cały czas czuwam. Nie pamiętam, kiedy spałam całą noc.


Albo gdy zabieram ją do koleżanek, bo czasami wychodzę na kawę, Ania cały czas martwi się, czy „będzie tu spała”. Nie mogę na spokojnie porozmawiać, bo Ania cały czas się dopytuje. W domu maluje w zeszytach, więc jest trochę spokoju. Ale potrafi na przykład pomalować fotel i potem twierdzi, że tak już było, że to nie ona. Kiedyś potrafiła zadbać sama o higienę, teraz albo muszę jej przypominać, albo w ogóle jej pomagać.
Dlatego gdy patrzę na młode mamy, które są pełne optymizmu i podkreślają, że ich dzieci z Downem dodają im koloru do życia, dziwię się. Bo one nie wiedzą, co przed nimi. Schody zaczynają się później. Mówi się, że takie osoby to wieczne dzieci. Tak, do pewnego momentu. Potem bardzo szybko się starzeją, chociaż mają siłę czterdziestolatków. Moja Ania to dzisiaj staruszka.

W latach 80. XX wieku osoby z zespołem Downa dożywały średnio zaledwie 25 lat. Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Dzięki rozwojowi medycyny i praktyk w zakresie terapii, długość życia chorego znacznie się wydłużyła.

Dziś średnia długość życia takich osób wydłużyła się do 49 lat. Spotyka się jednak coraz więcej przypadków dożywania takich osób pięćdziesiątki, a nawet sześdziesiątki.

— Podejrzewam, że w Olsztynie żyje kilka starszych osób z zespołem Downa. Możemy ich jednak policzyć na palcach jednej ręki. Zapewne jest ich więcej — zauważa Anna Sobota. — Chętnie poznałabym rodziców. Żeby wymieniać się doświadczeniem. Żeby się wspierać. Razem jest zawsze łatwiej.
ar
Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (23) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

  1. az #2482032 | 83.6.*.* 11 kwi 2018 08:39

    Nikt nie ma pojęcia - jak to jest wychowywać chore dziecko, choć metryka mówi że to dorosły człowiek - kto tego nie robi. Był u mnie ksiądz po kolędzie. Przy stole siedziała córka z ZD. Nawet na nią nie spojrzał, gdy próbowałam zwrócić jego uwagę na córkę , wstał i wyszedł, nawet obrazka nie zostawił. Obrońca życia, chyba swojego, dostatniego ! Bał się ,że coś od niego będę chciała ???

    Ocena komentarza: warty uwagi (8) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  2. Pani Aniu jest Pani wspaniałą Kobietą #2481349 | 78.88.*.* 10 kwi 2018 09:56

    Wspaniałym Człowiekiem i Wspaniałą Matką. Życzę siły i radości życia. Tak trzeba !!!

    Ocena komentarza: warty uwagi (4) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  3. JJ #2481300 | 83.9.*.* 10 kwi 2018 09:06

    Powinni przeczytać ten tekst wszyscy ....wszyscy,a zwłaszcza Ci,którzy namawiają na rodzenie dzieci bez względu na wszystkie wyniki i stan płodu i obiecanki 4000 zł za urodzenie dziecka i obiecanki późniejszej pomocy...... a tak naprawdę taka matka jak Anna zostaje sama dzień w dzień i drzy i nie śpi i się modli...

    Ocena komentarza: warty uwagi (4) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  4. Wszyscy się martwią #2480628 | 81.190.*.* 9 kwi 2018 11:17

    Wszyscy rodzice chorych dzieci i dorosłych dzieci martwią się co będzie jak odejdą. Najgorsze to jest mieć pod opieką osobę niesprawną umysłowo bo gdy trafi do domu opieki to jeśli ją będą tam źle traktować to nie będzie potrafiła się poskarżyć. Kontrole które tam mają w tych domach to podobno tylko przychodzą i pieczątki przybijają a siniaków na ciele już nie szukają...a może jest inaczej? ktoś wie niech napisze czy te kontrole coś kontrolują...

    Ocena komentarza: warty uwagi (14) ! - + odpowiedz na ten komentarz

  5. ja #2480624 | 94.254.*.* 9 kwi 2018 11:10

    pani szydło powinna przeczytać ten artykuł i nie mydlić ludziom oczu że w naszy m kraju jest tak cudowniei opieka na zawołanie to jest oszóstwo z ust byłej premier

    Ocena komentarza: warty uwagi (10) ! - + odpowiedz na ten komentarz pokaż odpowiedzi (1)

    Pokaż wszystkie komentarze (23)